Komu už jsme pomohli, Strana 2

Lucie Havelková

Celkový příspěvek: 
30 050 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Lucinka je téměř 14letá dívka s těžkým mentálním postižením a autistickými rysy. Od narození se potýká s hypotonii, má plagiovalgozní kotníky. V současné době je na úrovní 3letého dítěte. Nemluví, komunikuje neverbálně, nosí celodenně plenky. Do roku 2019 byla vyživována přes PEG.
Navštěvuje neurologickou ambulanci pro epilepsii a psychomotoricky vývoj, dále ortopedii, endokrinologii, oční kliniku kvůli strabismu, osteologickou ambulanci kvůli osteoporóze.
Lucinka navštěvuje autistickou speciální školu ve Znojmě, kam dochází denně. Vzhledem k postiženi dolních končetin používá speciální kočárek s pevnými zády, neboť delší trasy jsou pro ní náročné.

Již 2x absolvovala rehabilitační pobyt v Sanatoriu Klímkovice (2021, 2022). Lázeňská péče velmi Lucince pomohla a měla výborný vliv na její pohybový aparát. Při posledním pobytu byl doporučen na příští pobyt v roce 2023 speciální program Reha-Motion, který se více zaměřuje na speciální procvičování a vyšší intenzitu.  Jelikož je maminka samoživitelka v invalidním důchodu a finanční situace neumožňuje částku zaplatit, požádala nás o příspěvek na čtyřtýdenní rehabilitační pobyt.


Příspěvek byl poskytnut na uhrazení čtyřtýdenního rehabilitačního pobytu.

Rehabilitace Klubíčko s.r.o.

Celkový příspěvek: 
32 330 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Rehabilitace Klubíčko s.r.o. je tým fyzioterapeutů a ergoterapeutů na dětské REHABILITACI KLUBÍČKO s.r.o v Krásném Březně v Ústí nad Labem. Rehabilitace vznikla v roce 2017 pod vedením paní doktorky Rennerové, která je dětský neurolog. Péče se snaží být komplexní, navazující a cílená na děti ve věku od 0 do 19 let různých diagnóz od opožděného vývoje či grafomotoriky, poruchy pozornosti až po těžká kombinovaná postižení. Tým se zaměřuje nejen na Vojtovu metodu (která pomáhá dětem v prvních měsících života), Bobath koncept, ale nově i na metodu senzorické integrace dle Ayres. Všechny tyto metody ovšem vyžadují odborné vzdělání a drahé kurzy či stáže. Také jsou potřebné různé drahé pomůcky.

Proto jsme byli osloveni s žádostí o finanční pomoc, aby tým mohl vybavit ordinace pomůckami, které budou klientům k prospěchu a budou je moci rozvíjet ve smyslovém vnímání, což jim následně ulehčí fungování v běžném životě.


Příspěvek byl pořízen na zakoupení pomůcek pro metodu senzorické integrace.

Vojtěch Kubín

Celkový příspěvek: 
18 660 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Vojtíšek se narodil akutním císařským řezem. Maminka i syn měli namále. Vojtíškovi přestávalo bít srdce, měl uzel na pupečníku a maminka měla preeklampsii. Časem se ukázalo, že porod měl své následky a Vojtíškovi byl ve 3 letech diagnostikován dětský autismus s těžkým mentálním postižením, což znamená, že jako již malý neměl oční kontakt, nikdy neopakoval, neukazoval, motorický vývoj byl velmi pomalý, začal chodit až ve 3 letech.

Zpočátku bylo pro rodinu velmi obtížné smířit se s budoucností a vývojem syna. Samozřejmě to mělo i velký vliv na druhého syna, který se těšil na brášku, jak ho bude učit fotbal, navádět a hrát si s ním. Péče je velmi náročná a 24hodinová. Vojta nezvládne sám vůbec nic. Nemluví, pokroky dělá, jen jsou velmi pomalé. Rodina vyzkoušela spousty terapií a alternativní léčby. Některé byly samozřejmě bohužel i podvodné. Dnes jezdí každý týden na senzorickou integraci a hippoterapii. Vojta dochází do speciální školy na dvě hodiny, protože to déle nezvládne. Také každý týden využívají stacionář, kde si užívá masáže, různé terapie. Rodiče se snaží naučit Vojtíška makaton, alternativní komunikaci.

Každým rokem se Vojta zlepšuje, je vnímavější, zlepšuje se i oční kontakt, dokáže si o něco i někdy říct, jen to jde velmi pomalu. Každý rok se snaží rodina o kyslíkovou komoru a delfínoterapii. Kromě terapií a stacionáře rodiče musí platit také doplňky stravy, didaktické pomůcky a také se snaží do budoucna synovi našetřit nějaké peníze, protože nikdo neví, co bude a nebude. 


Příspěvek byl poskytnut na uhrazení terapií, stacionáře a na zakoupení komunikátoru.

Robin Kárník

Celkový příspěvek: 
29 113 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Robin se narodil v červenci 2008 v Brně. Chodí do 8. třídy ZŠ, má rád fotbal, jízdu na kole, přírodu, procházky s kamarády, cvičení, PC hry, historii, hudbu (RAP). V prosinci okolo Vánoc 2022 Robík onemocněl covidem, chřipkou typu B, měl těžký zápal plic, multiorgánové selhání, streptokoka pyogenes, který způsobil nekrózy, ischemii končetin a otravu krve. Měsíc a půl ležel na ARU v Dětské nemocnici v Brně, napojený na mimotělní oběh, dialýzu ledvin, měl plicní drén, zaintubován, veškerý monitoring životních funkcí a v umělém spánku. Jeho stav byl kritický. Bohužel Streptokok pyogenes Robinkovi způsobil těžké nekrózy na všech končetinách a bylo nutné provést amputace. Amputace byly provedeny na dolních končetinách v oblasti lýtek, na levé ruce byly amputovány dva prsty (malíček, prsteníček). Nekrózy způsobily i kožní defekty na obou pažích i dolních končetinách a podstoupil transplantaci kožních štěpů.

Po měsíci a půl pobytu na ARO byl Robin přeložen na odd. JIP a po třech týdnech následoval překlad na standardní oddělení, kde byl hospitalizován i s maminkou, která se o něj 24 hodin starala a pečovala. Pravidelně cvičí, podstupuje převazy, vyšetření, učí se a moc se těší, až se zase postaví na nohy, které mu vyrobí protetici. Čeká ho ještě dlouhá rehabilitace, lázně pro návrat do běžného života. Je šťastný a vděčný všem lékařům, sestřičkám, nadacím za podporu a záchranu svého života. V současné chvíli moc prosíme o pomoc s pořízením notebooku pro Robina, který by mu nejen zpříjemnil čas, ale hlavně pomohl také s možností se dál rozvíjet v oblasti IT a programování. Programování je jeho velkým snem.


Příspěvek byl poskytnut na zakoupení notebooku, který mu jednak zpříjemní čas, ale zejména se chce dále rozvíjet v oblasti IT a programování, které je jeho velkým snem.

Nina Nováková

Celkový příspěvek: 
9 568 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Ninuška se narodila jako zdravé miminko, její vývoj byl běžný. Jen špatně spinkala a byla vybíravá v jídle. V roce říkala slova jako máma, táta, dělala zvuky zvířátek. Byla velmi usměvavá. Po prvních narozeninách si rodiče začali všímat odlišností. Ninuška si s nikým nechtěla hrát, chtěla být jen sama, nejevila zájem o děti které v jejich okolí byly, přestala se smát a mluvit, nenavazovala oční kontakt, neslyšela na jméno, přestala s rodiči jakkoliv komunikovat, spánek se zhoršil a za celý den a noc naspala maximálně 5 hodin. Když byli na kontrole v 18m, došlo jim, že je asi něco špatně.

