1 Kč
Dovolte mi, abychom se Vám představili. Jsme čtyřčlenná rodina: já máma Jana, táta Martin, syn Vojta a pes Angie. Žijeme v Mostě v podnájmu v bytě 2+1. Ráda bych se s Vámi podělila alespoň ve zkratce o náš příběh, který by samotný vydal nejméně na několik desítek stránek, ale budu se snažit jej zkrátit na nezbytné minimum. Příchod na svět našeho syna Vojty nebyl už od začátku vůbec snadný. Vlastně ještě u mě v břiše jsme si spolu zažili velká dramata. Již ve 26. týdnu těhotenství nás hospitalizovali v nemocnici kvůli hrozbě předčasného porodu. Vojta v tu dobu vážil pouhých 800 gramů a šance na přežití by byla minimální. Takže mi nasadili kapačky a 3 týdny jsem musela ležet téměř bez hnutí a čekat a čekat. Naštěstí se doktorům podařilo porod oddálit a Vojta se narodil o 3 týdny později s váhou pouhých 1240 g a měřil 39 cm. Byl to takový drobeček, vešel by se do obou dlaní. Přišla neskutečná euforie štěstí, která měla ale být brzy přetnuta. O pár dní později přišla první z mnoha komplikací, a to zánět střev a následná sepse (otrava) organismu. Takže antibiotika. Později se přidal i jeden z několika zápalů plic, takže opět další antibiotika. Toto vše společně s plicní ventilací, na kterou byl Vojta od narození připojen (byl intubován přes pusu), postupně vedlo k poškození plic, které se v té době ještě vyvíjely a dostávaly značný nápor právě v podobě invazivní plicní ventilace a zápalů plic. Ke špatnému stavu plic ještě přispěl Loeys-Dietzův syndrom, který je geneticky podmíněný a Vojtík ho bohužel zdědil po mě. Tento syndrom se mimo jiné projevuje i poruchou pojivových tkání, což ve Vojtově případě odnesla plicní tkáň, která je značně poškozená. Mysleli jsme, že už nemůže být hůř, jenže Vojtův stav se neustále zhoršoval. Na plicní ventilaci musely být nastavovány tak tvrdé parametry, že i když ho udržovaly při životě, hrozilo, že mu vážně ublíží. Popravdě si na toto období moc nevzpomínám (nebo raději nechci). Ale vybavuji si přesně slova doktorů, kdy mi každý den opakovali tatáž slova, že už neví, co mají dělat víc, že každou chvíli hrozí pneumotorax (protržení plic) a srdeční selhání. Smrt, smrt, smrt… a to vše u inkubátoru, kdy jsem přes slzy na našeho ani ne 2kg chlapečka ani neviděla. Vztek, bezmoc, smutek, zoufalství. Takový odporný koktejl se nám všem vmíchal do života. Situace byla tak neúnosná, že se doktoři rozhodli převést Vojtu do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a jako zázrakem ho tam „dali dohromady“. Byla tam cca měsíc a my za ním každý druhý den dojížděli autobusem, protože ubytování u něj nebylo možné. Ležel totiž na akutním resuscitačním oddělení. Po převozu zpátky do Mostu nám zase svitla naděje. Vojta byl dokonce natolik stabilizovaný, že se rozhodli ho extubovat a dýchal sám pouze za pomoci kyslíku, který mu byl vháněn přes nos do plic. Dokonce jsme si ho mohli konečně pořádně pochovat (po půl roce jeho života!) a já ho mohla přiložit k prsu, protože i když jsem nekojila, intenzivně jsem se snažila udržet si mléko pravidelným odsáváním. Ten pocit byl neskutečný. Byli jsme zase šťastní. Dokonce mi dovolili být u něj na pokoji. Tak jsme tedy s Vojtou začali spolu „bydlet“. O několik týdnů později ale Vojtův stav začal být opět kritický a doktoři se rozhodli pro tracheostomii (dýchací otvor přes krk). Takže transport do pražské Motole a opět čekání a strach. A po kontrolním CT plic se to všechno sesypalo jako domeček z karet. Dle vyjádření předních českých plicařů jsou Vojtovy plíce natolik poškozené, že šance, aby někdy v budoucnu dýchal sám bez přístrojů, je mizivá. Tohle vyjádření nás zdrtilo. K tomu se přidaly záchvaty (tzv. bronchospazmy), kdy bylo Vojtovo tělo celé v křeči, celý zešednul až zmodral, ventilátor