Komu už jsme pomohli

 

Příspěvek byl poskytnut na úhradu nájemného a poplatků za služby.

Meda se narodila předčasně v důsledku onemocnění covidem. Porod se velmi zkomplikoval a bohužel se neobešel bez vážných následků. Jak řekl pan doktor neonatolog rodině: „Meda dostala do života špatně rozdané karty, ale je jen na vás, jak budete hrát dál." A rodiče hrají. Cvičí s Medou téměř od jejího narození a navzdory diagnóze se daří překonávat důležité vývojové milníky. Aby se jí lépe chodilo a nedocházelo ke zkracování šlach a svalů na noze, podstupuje aplikaci botulotoxinu do svalů, která může pomoci předejít nutnosti operativního řešení. Pro co nejlepší účinek však potřebuje ortézu, která podpoří protažení nejen po aplikaci botulotoxinu, ale i po odeznění jeho účinku. 

Příspěvek byl poskytnut na úhradu poloviny ceny na ortézy na noc.

Je to už více než osm let co se děvčátka mladé rodině narodila v ukončeném 32. týdnu těhotenství. Jejich pobyt v bříšku u maminky Evy neprobíhal moc standardně. Tak se stalo, že vlivem tzv. transfuzního syndromu nebyla v průběhu těhotenství Baruška dostatečně zásobována živinami a kyslíkem, zatímco Adélka byla naopak překrvována. Adélka ovšem následně po porodu velmi záhy - na rozdíl od sestřičky Barušky - doháněla veškeré vývojové normy. V průběhu času se tak počalo přes veškerá, pro rodiče jistě psychicky náročná a pro dítě ne zcela příjemná, cvičení ukazovat, že životní pouť bude pro Barušku, čímž i pro její rodiče a druhou dcerku Adélku, v mnohém jiná. Už v raných kojeneckých letech děvčátek se tak postupně pro Barušku stávaly normou návštěvy odborníků z různých koutů republiky, mnohá vyšetření, samozřejmě cvičení, a o něco později též pro rodinný rozpočet velmi nákladné zdravotní pomůcky či terapie rozličného druhu, které rodina byla a je schopna ufinancovat právě díky ochotě ostatních lidí pomáhat. Neutuchající rodičovská snaha posouvat možnosti nemocné dcerky co možná nejblíže plnohodnotnému životu byla od začátku vyživována vedle rodičovské lásky - jak sami rodiče dvou dnes už malých slečen říkají - rovněž zarputilostí, veselou povahou a zvláštní, až poněkud paradoxně působící Baruščinou trpělivostí. Ta se měla záhy projevit kupříkladu při čtyřech operacích zraku, neboť vedle diagnostikované spastické formy dětské mozkové obrny dívenka trpěla zcela jistě strabismem a nejspíše nadále trpí i určitým výpadkem zorného pole. Všechny tyto zdravotní komplikace, vedle v současnosti kompenzované epilepsie a narušení propojení mozkových hemisfér (což Barušce komplikuje koordinaci pohybů) jsou příčinou řekněme v mnohém ztíženého startu do života. Momentálně Barborce v jejím rozvoji pomáhá asi nejvíce neurorehabilitace, hippoterapie, ergoterapie a další fyzioterapeutické postupy a programy, které se specializují na děti s podobnými problémy.

Příspěvek byl poskytnut na financování týdenního pobytu s Feldenkraisovými terapiemi.

Paní Zita je samoživitelka, která se stará o tři dcery - Aničku, Lucinku a Terezku. Otec dcer bohužel zemřel. Anička je těžce postižená. Má diagnostikované DMO, Westův syndrom, a vadu zraku. Narodila se jako druhá z trojčat. První holčička se nenarodila živá. Lucka se narodila jako třetí z trojčat a je zcela zdravá. 

Příspěvek byl poskytnut na financování dílčí částky nového rehabilitačního kočárku pro Aničku.

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení týdenního pobytu s Feldenkraisovými metodami..

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení intenzivního programu Reha Motion v Sanatoriu Klímkovice.

Kristýnce je 22 měsíců. Už v těhotenství lékaři diagnostikovali genetickou vadu mikrodelece 16. chromozomu. Tato vada má za následek opožděný psychomotorický vývoj. Kristýnka se už jako miminko chovala nestandardně. Dlouho nezvedala hlavičku, pozdě začala pást koníčky, na bříško se začala přetáčet až v 9. měsících. Díky pravidelným terapiím začala chodit a krásně se rozmluvila, i když podle lékařů to tak být nemělo. V rámci této diagnózy se mohou projevit další závažné zdravotní komplikace jako epilepsie, sklon k obezitě, cysty na mozku, lehká až střední mentální retardace.

