Marek Hess

1 Kč
Napište částku, kterou chcete darovat

Před 2,5 lety jsme byli šťastná rodina - máma, táta, dcerka Andrejka (tehdy 3,5roků) a syn Mareček (tehdy 20 měsíců). Začali jsme plánovat dokonce ještě jednoho prcka. Když tu náhle po prodělané bronchitidě v říjnu 2019 selhalo srdíčko Marečkovi. Nic nenasvědčovalo tomu, že má problém se srdíčkem, proto to byla o to větší rána. Skončil se srdeční podporou v nemocnici a byl zapsán jako urgentní čekatel na transplantaci. Nebylo toho málo a během zápaseni o život prodělal krvácení do mozku, jehož následkem byla prakticky slepota a nemožnost ovládat ruce a nohy. Byl vyřazen z transplantační listiny. Jezdila jsem za synem do nemocnice každý den, velkým úsilím, stimulací a cvičením se podařil malý zázrak, Mareček opět začal vnímat očíčkama a používat více ručičky. Nohy moc používat nemohl, byl kvůli srdeční podpoře odkázán na postel. Byl proto opět zařazen na transplantační listinu. Mareček čekal na transplantaci 10 měsíců v nemocnici. V srpnu 2020 se podařilo a přišlo nové srdíčko. Poté jsem mohla se synem konečně začít cvičit naplno, ale jen doma. Po transplantaci srdíčka měl syn opravdu velké dávky imunosupresiv, 6 měsíců jsme museli být v izolaci. Marečkovi diagnostikovali velmi vzácné onemocnění Barth syndrom, jehož součástí je těžká neutropenie (tělo téměř netvoří bílé krvinky neutrofily, a tak může snadno chytit bakteriální infekci). A tak ustálení bílých krvinek (ovlivněných imunosupresí i neutropenií) a imunity trvalo déle, než jsme si původně mysleli. Konečně se ale v květnu 2021 zadařilo a bílé krvinky vypadaly dobře. Mohli jsme začít více cvičit. Podařilo se mít 2x týdně hipoterapii a k tomu hradime synovi jednou týdně neurorehabilitace. Mareček začal opět používat nožičky, zkouší kroky, učí se sám jist... Začal se posouvat dopředu, nyní je už opět na úrovni cca 2letého dítěte. Vše se začalo lepšit.

Synovi nyní schválili lázeňský pobyt v Jánských lázních. Mají zde i neurorehabilitace - ty jsou ale proplácené pojišťovnou pouze u dětí s dětskou mozkovou obrnou. Protože synovi neurorehabilitace opravdu velmi svědčí, rádi bychom, aby je v lázních mohl mít každý den. Pokud by je synovi v lázních povolili, museli bychom je zaplatit jako samoplátci - cena cca 75 000 Kč za každodenní neurorehabilitace po dobu 4 týdnů. Napsala jsem "pokud by je povolili", protože je musí synovi povolit ještě lékař v lázních. A zde se trošku obáváme, aby se v lázních nezalekli toho, že je syn po tx srdce a "pro jistotu" by mu neurorehabilitace proto nedali. Pokud by synovi v lázních neurorehabilitace nedali, chtěli bychom někdy po absolvování lázeňské péče synovi dopřát intenzivní 4 týdenní neurorehabilitace na klinice, kam nyní chodíme ambulantně cvičit. Cena této intenzivní rehabilitace je 64 000 Kč. Syn se potřebuje (musí) naučit pořádně chodit a běhat, aby jeho nové srdíčko mělo zátěž a fungovalo dobře co nejdelší dobu.

Detailní informace

Buďte první, kdo napíše příspěvek k této položce.

Pouze registrovaní uživatelé mohou vkládat články. Prosím přihlaste se nebo registrujte.

Nevyplňujte toto pole: