Komu už jsme pomohli

Davidovi je 41 let. V 17 letech přišel při moto nehodě o pravou dolní končetinu. Nehodu nezavinil vlastní vinou. Vše navíc komplikovala hustá mlha, kdy k Davidovi nemohl vzlétnout vrtulník. Má rád vše, co má motor. Reprezentuje ČR v paratrapu - broková střelba. Pracuje ve vinařství.

Na bionické koleno je reklamační období 5 let, ale na chodidlo, které se poškodilo, pouze 2 roky.

Příspěvek byl poskytnut na financování doplatku za nové chodidlo.

Paní Zita je samoživitelka, která se stará o tři dcery - Aničku, Lucinku a Terezku. Otec dcer bohužel zemřel. Anička je těžce postižená. Má DMO, Westův syndrom, vadu zraku. Narodila se jako druhá z trojčat. První holčička se nenarodila živá. Lucka se narodila jako třetí z trojčat a je zcela zdravá. Chodí do sedmé třídy. Terezka bude letos maturovat na SZŠ.

Rodině se rozbila pračka a bylo zapotřebí pořídit novou. Finanční situace to ale nedovolovala, proto se rodina obrátila na nás.


Příspěvek byl poskytnut na koupi parní pračky.

Mé jméno je Kateřina Hulínová a jsem maminka samoživitelka 4 děti. Nejstarší syn Tomáš má 15 let, trpí plicní apnoe a navštěvuje 9. ročník základní školy. Další syn je Štefan (12 let), který navštěvuje 5. ročník základní školy. Předposlední je dcera Tereza (10 let), která chodí do 3. třídy základní školy. Náš nejmladší člen má 4 měsíce a jmenuje se Christian. Christian byl neplánované a vlastně hlavně nečekané dítě. Při porodu nejmladší dcery mi bylo řečeno že další děti mít nemohu. Když cca před rokem jsem začala mít strašné bolesti břicha, bylo mi řečeno že jsem ve 4. měsíci těhotenství, a že mám posledních pár dní na to jestli si miminko nechat nebo ne. Rozhodla jsem se pro to, že si ho nechám. V té době jsem ale ještě nevěděla, co nastane. Byla jsem sice samoživitelka 3 dětí, ale měla jsem práci a dokázala jsem se o děti vždy postarat i bez muže. Chodila jsem dál do práce, i když jsem byla těhotná. Sice už jen na DPP, ale pracovala. V cca 5. měsíci těhotenství mi nastaly komplikace. Přišla jsem o práci a musela zůstat doma. Zkusila jsem zajít na úřad Prahy 9 a zažádat si o dávky státní sociální podpory a dávky hmotné nouze. Vše jsem podala 1. 11. 2023 a doložila. I přes veškerou snahu jsem první dávku dostala až v lednu. Nastal problém s dluhem na e energiích.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení dluhu na energiích.

Centrum provázení pod Fakultní nemocnicí Brno ročně pečuje o více než 350 rodin dětí s vážným onemocněním. Rodiny podporuje často již od sdělení nepříznivé diagnózy až po navázání na další odborné služby a organizace. Poskytuje krizovou intervenci, psychosociální podporu a zajišťuje také nezbytné praktické záležitosti. Snaží se, aby se rodiny v prostorech Centra provázení navzdory své složité životní situaci cítily bezpečně a příjemně. Nad šálkem dobré kávy  mohou bez obav ventilovat všechny své emoce, myšlenky a nabrat tolik potřebnou sílu. Kávovar tak bude velkým pomocníkem nejen pro rodiny samotné, ale i pro pracovníky Centra.


Příspěvek byl poskytnut na zakoupení automatického kávovaru.