Na doporučení začali rodiče shánět dětského psychologa, ale bohužel po covidu to byl nadlidský úkol. Po skoro roce se dostali k paní psycholožce, která je navedla, aby si sehnali ergoterapii, že se nejspíš jedná o opožděný vývoj. Dostali se k šikovné ergoterapeutce Barče Samochinové v Ústí nad Labem, která je odkázala na vyšetření k paní doktorce Rennerové na neurologii. Po celém kolečku vyšetření, které na doporučení z neurologie absolvovali, byla Ninušce na EEG zjištěna benigní myoklonie při usínání. Mezi tím se dostali i na vyšetření k dětské klinické psycholožce, která po třech sezeních uzavřela diagnózu dětský autismus v jejích třech letech.

S Ninou nadále rodiče pravidelně dochází na ergoterapii, logopedii a začali s terapií ABA, která je pro rodinu velmi finančně náročná. Museli absolvovat základní online kurz v částce 10.000 korun, a každá hodina terapie nyní vyjde na přibližně 600 Kč, a Nina musí absolvovat alespoň 8 hodin týdně, aby terapie nabrala správný význam. Nina je stále neverbální. Dorozumívá se pomocí ukazování, pár gest a zkouší pomocí kartiček, které Nina více přijímá v el. formě. Na doporučení psycholožky je Nina stále v domácí péči, protože ještě není připravena vstoupit do kolektivu vzhledem k omezené komunikaci a nezvládání běžných sociálních dovedností. 

Příspěvek byl použit na zakoupení iPadu, který disponuje aplikacemi pro nemluvící děti.

Alois Dočár

Celkový příspěvek: 
50 173 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

"Lojzíku, spolu to dokážeme!" To je věta, kterou Lojzík za svůj malý život slyšel od maminky s taťkou už mnohokrát. Je mu dva a půl roku a má dětskou mozkovou obrnu. Ale taky silnou vůli a vytrvalost. A dva fajn brášky, kteří mu se vším pomáhají a moc mu fandí. Aby jednou mohl chodit, běhat, mluvit a prostě si užívat všech radostí života, potřebuje několikrát ročně absolvovat intenzivní neurorehabilitační pobyt. Bohužel tyto velmi účinné terapie nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění a jsou mimo finanční možnosti běžné rodiny. Proto se rodina obrátila s žádostí o pomoc na nás.

Příspěvek byl použit na úhradu neurorehabilitačního pobytu na Slovensku.

Antonín Melichar

Celkový příspěvek: 
12 086 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Toníčkovi byl diagnostikován Liang-Wang syndrom, vzácné onemocnění, které postihuje iontové kanály vápníku a draslíku, což se projevuje řadou různých symptomů. V důsledku okolností, které v loňském roce vedly k regresu a dvěma novým vstupům - tracheostomie a PEG/J, je nyní péče o něco náročnější. Táta Martin s ní pomáhá mamince Monice a musí trávit většinu času na OČR. Existuje řada věcí, které by tuto péči usnadnily. Například další ruce do péče, které by rodičům uvolnily kapacity na ekonomické, investigativní a další aktivity, vedoucí k hladšímu chodu domácnosti a snad i nalezení cesty k uzdravení skrze výzkum. Především pak ale zajištění kvality Toníčkova života. Též by pomohly i rehabilitace, terapie, lázně či speciální pomůcky.


Příspěvěk byl použit na zakoupení chůvičky a chytré ponožky, která monitoruje životní funkce.

Matěj Mikeš

Celkový příspěvek: 
51 223 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Matěj se narodil předčastně, přesně v 7. měsíci. Vážil 1230 g a bohužel spolu s maminkou dostali infekci. Dva a půl měsíce strávili v nemocnici s průběhem jak na houpačce. Chvíli byl Matěj stabilizovaný, chvíli byl na tom špatně. Každý den byl pro rodinu strašný, nevěděli jak to celé dopadne. Prognózy byly špatné. Po dvou a půl měsících, těsně před Vánoci, byli už jako komplet rodina konečně doma. Věděli, že je čekají různá vyšetření, která nebudou optimistického rázu. V Matějovo roce už bylo potvrzené DMO (dětská mozková obrna) a také z Prahy Motole oboustranná nedoslýchavost. Krátce poté také LMR (lehká mozková retardace). Poté se ještě přidal špatný zrak.