V květnu minulého roku bylo Kristýnce ve FN Plzeň zjištěno velmi nízké množství bílé mozkové hmoty. Lékaři mluvili i o leukodystrofii, ale ta se dosud nepotvrdila. Aby se Kristýnky zdravotní stav nadále zlepšoval, hradí rodina celkem nákladné terapie jako ergoterapie, fyzioterapie a hipoterapie, které mají na Kristýnku velmi pozitivní vliv. 

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení intenzivního programu s Feldenkraisovými metodami.

Kačenka se narodila v roce 2012 spolu se svou sestrou – dvojčetem. Obě holčičky vypadaly zcela v pořádku, ale Kačenka začala ve vývoji za svou sestrou zaostávat. Ve 3 měsících se u ní objevily epileptické záchvaty a přidávaly se další potíže. Ve 3 letech se bohužel potvrdila diagnóza atypický Rettův syndrom, resp. jeho vzácná forma: mutace genu CDKL5. Jedná se o těžké kombinované postižení (pohybové a mentální), které s sebou přináší spoustu zdravotních komplikací a znevýhodnění. Kačenka nechodí, neumí mluvit, není schopna účelně používat ruce, má poruchu zrakového vnímání, epilepsii a těžkou poruchu spánku. Je zcela odkázaná na pomoc druhých. Po rozvodu rodičů je v péči maminky. Naprostou nezbytností je pro Kačenku kvalitní invalidní vozík. Jelikož už ze svého vozíku po pěti letech vyrostla, začala se vyřizovat žádost o nový větší vozík stejné značky. Vozík se konfiguroval v předstihu, aby byl pro Kačenku co nejlépe vybavený a plně vyhovoval jejím speciálním potřebám. Financování doplatku bylo zajištěno, vše vypadalo slibně. Zdravotní pojišťovna bohužel nečekaně zamítla úhradu 2 položek z příslušenství invalidního vozíku, a to anatomickou opěrku hlavy a polohovací opěrky rukou. Obojí je ovšem pro Kačenku nezbytné. Nezbývá nic jiného než toto příslušenství dodatečně dokoupit. Tento neočekávaný výdaj je ale momentálně nad finanční možnosti maminky samoživitelky.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení opěrek rukou a hlavy.

Vojta je 13letý chlapec s autismem, mentálním postižením a epilepsií. Potřebuje trvalý dohled a asistenci v běžném denním životě. Je klientem odlehčovacího zařízení - Komunitní domov Doubravka, kam dochází v pravidelných intervalech. Tato možnost je velice důležitá jak pro samotného Vojtíka, tak i pro jeho rodinu, která si může trochu ulevit od náročné péče, skloubit péči se zaměstnáním a mít čas i na aktivity, které s Vojtíkem není možné zvládnout.

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení odlehčovacích služeb po dobu dvou měsíců.

Jet ještě jednou na výlet. Něco vidět. Něco zažít. Něco ochutnat… To je a vždy bude velké přání seniorů – klientů Sue Ryder. Doprava na výlety se ale stala v posledních dvou letech 5x dražší, a i když na ni klienti částečně přispívají, celková cena za tak náročnou výpravu je zkrátka ohromná. Aktivizace ve formě výletů je pro seniory velmi důležitá, má totiž značný dopad na jejich fyzickou i psychickou kondici. Pro většinu klientů jde o jedinou možnost, jak trávit svůj čas mimo zařízení a navázat kontakt s okolním světem. To příznivě ovlivňuje sociální začlenění do společnosti, posílení sociálních vazeb a možnost nových zážitků, což pozitivně dopadá na jejich psychický stav. Ve Sue Ryder se aktivizaci klientů kromě pracovníků věnují rovněž dobrovolníci. Díky nim máme možnost poskytovat aktivity co nejindividuálněji dle přání a potřeb klientů. Tento pravidelný kontakt snižuje pocity osamění a přináší seniorům do života radost, nové podněty i prostor ke sdílení zkušeností. Dobrovolníci jsou rovněž iniciátoři výletů – pomáhají nejen s přípravou, ale také s realizací prostřednictvím doprovodů. Své zážitky pak klienti i dobrovolníci sdílejí s dalšími klienty, čímž předávají radost dále. 

Příspěvek byl poskytnut na financování dopravy na vánoční trhy v Praze.

Lucinka je téměř 16letá dívka s těžkým mentálním postižením a autistickými rysy. Od narození se potýká s hypotonii, má plagiovalgozní kotníky. V současné době je na úrovní 3letého dítěte. Nemluví, komunikuje neverbálně, nosí celodenně plenky. Do roku 2019 byla vyživována přes PEG.
Navštěvuje neurologickou ambulanci pro epilepsii a psychomotoricky vývoj, dále ortopedii, endokrinologii, oční kliniku kvůli strabismu, osteologickou ambulanci kvůli osteoporóze. Lucinka navštěvuje autistickou speciální školu ve Znojmě, kam dochází denně. Vzhledem k postiženi dolních končetin používá speciální kočárek s pevnými zády, neboť delší trasy jsou pro ní náročné.