Dvacetiletá Viktorka žije se mnou – mámou Jolanou a desetiletým bráškou Vítkem. A taky s genetickou vadou a Aicardi Goutieres syndromem, kvůli kterému nechodí ani nesedí, nedrží hlavu ani nemůže ovládat ruce. I přes to se ráda směje, koupe se v bazénu nebo jezdí na procházky. I když je Viktorka bojovnice, celodenní péče o ni je náročná, mámu navíc potřebuje i Vítek. Viktorka není jako jiné dvacetileté holky. Nestuduje, nebaví se s přáteli, nechodí na koncerty. Zdravotní problémy se u ní vyskytly už před narozením a jakmile vykoukla na svět, diagnózy se na ni začaly jen sypat. Tou nejzásadnější je vzácný Aicardi Goutieres syndrom – dlouhou dobu byla dokonce jediná nositelka tohoto onemocnění v Česku. Viky nemluví a mentálně je na úrovni miminka, má tracheostomii a krmím ji sondou. To ale neznamená, že si nedokáže užívat života po svém. Potřebuje k tomu však mít stále někoho při ruce. Aicardi Goutieres syndrom je vzácné onemocnění, které nejčastěji postihuje mozek a způsobuje závažné intelektuální a fyzické problémy. Prognóza dožití se u tohoto onemocnění většinou pohybuje kolem 4 let. Že je Viky stále s námi, je tak trochu zázrak, křehký a vzácný. Moc bych si přála, aby si mohla užívat co nejkvalitnějšího života, dokud to půjde.


Příspěvek byl poskytnut na úhradu servisu zvedacího a asistenčního systému.

Natálka je krásná osmnáctiletá slečna, která by si nepřála nic víc, než být zdravá a žít spokojený život se svou rodinou a svým přítelem. Čas se jí však krátí a ona by si ještě moc přála užít si věci, které jsou pro zdravou slečnu tak obyčejné - ne však pro Natálku. Např. prodloužení svých vlasů, tetování, možnost si společně uvařit s profesionálním kuchařem apod. Natálka žije se svou maminkou, která si našla tři zaměstnání, aby toto vše mohla Natálce splnit, avšak ani tolik času v práci jí neumožní plnit jí všechny její sny. 

Příspěvek byl poskytnut na splnění přání v podobě prodloužení vlasů.

Teodorek byl do roka a půl zdravé dítě, ale jedna noc nám, otci Teodorka (Drahoslav Hadač, programátor) a oběma našim rodinám změnila životy. Teo byl v roce a půl na prohlídce u doktorky, při které dostal očkování na meningokoka Nimenrix. Bohužel jsme nevěděli, že Teo už v té době měl zřejmě v sobě také zárodky rotavirové infekce. Ještě do dne, kdy dostal očkování, byl absolutně čilé, chodící, stále se smějící dítě. Druhý den začal mít trávící potíže, nic tak neobvyklého vhledem k předchozím reakcím na očkování, ale k večeru ten den (22. 3. 2024) měl teplotu přesahujcí 41 °C a po telefonické konzultaci s pohotovostí jsme ho odvezli do nemocnice. Teodorka si nechali na JIP v plzeňské nemocnici a druhý den se rozjelo kolečko špatných zpráv. Teo měl poruchu vědomí, sepsi, selhala mu játra, ledviny a poškodil se také mozek. 24. 3. 2024 ho převezli do motolské nemocnice na ARO, kde Teo bojoval několik týdnů o život. Doktoři nás připravovali jak na situaci, že Teo tento boj nezvládne, tak i na situaci, že ho zvládne, ale jeho stav bude velmi vážný po celý jeho život. Nakonec nám doktoři sdělili diagnózu – akutní nekrotizující encefalopatie. Teodorek je velký bojovník a po 3 týdnech sám na ARO s dialýzou a umělou ventilací nakonec svůj boj o život vyhrál a byl převezen na JIP, kde jsem se k němu mohla také přidat a snažit se mu ze všech sil ulehčit jeho těžký stav. Tatínek za námi velmi často jezdil a navštěvoval nás, aby nám pobyt v nemocnici co nejvíce ulehčil. Plíce, ledviny, játra se dávala rychle dohromady, ale jeho mozek zůstal poškozený, do jaké míry se dokáže obnovit, nikdo nedokázal říct tehdy a ani teď. S Teodorkem jsme byli spolu v nemocnici měsíc a půl, než jsme se dostali domů za rodinou. Teo je velký bojovník a už v Motole předvedl, že se jen tak nevzdá a bude dělat vše, co je v jeho silách, aby měl co nejkvalitnější život. Začali jsme už v Motole intenzivně cvičit Vojtovu metodu, ergoterapii, logopedii a další druhy cvičení. Teo byl velmi dlouho krmen sondou a protože jeho polykání nebylo dostačující, aby měl dostatek živin, byl mu nakonec zaveden PEG do žaludku. Teův aktuální stav je takový, že se nedokáže sám otáčet, postavit, držet hlavu, sedět, cokoliv uchopit, mluvit a musí být krmen převážně do PEGu. Má problémy s vysokým tlakem a bere spoustu léků. Nikdo neví, kam až se Teodorek zvládne posunout, ale snažíme se pro něj dělat absolutně maximum, co lze a díky cvičení začíná Teo dělat velké pokroky. Tato cvičení a všechny pomůcky jsou ale velice nákladné a náš rozpočet se už bohužel, i díky rekonstrukci bytu, který jsme zakoupili ještě před zdravotními obtížemi Teodorka, dost snižuje. Tatínek Tea se snaží chodit co nejvíce do práce, ale rádi bychom ho také měli občas doma, aby nám mohl více pomoci.