Matěj má v tuto chvíli brýle a naslouchátka na obou uších. Má invalidní vozík, který sám obsluhuje. Vzhledem ke všem prognózám, s kterými opouštěli nemocnici, je na tom Matěj lépe, než se čekalo. V 5 a 6 letech byl Matějovi aplikován BTX. V 7 letech prodělal svoji první operaci kyčlí, která proběhla dobře. Za dalsí 2 roky proběhla dalsí operace, kde mu byly vzaty štěpy z lopatek kyčlí, a byly mu dány do subtalárního kloubu na obou nohou. Bohužel tato operace nepomohla, nohy se mu zbortily a byla doporučena reoperace. Bohužel na Matěje poslední operace zanechala psychické následky, proto se zatím další nedoporučuje a je odložena. Mohlo by se stát, že by se po další operaci už nikdy ani nepostavil, což v tuto chvíli s oporou dokáže. Proto se rodiče rozhodli s RHC a Neurologií, že opět nechají Matějovi aplikovat BTX (Botulotoxin). A k tomu jim byl doporučen vertikalizační stojan, který je hrazen zdravotní pojišťovnou jen částečně. Z finančních důvodů na doplatek rodina nedosáhne.

Příspěvěk byl použit na úhradu doplatku za vertikalizační stojan.

Vojtěch Hamerník

Celkový příspěvek: 
80 000 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Čtyřčlenná rodina: máma Jana, táta Martin, syn Vojta a pes Angie žije v Mostě v podnájmu v bytě 2+1. Příchod na svět syna Vojty nebyl už od začátku vůbec snadný. Již ve 26. týdnu těhotenství byli hospitalizováni v nemocnici kvůli hrozbě předčasného porodu. Vojta v tu dobu vážil pouhých 800 gramů a šance na přežití by byla minimální. Naštěstí se doktorům podařilo porod oddálit a Vojta se narodil o 3 týdny později s váhou pouhých 1240 g a měřil 39 cm. Přišla neskutečná euforie štěstí, která měla ale být brzy přetnuta.

O pár dní později přišla první z mnoha komplikací, a to zánět střev a následná sepse (otrava) organismu. Později se přidal i jeden z několika zápalů plic, takže opět další antibiotika. Toto vše společně s plicní ventilací, na kterou byl Vojta od narození připojen (byl intubován přes pusu), postupně vedlo k poškození plic, které se v té době ještě vyvíjely a dostávaly značný nápor právě v podobě invazivní plicní ventilace a zápalů plic. Ke špatnému stavu plic ještě přispěl Loeys-Dietzův syndrom, který je geneticky podmíněný a Vojtík ho bohužel zdědil po mamince. Tento syndrom se mimo jiné projevuje i poruchou pojivových tkání, což ve Vojtově případě odnesla plicní tkáň, která je značně poškozená. Vojtův stav se neustále zhoršoval. Na plicní ventilaci musely být nastavovány tak tvrdé parametry, že i když ho udržovaly při životě, hrozilo, že mu vážně ublíží.

Vztek, bezmoc, smutek, zoufalství. Takový odporný koktejl se všem vmíchal do života. Situace byla tak neúnosná, že se doktoři rozhodli převést Vojtu do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a jako zázrakem ho tam „dali dohromady“. Byl tam cca měsíc a rodiče za ním každý druhý den dojížděli autobusem, protože ubytování u něj nebylo možné. Ležel totiž na akutním resuscitačním oddělení. Po převozu zpátky do Mostu zase svitla naděje. Vojta byl dokonce natolik stabilizovaný, že se rozhodli ho extubovat a dýchal sám pouze za pomoci kyslíku, který mu byl vháněn přes nos do plic. Dokonce si ho rodiče mohli konečně pořádně pochovat (po půl roce jeho života!). Ten pocit byl neskutečný. Byli zase šťastní. 