ho nemohl prodýchnout a srdeční akce vylítla do příliš vysokých hodnot, než aby to jeho srdíčko mohlo vydržet. U jednoho z těchto záchvatů jsem byla a nejraději bych na ten pohled zapomněla. Jenže se mi až příliš hluboko vryl do paměti. Zřetelně jsem cítila přítomnost vyšší síly, která v pokoji byla a chtěla si Vojtu vzít. K tomu ještě vlivem nerovnováhy jeho tělíčka se mu začala uvolňovat tekutina do dutiny břišní a utlačovala orgány. Prodělal několik punkcí, kdy mu z bříška odsáli mnohdy i půl litru tekutiny. Na toto období nemáme moc hezkých vzpomínek. Kromě držení za ručičku jsme pro něj nemohli víc udělat. A přes to všechno jsme to zvládli. Vojta byl převeden do tzv. paliativní péče a začali mu být podávány kontinuálně opiáty pro celotělovou relaxaci a léky na spaní. Díky těmto lékům se Vojtův stav stabilizoval a začal se i částečně motoricky rozvíjet, dokonce začal i polykat a jíst. A hlavně…začal se na nás smát! Jeho stav byl natolik stabilní, že nám ho 30. listopadu roku 2020 propustili po 470 dnech v nemocnici DOMŮ, kde jsme doteď. Vojta je víceméně trvale připojen přes tracheostomii na plicní ventilátor. I když, a to je pro nás skoro naprostý zázrak, se nám ho daří také odpojovat z ventilátoru. Dokonce zvládne sám dýchat i cca 2 hodiny několikrát za den. To pro nás bylo ještě před rokem téměř nemyslitelné. Dokážete si jistě představit, jaká je to pro něj i pro nás všechny úleva, že může být krátkodobě i bez těch všech hadic. O lepší manipulaci a hlavně blbnutí, nemůže být vůbec řeč . Házíme ho do vzduchu, točíme se, houpeme a ten jeho úsměv je ta nejhezčí odměna! Naučil se téměř sedět, přetáčet na bříško nebo pást koníky. To je oproti ležícímu dítěti, neustále ládovaném opiáty v nemocnici, přímo zázračná proměna. Opiáty a návykové látky v tomto všem jistě hrají velkou roli a já jsem moc hrdá na to, že jsme ho jich v domácím prostředí všech zbavili. Navíc se nám podařilo snížit i spotřebu kyslíku, který Vojta nutně potřeboval k životu. Z původních 30 % kyslíku jsme nyní na cca 25 %. Když má dobrý den (bez vztekání nebo plakání) tak dokonce vydrží i bez přidaného kyslíku. To je také velký krok dopředu a znamení, že se s jeho plícemi dějí jisté změny. V minulém roce jsme podstoupili několik hospitalizací, a to hlavně z důvodu ledvinových kolik. Vojta má totiž ledvinové kameny a při kolikách měl nesnesitelné bolesti. Vše nakonec dospělo k tomu, že jsme jeli do Prahy do Všeobecné fakultní nemocnice, kde mu kameny z velké části odstranili. Domů jsme si přivezli úplně jiného chlapečka. Tolik se mu ulevilo! Navíc se nám tam tak intenzivně věnovali, že letos hodláme navštívit plicní kliniku v pražské Motole, kde by se mohli intenzivněji zabývat Vojtovými plícemi a případnému úplnému odvyknutí od plicního ventilátoru. Čeká nás všechny ještě dlouhá cesta. Ale navzdory nepřízni osudu stále věříme v dobrý konec. Vojta se totiž s životem pere jako lev! A tím také i podle horoskopu je. Chtěli bychom Vás tímto dopisem požádat o finanční příspěvek na speciální rehabilitační kočárek Kimba, který už Vojta potřebuje jako sůl, neboť roste jako z vody. Doposud jsme si vystačili se standartním dětským kočárkem, ale k jeho správnému fyzickému rozvoji a v neposlední řadě i pohodlí, již potřebujeme "lepší model". Vlivem dočasné svalové atrofie Vojta zatím nechodí a čeká nás ještě dlouhá cesta, než ho postavíme na nohy. Navíc máme pejska a rádi s společně chodíme na procházky. Tento kočárek vyjde na cca 150 000 korun. Děkuji za Váš čas při čtení tohoto dopisu. Možná je moc dlouhý, ale s ohledem na to všechno, čím jsme si prošli, mi nepřišlo fér to vše neříct. S úctou a srdečným pozdravem Jana Hamerníková (máma Vojty a pisatelka dopisu), táta Martin Fryček a Vojta Hamerník.