Příspěvek byl poskytnut na financování fyzioterapie a ergoterapie.

Tomáš si v 16ti letech při skoku do vody zlomil krční obratle a následně ochrnul od hlavy dolů (kvadruplegie). Po hospitalizaci v nemocnici následovaly pobyty na SRJ Motol a v Rehabilitačním ústavu Kladruby, kde díky pravidelnému cvičení a posilování částečně rozhýbal ruce. Po dokončení maturity, začal Tomáš v roce 2022 studovat ČVUT v Praze obor strojírenství na strojní fakultě a pokračuje v oboru.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení doplatku na mechanický aktivní vozíček.

Syn v září 2022 spolkl nešťastnou náhodou knoflíkovou baterku, ta mu poleptala jícen a způsobila parézu hlasivek. Jícen byl popálen s kruhovou jizvou, ihned po vyndání baterie dostal syn PEG a byl plně krmen pouze do PEGu. Díky logopedické terapii se po roce a půl podařilo jej rozjíst, dokonce natolik, že v současnosti jí sám ústy, ale musíme chodit na pravidelné dilatace jícnu. Ovšem pár dní po zmíněné nehodě se zjistilo, že mu baterka popálila také zvratný nerv, který ovládá hlasivky a měl je nehybné, nebyl schopný sám dýchat a byla mu akutně operována tracheostomie. Nyní žijeme s tracheostomií již rok a tři čtvrtě a hlasivky mají mírný pohyb, ale na sundání tracheostomie to není, prognózy jsou nejisté, nikdo nedokáže říct zda se mu hlasivky rozhýbou a v jakém rozsahu. My stále věříme, že co nejvíce, aby mohl žít bez tracheostomie. Alfrédíček potřebuje chodit na neuro-fyzio terapie, které mu mohou pomoci s rozhýbáváním hlasivek, ty jsou však poměrně nákladné. 

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení neurorehabilitací.

Příspěvek byl poskytnut na úhradu terapií Feldenkraisovy metody.

Paní Kateřině byla ve 42letech diagnostikována roztroušená skleróza. Zpočátku nevěděla, co tato nemoc obnáší za zdravotní problémy a značné omezení hlavně v pohybu. Nemoc bohužel velmi rychle nabrala spád. Přestala chodit. Bez berli a chodítka se nemůže pohybovat ani po bytě. Venku se bez vozíku neobejde. Je zcela odkázána na pomoc druhých. Finanční prostředky se tím velmi omezily, jelikož už nemůže vykonávat svou práci. Bez vozíku se bohužel neobejde a prostředky nestačí na koupi vozíku. Proto se paní Kateřina na nás obrátila s prosbou o pomoc s úhradou doplatku za mechanický vozíček. Díky vozíku nemusí být stále jen doma.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení doplatku za mechanický vozíček.