O několik týdnů později ale Vojtův stav začal být opět kritický a doktoři se rozhodli pro tracheostomii (dýchací otvor přes krk). Takže transport do pražské Motole a opět čekání a strach. A po kontrolním CT plic se to všechno sesypalo jako domeček z karet. Dle vyjádření předních českých plicařů jsou Vojtovy plíce natolik poškozené, že šance, aby někdy v budoucnu dýchal sám bez přístrojů, je mizivá. Tohle vyjádření rodiče zdrtilo. K tomu se přidaly záchvaty (tzv. bronchospazmy), kdy bylo Vojtovo tělo celé v křeči, celý zešednul až zmodral, ventilátor ho nemohl prodýchnout a srdeční akce vylítla do příliš vysokých hodnot, než aby to jeho srdíčko mohlo vydržet. K tomu ještě vlivem nerovnováhy jeho tělíčka se mu začala uvolňovat tekutina do dutiny břišní a utlačovala orgány. Prodělal několik punkcí, kdy mu z bříška odsáli mnohdy i půl litru tekutiny. Na toto období není moc hezkých vzpomínek. Kromě držení za ručičku pro něj rodiče nemohli víc udělat. A přes to všechno to zvládli.

Vojta byl převeden do tzv. paliativní péče a začali mu být podávány kontinuálně opiáty pro celotělovou relaxaci a léky na spaní. Díky těmto lékům se Vojtův stav stabilizoval a začal se i částečně motoricky rozvíjet, dokonce začal i polykat a jíst. A hlavně…začal se smát! Jeho stav byl natolik stabilní, že ho 30. listopadu roku 2020 propustili po 470 dnech v nemocnici DOMŮ. Vojta je víceméně trvale připojen přes tracheostomii na plicní ventilátor. I když, a to je pro rodinu skoro naprostý zázrak, se ho daří také odpojovat z ventilátoru. Dokonce zvládne sám dýchat i cca 2 hodiny několikrát za den. To pro ně bylo ještě před rokem téměř nemyslitelné. Naučil se téměř sedět, přetáčet na bříško nebo pást koníky. To je oproti ležícímu dítěti, neustále ládovaném opiáty v nemocnici, přímo zázračná proměna. Opiáty a návykové látky v tomto všem jistě hrají velkou roli a já jsem moc hrdá na to, že jsme ho jich v domácím prostředí všech zbavili. Navíc se nám podařilo snížit i spotřebu kyslíku, který Vojta nutně potřeboval k životu. Z původních 30 % kyslíku jsme nyní na cca 25 %. Když má dobrý den (bez vztekání nebo plakání) tak dokonce vydrží i bez přidaného kyslíku. To je také velký krok dopředu a znamení, že se s jeho plícemi dějí jisté změny. V minulém roce jsme podstoupili několik hospitalizací, a to hlavně z důvodu ledvinových kolik. Vojta má totiž ledvinové kameny a při kolikách měl nesnesitelné bolesti. Vše nakonec dospělo k tomu, že jsme jeli do Prahy do Všeobecné fakultní nemocnice, kde mu kameny z velké části odstranili. Domů jsme si přivezli úplně jiného chlapečka. Tolik se mu ulevilo! Navíc se nám tam tak intenzivně věnovali, že letos hodláme navštívit plicní kliniku v pražské Motole, kde by se mohli intenzivněji zabývat Vojtovými plícemi a případnému úplnému odvyknutí od plicního ventilátoru. Čeká nás všechny ještě dlouhá cesta. Ale navzdory nepřízni osudu stále věříme v dobrý konec. Vojta se totiž s životem pere jako lev! A tím také i podle horoskopu je. Chtěli bychom Vás tímto dopisem požádat o finanční příspěvek na speciální rehabilitační kočárek Kimba, který už Vojta potřebuje jako sůl, neboť roste jako z vody. Doposud jsme si vystačili se standartním dětským kočárkem, ale k jeho správnému fyzickému rozvoji a v neposlední řadě i pohodlí, již potřebujeme "lepší model". Vlivem dočasné svalové atrofie Vojta zatím nechodí a čeká nás ještě dlouhá cesta, než ho postavíme na nohy. Navíc máme pejska a rádi s společně chodíme na procházky. Tento kočárek vyjde na cca 150 000 korun. Děkuji za Váš čas při čtení tohoto dopisu. Možná je moc dlouhý, ale s ohledem na to všechno, čím jsme si prošli, mi nepřišlo fér to vše neříct.

