Komu už jsme pomohli

Táborníci pod lupou jezdí na tábory s dětmi mimo jiné ze sociálně slabých rodin a dětských domovů. Na 14 dní se každoročně uchýlí do lesů, vod a strání naší krásné vlasti a věnují dětem maximální péči, starost a lásku. Velmi nabitý program zanechává v dětech vzpomínky nejen na následující rok, ale i na celé dětství. Několik svěřenců již má děti vlastní, a s radostí a důvěrou je posílají opět za dobrodružstvím. Vedení je šťastné, že může plnit sny, a že může pomoci. 

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení potravin pro dvoutýdenní letní dětský tábor.

Pavlo (12) trpí dětskou mozkovou obrnou a jeho psychomotorický vývoj je opožděn. Komunikuje velmi omezeně pomocí jednoslabičných slov, a to ve svém rodném jazyce. Je závislý na pomoci druhé osoby ve většině činností. Péči o něj zabezpečuje otec, který je i asistentem ve speciální škole, kam Pavlo dochází. Maminka pracuje jako kuchařka v restauraci. Rodina uprchla před válkou z Ukrajiny. V České republice pobývá 3 roky.

Pavlo roste, proto stávající kočár, který používá, není pro něj již vhodný. Rodina bydlí v pronájmu v bariérovém domě ve 2. patře bez výtahu, a syna musí otec nosit z domu a do domu v náručí. Situace přestává být zvladatelná, protože Pavlo váží 41 kg. Snaží se postupně řešit synovy zdravotní problémy, jeho pomůcky a rehabilitace, které mu pomáhají. Proto je pro ně velmi důležité zabezpečení vhodných pomůcek pro Pavla s ohledem na náročnost péče o něj i s ohledem na bariéry v současném bydlení. V dubnu tohoto roku byli rodiče s Pavlem na Klinice dětské rehabilitace Fakultní nemocnice Motol a Homolka, kde byl vybrán nový invalidní vozík. Tento typ vozíku, který synovi nejlépe vyhovuje a je vhodný i z pohledu ergoterapeutky z Fakultní nemocnice Motol a Homolka, není však plně hrazený z veřejného zdravotního pojištění. Doplatek na tento vozík je ve výši 29 011,74 Kč. 

Příspěvek byl poskytnut na financování doplatku mechanického vozíčku.

Veronika je dívenka, která má poruchu růstu - achondroplazii, a s tím spojené další zdravotní potíže. Před dvěma lety podstoupila operaci nohou, která je měla srovnat a pomoct se stabilnějším postojem a chůzí. Dlouhodobě navštěvuje lázně z důvodu bortící se páteře, která klesá a prohýbá se do písmene D. Často je unavená nedojde příliš daleko, a proto používá na delší trasy invalidní vozík. Osobní auto je nutné k její přepravě a k přepravě invalidního vozíku - lékaři, lázně, rehabilitace, logopedie... Verunce v roce 2019 zemřela maminka, a tak tatínek zůstal se třemi dětmi sám. Navíc i on sám je v invalidním důchodu.

Příspěvek byl poskytnut na financování letního dětského tábora pro Veroniku a tanečního tábora pro Zuzanu.

