Celkový příspěvek:
46 800 Kč
Pomohl celkem 1 dárce
2025
Čtyřčlenná rodina z Křečkova - maminka, tatínek, šestiletá dcera Kristýnka a čtyřletý syn Filípek. Těhotenství s Filípkem probíhalo naprosto v pořádku. Nebyl žádný náznak toho, že by měl být postižený nebo cokoli jiného. První zlom přišel ve dvou měsících. Z ničeho nic se začal dusit. Okamžitě se jelo do nemocnice. Filípek měl tenkrát náběh na bronchitidu a pneumocystózu. Byl napojen na přístroje, dostal antibiotika a kortikoidy. Po týdnu se z toho dostal, ale tyto hospitalizace se opakovaly. A vždy to začalo tím, že dostal rýmu. Rýmu, která ho vyčerpala tak, že skončil zase v nemocnici napojený na přístroje a dostával vysoké dávky léků.
Na neurologii opakovaně tvrdili rodině, že je vše v pořádku. Že je to kluk, ti že jsou líní, a že to dožene. Rodičům to nedalo a přes známé se dostali ke specialistovi na neurologii do Prahy. Stačily odběry krve a Filipovi potvrdili velmi vzácné genetické onemocnění Phelan-Mcdermiduv syndrom, což je onemocnění , které má v České republice už jen jedno další dítě. Projevuje se celkovým opožděným vývojem, mentálním postižením různého stupně, autismem nebo autistickým chováním, epileptickými záchvaty, chybějícím nebo velmi opožděným vývojem řeči nebo dýchacími problémy. Když se rodiče dozvěděli od lékaře, že Filípek nebude chodit, že nebude mluvit, že bude trpět na bezpočet dalších nemocí a že může kdykoli umřít, obrátil se jim život vzhůru nohama.
Na klinice Astra podstupuje Filípek neurorehabilitace, logopedii a ergoterapii. Dále dochází na canisterapii, hipoterapii, chodí plavat, nově zkouší feldenkraisovu metodu. Navštěvuje zařízení Volno Kolín, které je přímo určeno pro děti s hendikepem, kde je v kontaktu s ostatními dětmi. Fílípek má spoustu aktivit, kterými se rodina snaží o to, aby ho udrželi aktivním. Jedno je totiž jasné. Musí chtít on sám. Filip je plně závislý na mamince. Potřebuje péči v každém směru 24 hodin denně . Nemluví, nechodí, má problémy s usínáním. Nosí plenky. Sám se nenají. Tatínek má dvě zaměstnání, aby nahradil příjem maminky. Společný volný čas pro rodinu prakticky neexistuje. Vše se musí přizpůsobit Filipovým potřebám a možnostem.
Příspěvek byl poskytnut na financování neurorehabilitací a ergoterapií po dobu dvou měsíců.