Příspěvek byl poskytnut na pořízení speciálního rehabilitačního kočárku.

Marie Džurbanová

Celkový příspěvek: 
8 913 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Maminka Marie je samoživitelkou čtyř dětí. Nejmladší dvojčátka se narodila před několika dny, přičemž obě děti jsou nemocné. S dětmi se nachází v tíživé sociální situaci. Otec starších dcer žije v zahraničí a alimenty platí sporadicky. Otec dvojčátek je ve výkonu trestu odnětí svobody. S péčí o děti pomáhá maminka, ale i ona není zdravotně zcela v pořádku a je na invalidním vozíku. Rodina bydlí v jednopokojovém bytě.

Aktuálně maminka pobírá dávky hmotné nouze, příspěvky na děti a příspěvek na bydlení. Spolu s Člověkem v tísni oslovila nábytkovou banku, aby měla vhodné vybavení pro děti a sebe v domácnosti. Nicméně vzhledem ke zdravotním komplikacím dvojčátek nebude moci vše zařídit včas.




Příspěvek byl poskytnut na zakoupení pračky.

Kryštof Kramář

Celkový příspěvek: 
29 400 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Kryštůfek se narodil jako zdravý krásný chlapeček, jen byl malinko pozadu s vývojem. Letos v lednu mu byla diagnostikována Duchennova svalová dystrofie. Toto onemocnění způsobuje, že tělo chlapce není schopno produkovat látku dystrofin, která je nezbytně důležitá pro růst, vývoj a správnou funkci všech svalů v těle. Kvůli tomu tak postupně dochází ke ztrátě aktivního svalstva. První příznaky DMD většinou přicházejí před pátým rokem života. Zkracování Achillových šlach způsobuje zhoršenou chůzi, která je postupně zcela nemožná a dítě usedá na kolečkové křeslo. Onemocnění poté postupuje směrem nahoru do zbytku těla včetně plic a srdce, kvůli čemuž dítě následně umírá. Na tuto vzácnou genetickou nemoc neexistuje momentálně žádný lék. Jedinou možností je onemocnění zpomalit. Toho lze dosáhnout pouze skrze pravidelné a intenzivní rehabilitace.


Příspěvek byl poskytnut na neurorehabilitace na tři měsíce.

Lola Kočí

Celkový příspěvek: 
22 500 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Příběh Lolinky začíná hned v prvních vteřinách jejího zrození. Po porodu byla resuscitovaná a ihned převezena na oddělení JIRP na Karlově, kde byla následně chlazená, aby se zabránilo poškození mozku. První dny byly velmi náročné a nikdo nevěděl, zda Lolinka bude vůbec žít a pokud ano, tak v jaké kvalitě se její život bude nadále vyvíjet. Po 5 týdnech hospitalizace byla s maminkou propuštěná domů. Byla jim doporučena Vojtova metoda, která pro Lolinku i maminku byla velmi traumatizující a tak se hledaly jiné možnosti. Maminka se snažila Lolinku podpořit v jejím vývoji a respektovat její tělo, tak aby měla na všechno čas a prostor, tak jak ona potřebovala. Objevila Feldenkraisovu metodu a terapeuta Jana Skovajsu, který se jako jeden z mála v České republice věnuje i dětem. Metoda učí Lolu v pohybu, nikam jí netlačí a plně respektuje to, na co je připravená. Na každou další terapii se těší a to je to nejdůležitější.
Díky podpoře NF Josefa a Olgy Řepkových může Lolinka pokračovat v dalších terapiích, čehož si maminka velmi váží.