Paní Lenka je máma 4 dětí. Když jí bylo 6 let a její sestře 9, umřela jim maminka (v pouhých 28 letech). Bohužel se ve svých 35 letech dozvěděla, že zdědila mutaci genu BRCa 2 a i přes všechny preventivní prohlídky a preventivní operace na Masarykově onkologickém ústavu v Brně v roce 2013 onemocněla a zahájila léčbu chemoterapií a hormonální terapií pro metastatický karcinom prsu. Celých 6 let zvládaly jako rodina léčbu jak psychicky, tak finančně. Poté se ale nemoc po 6 letech vrátila a paní Lenka i celá její rodina byla znovu připravena bojovat. Lék, který byl dle onkoložky a studií nejlepší volbou, bohužel nebyl hrazen z VZP. Konkrétně šlo o lék Ibrance, s nadějí na dlouhodobý úspěch a o částku 38000/měsíčně. Léčbu zahájila a opět se na několik let dostala do remise. Poté se nemoc opět vrátila. Paní Lenka dostala možnost zahájit další léčbu ve studii cílené pro pacientky s genetickou mutací. Preparát pomáhal další 2 roky, než se nemoc opět vrátila, a loňského roku na podzim zahájila léčbu chemoterapií. Nyní je opět v remisi a s onkoložkou probírají možnosti dalších léčebných postupů. Život s takto vleklým onkologickým onemocněním je psychicky náročný. S paní psycholožkou je v častém kontaktu a díky ní se daří těžkou životní situaci mnoho let zvládat.

Příspěvek byl poskytnut na financování psychoterapií.

Paní Irena je ženou, která si nepředstavovala, že ve svém věku začne znovu vychovávat malé dítě. Osud jí však postavil do cesty zkoušku, kterou ale přijala s pokorou. Krátce po narození malé Terezky spáchala její dcera sebevraždu a zůstalo po ní křehké miminko, které potřebovalo bezpečí, náruč a domov. Paní Irena neváhala ani okamžik a vzala si svou vnučku do péče. Společně se svým synem dnes žijí v nájemním bytě v Děčíně. Jejich domov není velký ani přepychový, ale je naplněný péčí a každodenním odhodláním zvládat situaci, která by mnohé jiné zlomila.

Terezka od narození trpí dětskou mozkovou obrnou s kombinovaným postižením. Je ležící, nekomunikuje slovy, pouze se usmívá – a právě ten úsměv je pro babičku největší motivací. Její zdravotní stav je velmi náročný. Je krmena pomocí hadičky zavedené do bříška, trpí křečemi, zahleněním, nepravidelnou stolicí i nespavostí. Vyžaduje pravidelné polohování, nepřetržitý dohled a celodenní péči. Každý den je naplněn drobnými úkony, které jsou nezbytné pro její pohodlí a zdraví. Péče o Terezku vyžaduje také množství specializovaných pomůcek pro manipulaci, hygienu i rehabilitaci. Přestože je Terezčin svět omezený zdravotními komplikacemi, dokáže prožívat radost. Má ráda přítomnost lidí, reaguje na doteky, pohlazení a jemné masáže. Vnímá světelné i zvukové podněty, přestože má potíže se zrakem. Za hezkého počasí ji babička bere na procházky, které Terezku viditelně těší. Rodina pravidelně navštěvuje řadu odborných lékařů a rehabilitačních pracovníků.

Paní Irena chce pro svou vnučku udělat maximum. V letošním roce je čeká velmi nákladná léčebná procedura v lázních na Slovensku. Tyto specializované terapie přinášejí naději, že i přes nejistou prognózu by mohlo dojít alespoň k dílčímu posunu v Terezčině zdravotním stavu, případně k úlevě od některých obtíží, které jí každodenně ztěžují život. Pro babičku je naděje nesmírně důležitá – je to světlo, které ji drží, když je péče fyzicky i psychicky vyčerpávající. Bez pomoci dárců by byla péče o Terezku pro rodinný rozpočet velmi zatěžující. Některé potřebné pomůcky či terapie by si rodina nikdy nemohla dovolit. Paní Irena však nepřestává věřit, že díky podpoře lidí dobré vůle může své vnučce dopřát šanci na kvalitnější a důstojnější život. Její příběh překonává bolest, únavu i strach, je příběhem babičky, která se rozhodla stát se oporou tam, kde život zanechal prázdné místo, a která každý den dokazuje, že i v těžkých podmínkách může vyrůstat naděje.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení lehátka do vany.

 

Příspěvek byl poskytnut na úhradu nájemného a poplatků za služby.