Již několikrát absolvovala rehabilitační pobyt v Sanatoriu Klímkovice. Lázeňská péče velmi Lucince pomohla a měla výborný vliv na její pohybový aparát.

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení  doplatkového léčebného programu Reha Motion a stravy pro maminku jako doprovod v Sanatoriu Klímkovice.

Pavla s Pavlem jsou spolu 36 let... Život jim do cesty nekladl žádné překážky, celé dlouhé roky neměli žádné těžkosti a životem i s dětmi proplouvali jak peříčko. Dcery vystudovaly a obě se vydaly do světa. Manželé si pořídili dům a věnovali se hlavně sami sobě. Cestovali, užívali si života a radovali se z něj. Měli a mají radost ze dvou vnoučat..... V zimě 2023, když byli na návštěvě u dcery, Pavel začal občas vyslovovat špatně písmenka.... Protože předtím dost zhubnul (začal o sebe víc pečovat, upravil stravu a denně jezdil na kole), mysleli si, že došlo k propadu tváří nebo poklesu patra a toto je následek. Po novém roce, v průběhu ledna a února 2024 se řeč zhoršovala. Měli strach, zda se nejedná o nějaký problém mozku, lékař ho poslal na magnetickou rezonanci i CT a výsledky dopadly výborně. To si všichni oddechli a na chvíli to pustili z hlavy. V březnu je přijel navštívit synovec, který tou dobou dokončoval studium medicíny a Pavlova řeč ho překvapila. Domluvil tedy okamžitě konzultaci a hospitalizaci na neurologii a tady poprvé zazněla obava z diagnózy ALS.... Rozjel se kolotoč vyšetření, konzilií, konzultací...a koncem října byla definitivně stanovena diagnoza ALS... Momentálně mají podanou žádost o ID, Pavlovi se výrazně zhoršila chůze, začínají problémy s pohybem rukou a řeč je srozumitelná s velkými obtížemi.

Příspěvek byl poskytnut na financování zimního fusaku na invalidní vozík.

Mamince Kateřině a jejímu příteli se na začátku roku 2023 narodila úplně zdravá holčička Andrejka. Ve dvou letech ale jednoho dne přišly vysoké teploty, třes a zvracení, Rodiče ihned jeli na pohotovost, kde se udělala základní vyšetření. Vysoké CRP znamenalo hospitalizaci, a následný den byla Andrejka poslána na dvě další vyšetření, z kterých lékaři usoudili, že je potřeba holčičku dovyšetřit v motolské nemocnici na hematologii. Bohužel byla potvrzena akutní myeloidní leukémie. Následovalo několik dalších vyšetření a první chemoterapie. Dohromady Andrejka podstoupila 4 chemoterapie a transplantaci kostní dřeně. V současné chvíli probíhá biologická léčba.

Rodiče, jako mladý pár, potřebovali pomoci s dozařízením bytu. Příspěvek byl poskytnut na zakoupení jídelní sestavy.

Své dětství prožila Veronika částečně doma s rodiči a dvěma sourozenci. Kvůli častým zlomeninám (bylo jich více jak sto) i částečně v nemocnicích a po ústavech, kde vychodila mateřskou, základní a střední školu. V ústavech poznala děti, které měly podobné nebo i jiné postižení, naučila se empatii, pomoci druhému a i chápání, že život není vždy radostný nebo dlouhý. Některé nemoci skýtaly progresi takového rázu, že již ve školkových letech zažila smrt stejně staré kamarádky. Mateřskou a základní školu prošla v Praze. Domů to měla přes 150 km, nebyla dálnice, nebylo tedy ani lehké jezdit častěji. Zůstávala i několik měsíců bez rodičů, nešlo to jinak. Díky dlouhodobému pobytu v nemocnicích a ústavech si vytvořila s dětmi navzájem hluboká pouta. Říkaly si „ségra nebo brácha“ a jak šel čas, jejich životy se různě prolínaly a mísily. Každý z nich si vybral jinou cestu.

Veronika chtěla studovat střední školu s maturitou. Jediná škola s maturitou pro vozíčkáře přístupna byla až v Brně. Šla studovat tedy do Brna. Byla od rodiny přes 300 km a musela se spolehnout na sebe. Domů jezdila jen na velké prázdniny a na Vánoce. Život na Moravě jí začal neskutečně bavit. Při studiu na střední škole docházela do školky a školy pro děti, které nejezdily domů a zůstávaly v ústavu. Bylo ji líto, že brečí, chtějí maminku, jsou zlomené nebo samy…takhle to nechtěla a tak každou chvíli za nimi chodila. Radost, to bylo to, co jí naplňovalo. Po škole začala v Brně pracovat, žila v bezbariérovém bytě, sportovala, s kamarády tančili country tance, hráli s kapelou. Až se zabydlela, šla za sociální pracovnicí a začala si brávat do hostitelské péče 3 letou holčičku. Té se pak přes FOD našel domov. Brávala si další děti do hostitelské péče k sobě domů. Některé děti nesměly však opustit ústavní brány, nebyly právně volné, ale na akce nebo tábory pod organizací mohly a tak s kamarády a zakladatelem organizace udělali sekci pro děti. Dělali tábory, víkendové akce pro děti z ÚSP. Mnohé jsou již dospělé a mají své rodiny.