Maminka Azhibayeva Lazzat má 4 děti - 3 dcery a jednoho syna. Do České Republiky se s manželem přistěhovali v roce 2006 z Kazachstánu. Bydleli nejprve v Havířově, poté se přistěhovali do Ústí nad Labem. S manželem mají vystudované vysoké školy, ale ani jeden z nich nepracuje v oboru. Manžel je veterinář, ale vzhledem k tomu, že vysokoškolský diplom mu zde nebyl uznán, si udělal svářečské zkoušky a pracuje jako svářeč nedaleko Ústí nad Labem. Maminka pracovat nemůže, jelikož syn Umar potřebuje nepřetržitou péči. Umar má diagnózu PAS a 4. stupeň závislosti na péči. Narodil koncem října 2009 jako zdravé miminko. Do dvou let rostl, učil se a uměl všechno, co děti v tomto věku dělají: říkal máma, táta, jménem volal na sestry. Rád si čmáral a na procházkách ukazoval a pojmenovával auta a autobusy. Často si kopal do míče s tátou, a lidé si dělali legraci, že z něj určitě bude fotbalista. Pak přišel regres.

Nyní je Umarovi 14 let a vůbec nemluví. Potřebuje pomoc při sebeobsluze, neumí si říct, co chce a co se mu nelíbí. Neumí vyjádřit , že ho něco bolí. Rodiče tak vlastně neví, s čím a jak mu mohou pomoci. Umar se tím pádem dostává do afektů, což je problém doma i ve škole. Snaží se mu co nejvíce věnovat a dbát rad a pokynů terapeutů, kteří s Umarem pracovali a pracují. V bytě vyčlenili jednu místnost, do které z ušetřených peněz zakoupili trampolínu, variabilní oblouk a na stěnu nechali udělat žebřiny. Ve speciální škole, kde aktuálně navštěvuje 7. třídu, byl obrovský problém v tom, že nejvíc času trávil v leže na koberci. Díky radám pchycholožky, která se zabývá ABA terapií, a díky ABA kurzům, se podařilo v průběhu posledního roku naučit Umara sedět u stolu a poskládat jednoduché vkládačky. Tato metoda by mohla pomoci zlepšit život Umarovi i celé rodině. Bohužel je tato terapie finančně náročná a proto se rodiče rozhodli požádat o pomoc.

Příspěvek byl poskytnut na úhradu terapií ABA metody.

Kubík je dítě s DMO, Mowat Wilsonovo syndromem, epilepsií a těžkou mentální retardací. Kubík má těžkou skoliózu, která zhoršuje jeho zdravotní stav. Kubík by měl jít na operaci, ale operace v jeho zdravotním stavu není možná. Operace a následná péče po operaci je velmi složitá a náročná a Kubík by nezvládl pooperační klidový režim. Kubík je vybaven korzetem, který mu drží správné nastavení páteře, ale Kubík korzet netoleruje. Odmítá si ho nechat nasadit, a je velmi neklidný a rozrušený. Negativní emoce u Kubíka vyvolávají epileptický záchvat, který zhoršuje jeho stav, i velmi často dojde opět ke zhoršení skoliózy, které se poté velmi těžko znovu napravuje. Kubíkovi byl proto vybrán VakuForm Ergozáda, který bude vsazen do vozíku, kde Kubík tráví hodně času, například i ve školním prostředí. VakuForm se vytvaruje dle jeho individuálních potřeb a podpoří tím ergonomický sed a nedojde ke zhoršování skoliózy. Vakuform je pro Kubíka vhodnou variantou, neomezuje ho v pohybu, ale funguje jako terapeutická pomůcka. V oblasti hrubé motoriky Kubík ujde s dopomocí velmi krátké vzdálenosti, sám se pohybuje lezením po 4, Kubík potřebuje dopomoc s přesuny na vozík i z lůžka. Kubík je v oblasti ADL plně závislý na pomoci druhé osoby. Kubík je velmi fixován na matku, která mu věnuje veškerou možnou péči, i přesto že sama má zdravotní potíže. Maminka Kubíka je onkologická pacientka, a péče o Kubíka je pro ni velmi náročná, ale i přesto mu věnuje 100% péči a zajišťuje všechny Kubíkovo potřeby. Péče o Kubíka je velmi náročná a složitá. Matka ho dováží pravidelně na fyzioterapie, ergoterapie i na další možná vyšetření. VakuForm je pro Kubíka jedinou možností, aby se jeho zdravotní stav dále nezhoršil a podpořilo se správné nastavení páteře, a zároveň ho neomezovala v pohybu, který Kubík vyžaduje.