Meda se narodila předčasně v důsledku onemocnění covidem. Porod se velmi zkomplikoval a bohužel se neobešel bez vážných následků. Jak řekl pan doktor neonatolog rodině: „Meda dostala do života špatně rozdané karty, ale je jen na vás, jak budete hrát dál." A rodiče hrají. Cvičí s Medou téměř od jejího narození a navzdory diagnóze se daří překonávat důležité vývojové milníky. Aby se jí lépe chodilo a nedocházelo ke zkracování šlach a svalů na noze, podstupuje aplikaci botulotoxinu do svalů, která může pomoci předejít nutnosti operativního řešení. Pro co nejlepší účinek však potřebuje ortézu, která podpoří protažení nejen po aplikaci botulotoxinu, ale i po odeznění jeho účinku. 

Příspěvek byl poskytnut na úhradu poloviny ceny na ortézy na noc.

Je to už více než osm let co se děvčátka mladé rodině narodila v ukončeném 32. týdnu těhotenství. Jejich pobyt v bříšku u maminky Evy neprobíhal moc standardně. Tak se stalo, že vlivem tzv. transfuzního syndromu nebyla v průběhu těhotenství Baruška dostatečně zásobována živinami a kyslíkem, zatímco Adélka byla naopak překrvována. Adélka ovšem následně po porodu velmi záhy - na rozdíl od sestřičky Barušky - doháněla veškeré vývojové normy. V průběhu času se tak počalo přes veškerá, pro rodiče jistě psychicky náročná a pro dítě ne zcela příjemná, cvičení ukazovat, že životní pouť bude pro Barušku, čímž i pro její rodiče a druhou dcerku Adélku, v mnohém jiná. Už v raných kojeneckých letech děvčátek se tak postupně pro Barušku stávaly normou návštěvy odborníků z různých koutů republiky, mnohá vyšetření, samozřejmě cvičení, a o něco později též pro rodinný rozpočet velmi nákladné zdravotní pomůcky či terapie rozličného druhu, které rodina byla a je schopna ufinancovat právě díky ochotě ostatních lidí pomáhat. Neutuchající rodičovská snaha posouvat možnosti nemocné dcerky co možná nejblíže plnohodnotnému životu byla od začátku vyživována vedle rodičovské lásky - jak sami rodiče dvou dnes už malých slečen říkají - rovněž zarputilostí, veselou povahou a zvláštní, až poněkud paradoxně působící Baruščinou trpělivostí. Ta se měla záhy projevit kupříkladu při čtyřech operacích zraku, neboť vedle diagnostikované spastické formy dětské mozkové obrny dívenka trpěla zcela jistě strabismem a nejspíše nadále trpí i určitým výpadkem zorného pole. Všechny tyto zdravotní komplikace, vedle v současnosti kompenzované epilepsie a narušení propojení mozkových hemisfér (což Barušce komplikuje koordinaci pohybů) jsou příčinou řekněme v mnohém ztíženého startu do života. Momentálně Barborce v jejím rozvoji pomáhá asi nejvíce neurorehabilitace, hippoterapie, ergoterapie a další fyzioterapeutické postupy a programy, které se specializují na děti s podobnými problémy.

Příspěvek byl poskytnut na financování týdenního pobytu s Feldenkraisovými terapiemi.

Paní Zita je samoživitelka, která se stará o tři dcery - Aničku, Lucinku a Terezku. Otec dcer bohužel zemřel. Anička je těžce postižená. Má diagnostikované DMO, Westův syndrom, a vadu zraku. Narodila se jako druhá z trojčat. První holčička se nenarodila živá. Lucka se narodila jako třetí z trojčat a je zcela zdravá. 

Příspěvek byl poskytnut na financování dílčí částky nového rehabilitačního kočárku pro Aničku.

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení týdenního pobytu s Feldenkraisovými metodami..

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení intenzivního programu Reha Motion v Sanatoriu Klímkovice.