Psal se rok 2009. Kamarádka Romča, „ségra“, čekala miminko. Byla druhá z jejich party, které se povedlo mít partnera a čekat rodinu. Její tělo bylo slabé a tak 10 dní po porodu holčičky zemřela. Odporný den, na který nejde zapomenout. Všichni se sešli a rozloučili se s ní. Veru se narodila nedonošená, měla 1 kg, hadičky, hadičky a zase hadičky. Ležela s ní v nemocnici a bojovali všichni. Postupně se sestěhovali k sobě – Veronika, otec Verunky a Verunka. Dnes je Verunce 15 let, má DMO, PAS, LMR.Před 9 lety se Veronice narodil kluk jak buk Martin. Je to drak. Obě děti dělají radost.

Přáním Veroniky je být tu pro lidi. Pomáhat, tam, kde se dá a je to potřeba, někdy prostě život nejde a nebo se zadrhává. Má mnoho plánů, projektů, které chce uskutečnit. Na to je potřeba víra, odvaha, síla, odhodlání, moudrost srdce, ale také být moudrým a vědět. Ač si hodně nevěřila, dostala se na VŠ a úspěšně zdolala 1.ročník. Na školu potřebuje na oba semestry 65.000,-. Polovinu si zvládla sama našetřit a o druhou nás požádala o pomoc s financováním.

Příspěvek pokryl jeden semestr školného na VŠ.

Paní Lenka je máma 4 dětí. Když jí bylo 6 let a její sestře 9, umřela jim maminka (v pouhých 28 letech). Bohužel se ve svých 35 letech dozvěděla, že zdědila mutaci genu BRCa 2 a i přes všechny preventivní prohlídky a preventivní operace na Masarykově onkologickém ústavu v Brně v roce 2013 onemocněla a zahájila léčbu chemoterapií a hormonální terapií pro metastatický karcinom prsu. Celých 6 let zvládaly jako rodina léčbu jak psychicky, tak finančně. Poté se ale nemoc po 6 letech vrátila a paní Lenka i celá její rodina byla znovu připravena bojovat. Lék, který byl dle onkoložky a studií nejlepší volbou, bohužel nebyl hrazen z VZP. Konkrétně šlo o lék Ibrance, s nadějí na dlouhodobý úspěch a o částku 38000/měsíčně. Léčbu zahájila a opět se na několik let dostala do remise. Poté se nemoc opět vrátila. Paní Lenka dostala možnost zahájit další léčbu ve studii cílené pro pacientky s genetickou mutací. Preparát pomáhal další 2 roky, než se nemoc opět vrátila, a loňského roku na podzim zahájila léčbu chemoterapií. Nyní je opět v remisi a s onkoložkou probírají možnosti dalších léčebných postupů. Život s takto vleklým onkologickým onemocněním je psychicky náročný. S paní psycholožkou je v častém kontaktu a díky ní se daří těžkou životní situaci mnoho let zvládat.

Příspěvek byl poskytnut na financování psychoterapií.

Táborníci pod lupou jezdí na tábory s dětmi mimo jiné ze sociálně slabých rodin a dětských domovů. Na 14 dní se každoročně uchýlí do lesů, vod a strání naší krásné vlasti a věnují dětem maximální péči, starost a lásku. Velmi nabitý program zanechává v dětech vzpomínky nejen na následující rok, ale i na celé dětství. Několik svěřenců již má děti vlastní, a s radostí a důvěrou je posílají opět za dobrodružstvím. Vedení je šťastné, že může plnit sny, a že může pomoci. 

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení potravin pro dvoutýdenní letní dětský tábor.

Dara je 11 let stará fenka křížence labradora, švýcarského ovčáka, stafforda a boxera. Celý život byla zcela zdravá. Až letos z ničeho nic začala mít zdravotní problémy. Páníček ji vzal na veterinární kliniku, kde se přišlo na silný zánět dělohy. Operace, kdy byla odstraněna děloha, byla velmi náročná. I po finanční stránce pro majitele. V rodině fenky jsou dvě děti, z nichž mladší chlapec má kombinované postižení. Většina  finančních prostředků tak jde na jeho potřeby.

Příspěvek byl poskytnut na financování operace a následné pooperační péče.