Příspěvek byl poskytnut na pořízení VakuFormu.

Mé jméno je Kateřina Hulínová a jsem maminka samoživitelka 4 děti. Nejstarší syn Tomáš má 15 let, trpí plicní apnoe a navštěvuje 9. ročník základní školy. Další syn je Štefan (12 let), který navštěvuje 5. ročník základní školy. Předposlední je dcera Tereza (10 let), která chodí do 3. třídy základní školy. Náš nejmladší člen má 4 měsíce a jmenuje se Christian. Christian byl neplánované a vlastně hlavně nečekané dítě. Při porodu nejmladší dcery mi bylo řečeno že další děti mít nemohu. Když cca před rokem jsem začala mít strašné bolesti břicha, bylo mi řečeno že jsem ve 4. měsíci těhotenství, a že mám posledních pár dní na to jestli si miminko nechat nebo ne. Rozhodla jsem se pro to, že si ho nechám. V té době jsem ale ještě nevěděla, co nastane. Byla jsem sice samoživitelka 3 dětí, ale měla jsem práci a dokázala jsem se o děti vždy postarat i bez muže. Chodila jsem dál do práce, i když jsem byla těhotná. Sice už jen na DPP, ale pracovala. V cca 5. měsíci těhotenství mi nastaly komplikace. Přišla jsem o práci a musela zůstat doma. Zkusila jsem zajít na úřad Prahy 9 a zažádat si o dávky státní sociální podpory a dávky hmotné nouze. Vše jsem podala 1. 11. 2023 a doložila. I přes veškerou snahu jsem první dávku dostala až v lednu. Nastal problém s narůstajícím dluhem na nájemném. Majitel byl ale shovívavý a dal mi čas do konce května, abych vše zaplatila. Můj dluh činí 23.000 Kč.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení dlužného nájemné.

Štěpán se se svým dvojčetem narodil předčasně v 31. tt, a je o 2 minuty starší než jeho sestra Beátka. Ač zvládl dobře všechny komplikace jako cystu na mozku, a těžkou poporodní asfyxii, je od malička výrazně opožděný ve vývoji. Neurologické poškození se začalo brzy projevovat ve všech oblastech včetně postižení nožiček. Štěpánek nemluvil a motoricky na tom nebyl dobře. Všeho se lekal, neustále plakal a objevila se chronická nespavost, kdy spal 3 hodiny denně.

V 1, 5 letech pojala neuroložka podezření na autismus. S diagnózou se čekalo do 2,5 let, kdy bylo čím dál více vidět, že má jasné rysy autismu, což se následně potvrdilo. Problém se začal objevovat již v 1,5 letech a diagnóza autismu byla stanovena ve 2,5 letech. Štěpánek potřebuje každodenní péči a dopomoc v běžných situací. Tím, že nemluví, je jediná možná komunikace z jeho strany pomocí VOKS (výměnný obrázkový komunikační systém). Problém bývá i v MHD, kdy ho mohou do afektu dostat lidé, zvonění tramvaje, hlasitá mluva. Štěpánek v 8 letech stále nemluví a celkově je na úrovni 3letého dítěte. K autismu, těžké mentální retardaci se přidružila DMO nervové soustavy, která způsobuje, že chodí po špičkách a došlo ke zkrácení Achilovek a svalů. Chodí na intenzivní fyzioterapie, v lednu bude mít konzultaci s rakouským výrobcem ortéz na každodenní nošení ortéz, které umějí vyrobit jen ve Vídni.

 Příspěvek byl poskytnut na financování odlehčovací služby.

Paní Jana je maminka samoživiteĺka. Od roku 2010 se pohybuje pomocí invalidního vozíku, jelikož po pádu z výšky má poškozenou krční, hrudní a bederní páteř. Mícha je z 80 % porušena v oblasti L1. Maminka nás požádala o úhradu na nový vozíček, jelikož původní již dosloužil.

Příspěvek byl poskytnut na úhradu doplatku za mechanický vozíček.