Kristýnce je 22 měsíců. Už v těhotenství lékaři diagnostikovali genetickou vadu mikrodelece 16. chromozomu. Tato vada má za následek opožděný psychomotorický vývoj. Kristýnka se už jako miminko chovala nestandardně. Dlouho nezvedala hlavičku, pozdě začala pást koníčky, na bříško se začala přetáčet až v 9. měsících. Díky pravidelným terapiím začala chodit a krásně se rozmluvila, i když podle lékařů to tak být nemělo. V rámci této diagnózy se mohou projevit další závažné zdravotní komplikace jako epilepsie, sklon k obezitě, cysty na mozku, lehká až střední mentální retardace.

V květnu minulého roku bylo Kristýnce ve FN Plzeň zjištěno velmi nízké množství bílé mozkové hmoty. Lékaři mluvili i o leukodystrofii, ale ta se dosud nepotvrdila. Aby se Kristýnky zdravotní stav nadále zlepšoval, hradí rodina celkem nákladné terapie jako ergoterapie, fyzioterapie a hipoterapie, které mají na Kristýnku velmi pozitivní vliv. 

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení intenzivního programu s Feldenkraisovými metodami.

Kačenka se narodila v roce 2012 spolu se svou sestrou – dvojčetem. Obě holčičky vypadaly zcela v pořádku, ale Kačenka začala ve vývoji za svou sestrou zaostávat. Ve 3 měsících se u ní objevily epileptické záchvaty a přidávaly se další potíže. Ve 3 letech se bohužel potvrdila diagnóza atypický Rettův syndrom, resp. jeho vzácná forma: mutace genu CDKL5. Jedná se o těžké kombinované postižení (pohybové a mentální), které s sebou přináší spoustu zdravotních komplikací a znevýhodnění. Kačenka nechodí, neumí mluvit, není schopna účelně používat ruce, má poruchu zrakového vnímání, epilepsii a těžkou poruchu spánku. Je zcela odkázaná na pomoc druhých. Po rozvodu rodičů je v péči maminky. Naprostou nezbytností je pro Kačenku kvalitní invalidní vozík. Jelikož už ze svého vozíku po pěti letech vyrostla, začala se vyřizovat žádost o nový větší vozík stejné značky. Vozík se konfiguroval v předstihu, aby byl pro Kačenku co nejlépe vybavený a plně vyhovoval jejím speciálním potřebám. Financování doplatku bylo zajištěno, vše vypadalo slibně. Zdravotní pojišťovna bohužel nečekaně zamítla úhradu 2 položek z příslušenství invalidního vozíku, a to anatomickou opěrku hlavy a polohovací opěrky rukou. Obojí je ovšem pro Kačenku nezbytné. Nezbývá nic jiného než toto příslušenství dodatečně dokoupit. Tento neočekávaný výdaj je ale momentálně nad finanční možnosti maminky samoživitelky.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení opěrek rukou a hlavy.

Vojta je 13letý chlapec s autismem, mentálním postižením a epilepsií. Potřebuje trvalý dohled a asistenci v běžném denním životě. Je klientem odlehčovacího zařízení - Komunitní domov Doubravka, kam dochází v pravidelných intervalech. Tato možnost je velice důležitá jak pro samotného Vojtíka, tak i pro jeho rodinu, která si může trochu ulevit od náročné péče, skloubit péči se zaměstnáním a mít čas i na aktivity, které s Vojtíkem není možné zvládnout.

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení odlehčovacích služeb po dobu dvou měsíců.

Jet ještě jednou na výlet. Něco vidět. Něco zažít. Něco ochutnat… To je a vždy bude velké přání seniorů – klientů Sue Ryder. Doprava na výlety se ale stala v posledních dvou letech 5x dražší, a i když na ni klienti částečně přispívají, celková cena za tak náročnou výpravu je zkrátka ohromná. Aktivizace ve formě výletů je pro seniory velmi důležitá, má totiž značný dopad na jejich fyzickou i psychickou kondici. Pro většinu klientů jde o jedinou možnost, jak trávit svůj čas mimo zařízení a navázat kontakt s okolním světem. To příznivě ovlivňuje sociální začlenění do společnosti, posílení sociálních vazeb a možnost nových zážitků, což pozitivně dopadá na jejich psychický stav. Ve Sue Ryder se aktivizaci klientů kromě pracovníků věnují rovněž dobrovolníci. Díky nim máme možnost poskytovat aktivity co nejindividuálněji dle přání a potřeb klientů. Tento pravidelný kontakt snižuje pocity osamění a přináší seniorům do života radost, nové podněty i prostor ke sdílení zkušeností. Dobrovolníci jsou rovněž iniciátoři výletů – pomáhají nejen s přípravou, ale také s realizací prostřednictvím doprovodů. Své zážitky pak klienti i dobrovolníci sdílejí s dalšími klienty, čímž předávají radost dále. 

Příspěvek byl poskytnut na financování dopravy na vánoční trhy v Praze.

Lucinka je téměř 16letá dívka s těžkým mentálním postižením a autistickými rysy. Od narození se potýká s hypotonii, má plagiovalgozní kotníky. V současné době je na úrovní 3letého dítěte. Nemluví, komunikuje neverbálně, nosí celodenně plenky. Do roku 2019 byla vyživována přes PEG.
Navštěvuje neurologickou ambulanci pro epilepsii a psychomotoricky vývoj, dále ortopedii, endokrinologii, oční kliniku kvůli strabismu, osteologickou ambulanci kvůli osteoporóze. Lucinka navštěvuje autistickou speciální školu ve Znojmě, kam dochází denně. Vzhledem k postiženi dolních končetin používá speciální kočárek s pevnými zády, neboť delší trasy jsou pro ní náročné.

Již několikrát absolvovala rehabilitační pobyt v Sanatoriu Klímkovice. Lázeňská péče velmi Lucince pomohla a měla výborný vliv na její pohybový aparát.

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení  doplatkového léčebného programu Reha Motion a stravy pro maminku jako doprovod v Sanatoriu Klímkovice.

Pavla s Pavlem jsou spolu 36 let... Život jim do cesty nekladl žádné překážky, celé dlouhé roky neměli žádné těžkosti a životem i s dětmi proplouvali jak peříčko. Dcery vystudovaly a obě se vydaly do světa. Manželé si pořídili dům a věnovali se hlavně sami sobě. Cestovali, užívali si života a radovali se z něj. Měli a mají radost ze dvou vnoučat..... V zimě 2023, když byli na návštěvě u dcery, Pavel začal občas vyslovovat špatně písmenka.... Protože předtím dost zhubnul (začal o sebe víc pečovat, upravil stravu a denně jezdil na kole), mysleli si, že došlo k propadu tváří nebo poklesu patra a toto je následek. Po novém roce, v průběhu ledna a února 2024 se řeč zhoršovala. Měli strach, zda se nejedná o nějaký problém mozku, lékař ho poslal na magnetickou rezonanci i CT a výsledky dopadly výborně. To si všichni oddechli a na chvíli to pustili z hlavy. V březnu je přijel navštívit synovec, který tou dobou dokončoval studium medicíny a Pavlova řeč ho překvapila. Domluvil tedy okamžitě konzultaci a hospitalizaci na neurologii a tady poprvé zazněla obava z diagnózy ALS.... Rozjel se kolotoč vyšetření, konzilií, konzultací...a koncem října byla definitivně stanovena diagnoza ALS... Momentálně mají podanou žádost o ID, Pavlovi se výrazně zhoršila chůze, začínají problémy s pohybem rukou a řeč je srozumitelná s velkými obtížemi.

Příspěvek byl poskytnut na financování zimního fusaku na invalidní vozík.