Vašík Vašíkův životní příběh se začal psát před šesti lety, kdy přišel předčasně na svět a my se od té chvíle učili přijímat zcela nový běh života… Až do dne porodu bylo vše v pořádku a bez komplikací. Během porodu se však Vašíkovi nedařilo dobře, po narození musel být kříšen a záhy převezen na neonatol. JIP. První týdny byly plné obav a strachu, protože nikdo z nás netušil, jakým směrem se bude Vašíkův osud ubírat. Na JIP došlo k několika komplikacím, ale po čase se Vašíkův stav stabilizoval. Po cca třech týdnech a opakovaných vyšetřeních se začalo na ultrazvukovém vyšetření mozku ukazovat poškození kolem mozkových komor a s tím spojené první diagnózy a pesimistická vyjádření lékařů. Brzy byla Vašíkovi diagnostikována DMO s postižením všech končetin – spastická kvadruparéza. Zhruba v pěti měsících přišly první epileptické záchvaty a eeg odhalilo tzv. katastrofální epilepsii – Westův syndrom. Léky nezabíraly, proto Vašík podstoupil třítýdenní hospitalizaci v Thomayer. nemocnici, kde se podařilo dostat nejhorší záchvaty pod kontrolu. Jeho vývoj ale zcela stagnoval a dodnes se moc neposunul. Magnetická rezonance nakonec prokázala rozsáhlé poškození mozku a projevily se další přidružené problémy – jako je špatný zrak (CVI), horší sluch, příjem potravy apod. Vašík má také hlubokou mentální retardaci, která bohužel nemalou měrou přispívá k velmi pomalému vývoji. Vašík je momentálně šestiletý klučina, ale stále na úrovni kojence. Jeho nejvyšší dovedností je přetočení ze zad na bříško… Přestože denně cvičíme, pravidelně navštěvujeme fyzioterapii, hipoterapii, ergoterapii, logopedii apod., jeho posun je minimální. V souvislosti s motorickým obrazem se již projevují významné deformity hrudníku a skolióza zad. Vašík se neudrží v sedu, a i přes zajištění polohy pomocí různých pelot, pásů, či vest – se jeho tělíčko nemá šanci udržet v rovině a hroutí se do stran. 

Příspěvek byl poskytnut na úhradu doplatku na speciální rehabilitační kočárek.

Eliška je šestiletá holčička, která se narodila předčasně, ve 26. týdnu těhotenství, s váhou 850 gramů. Krátce po narození se dostavily komplikace, jejichž následky si Eliška ponese do konce života. Měla krvácení do mozku, díky čemuž vznikl hydrocefalus. Ve spojitosti s hydrocefalem podstoupila Eliška již 15 operací (zavedený VP-shunt a jeho revize). Prodělala meningitidu a bronchopulmonální dysplazii. Byla jí diagnostikována mj. dětská mozková obrna, kombinované postižení a epilepsie. Ačkoliv jí osud staví do života mnoho překážek, je to velká bojovnice, která nic nevzdává. Ve čtyřech letech se naučila lézt po čtyřech, s pomocí udělá i pár kroků. Sama se zatím nepostaví, ale věříme, že i to jednou přijde.

Příspěvek byl poskytnut na fzakoupení speciálního rehabilitačního kočárku.

Naše dcera Anička se narodila na podzim roku 2019 na první pohled jako zdravé miminko. Během několika měsíců od narození se objevily potíže s příjmem potravy a neprospíváním. Četná vyšetření v Brně i Praze potvrdila diagnózu - izolovaný COX10 deficit. Je to velmi vzácné genetické mitochondriální onemocnění (7. zdokumentovaný případ na světě), přidružených diagnóz má ale víc. Zdravotní stav Aničky se rapidně zhoršil koncem února 2022, kdy nám před očima doslova „vadla“ a na plánované kontrole jsme se dozvěděli, že už nastaly změny i na ledvinách a srdci a že jí zůstává pár měsíců života a prognóza je fatální. Přestala zcela jíst a pít a lékaři jí ve Fakultní nemocnici v Brně museli zavést výživovou sondu, tzv. PEG. Onemocnění také výrazně zasáhlo do motoriky, kdy Anička v průběhu dvou týdnů ztratila schopnost chůze, sedu i držení hlavy. Vytratila se řeč a výrazně se narušila jemná motorika…stala se ležákem. Mentálně však odpovídala a odpovídá svému věku, takže nemožnost samostatného pohybu a ztráty řeči nesla velmi těžce. Do dnešního dne jsme díky rehabilitacím, různé stimulaci, hipoterapii a pravidelným lékařským kontrolám zaznamenali určité drobné zlepšení v jemné motorice (udrží tužku, drobný předmět, občas si ho i předá mezi rukama) i hrubé motorice (sama se otočí na boky i na břicho, udrží hlavičku vsedě v zdravotní židličce). Za poslední měsíce začala opět vokalizovat a dokáže říct pár slov (tata, teta, deda, kde je, ne). Pořád si udržuje skvělý sociální kontakt, má ráda společnost a snaží se komunikovat ukazováním na předměty. Správně nastavená medikace jí ulevuje od spasmů a bolesti, což taky zvyšuje její radost z každého dne a tím pádem i životní úroveň.

Příspěvek byl poskytnut na financování individuálních neurorehabilitací.

Anička je usměvavá, čtyřletá holčička, která žije se svou maminkou, tatínkem a o dva roky starším bráškou v Ústí nad Labem. Už když byla u maminky v bříšku, tak lékaři objevili, že má vážnou vadu srdce. Ovšem díky dnešní medicíně, se tento problém dal řešit operací. Aničku tedy krátce po narození čekal neodkladný zákrok, bez něhož by nepřežila. Ještě před tím však podstoupila maminka odběr plodové vody, aby se potvrdilo, že tato vada nesouvisí ještě s nějakou genetickou poruchou. Testy vyšly naprosto v pořádku, tak se rodina těšila na příchod dalšího člena rodiny. Anička se narodila jako donošené miminko císařským řezem v Praze v Motolské nemocnici, kde byla ihned po porodu převezena na dětské kardio centrum. Čtvrtý den jejího života podstoupila náročnou operaci srdce, která se úspěšně povedla, za což maminka nepřestane být lékařům vděčná. A po téměř dvou týdnech se Anička konečně dostala domů. Jizva se hojila dobře, srdíčko pracovalo jak mělo, veškerá medikace se postupně vysazovala. Vypadalo to, že se konečně rodina může těšit z relativně zdravého děťátka. Jak ale běžel čas, bylo vidět, že Anička se nevyvíjí tak, jako jiné děti. V půl roce totiž ještě ani nepásla koníky. Tudíž nastalo to nekonečné běhání po doktorech a cvičení Vojtovi metody……Anička začala samostatně chodit ve 2,5 letech. A to již rodiče věděli, že jejich holčička není jako ostatní zdravé děti. Nic si nenamlouvali. Proto je ani moc nepřekvapil výsledek genetických testů, které se prováděli o něco detailněji, než jaké byly v těhotenství. Anička má vzácné genetické onemocnění, které bylo objeveno teprve nedávno a nazývá se MED13L (Asadollahi-Rauch syndrom). A jak je na tom Anička nyní? Ve svých čtyřech letech samostatně chodí, ale pouze po rovných plochách a se specifickým postojem, jinak vyžaduje chodit za ruku. Neumí chodit po schodech, ujde jen velmi krátkou vzdálenost, tudíž je často vozena v kočárku. Nemluví ani nehláskuje, nerozumí, komunikuje velmi omezeně. Nehraje si s hračkami, má velmi špatnou jemnou motoriku. Je plně plenována. Jí minimálně a to jen mixovanou stravu, jelikož má problém s kousáním a polykáním. Její hlavní strava jsou dětské nutridrinky, časem se ale asi nevyhne PEGu, tedy krmením umělé výživy sondou rovnou do žaludku. Podle psycholožky je Anička na hranici těžké mentální retardace spolu s prvky autismu. Srdíčko po operaci funguje, ale nejspíše se ještě jedné operace v dospělosti nevyhne. Přesto je Anička šťastné dítě, které umí dávat radost. Spolu s maminkou jezdí do lázní, navštěvují různé specialisty a odborníky, kteří se snaží Aničku posunou dál. Pomalými krůčky se snaží rodina hlavně o to, aby se jim dohromady žilo co nejlépe.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení rehabilitačního kočárku.