Příspěvek byl použit na 15 individuálních terapií Feldenkraisovy metody

Yvette Vohnoutová

Celkový příspěvek: 
42 125 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Paní Yvetta vlastní malou farmu, která se nachází ve středních Čechách nedaleko Kolína. Farma je dle zákona registrovaná a skládá se z několika koz, kachen, běžců indických, slepic, koček a psa. Jsou tu zvířata, která přišla se zraněním, hledala domov nebo se už prostě bývalým majitelům omrzela. Nejedná se o podnikatelskou činnost ani o neziskovou organizaci. Paní Yvetta je běžná fyzická osoba, která se jen z lásky a dobročinnosti stará o zvířátka. O zvířata, ať už darovaná, či její osobou odchovaná, se stará přes 10 let. Nikdy o žádnou pomoc nežádala, a zvířata u mě vždy našla bezstarostný domov. Dá se říct, takový azyl :).


Bohužel kvůli vážným zdravotním komplikacím, které ji bohužel pár posledních let doprovází, je vše mnohem složitější. A dalším problémem je zdražování, které se promítá všude kolem nás a bohužel i v chodu farmy. Krmivo je jednou z nejdůležitějších věcí pro spokojený život na farmě. Samozřejmě bude muset zapracovat i na rekonstrukcích a opravách obydlí.


Finanční příspěvek byl poskytnut na zakoupení krmiva pro zvířata.

Lucie Lysáková

Celkový příspěvek: 
7 146 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Maminka Lucie je samoživitelka dvou synů ve věku 4 roky a 2 roky. Je na rodičovské dovolené. Bohužel mladší syn Vladik se narodil s kombinovanou vrozenou srdeční vadou, a je již po sedmi operacích a jedné katetrizaci. Během těhotenství nebylo nic zjištěno. Až doktor z novorozeneckého oddělení v den propouštění z porodnice poslouchal Vladíka na srdíčku a uslyšel šelest. Následně byl zavolán dětský kardiolog, který podezření potvrdil. Další den byl Vladik v kritickém stavu převezen do FN Motol na dětské kardiocentrum a následující den byl operován (koartace aorty a bandáž plicnice). V říjnu loňského roku byl na dalším zákroku, kde se řešil defekt komorového septa a debandáž plicnice. Bohužel po dvou dnech na JIRP se Vladikovi přitížilo, a musela se provést reoperace.

Nakonec maminku s Vladikem propouštěli 1. 11. 2022, a 1. 12. je čekala první pooperační kontrolu, při které lékaři zjistili, že Vladikovi selhala funkce levé komory. Následovala další operace. Byl napojen na mimotělní oběh, aby si levá komora mohlo odpočinout, a aby dostala šanci na opětovné fungování. Hospitalizace trvala několik týdnů.

Vladik kvůli těmto vadám hůře přibírá na váze. Musí se vyhýbat respiračním onemocněním, a rodina je tak stále v přísné karanténě. Právě i z tohoto důvodu starší syn ještě nesměl nastoupit do školky.


Příspěvek byl použit na koupi čističky vzduchu se zvlhčovačem.

Daniel Antala

Celkový příspěvek: 
2 390 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Daniel je třicetiletý muž, který se svojí partnerkou vychovává dvě dcery, které jsou jeho hnacím motorem, a díky kterým neztrácí chuť do života. V roce 2021, konkrétně 16. ledna, se mu stal úraz poté, co skočil šipku do závěje sněhu a zlomil si 5. krční obratel. Toto zranění bohužel způsobilo ochrnutí od prsou dolů (kvadruplegie).


Příspěvek byl použit na pořízení transportní podložky.

Tereza Špeciánová

Celkový příspěvek: 
26 900 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

 Terezka se narodila v roce 2010 jako úplně zdravé miminko. Zjištění, že něco není v pořádku, přišlo až o pár měsíců později. První problém, který nastal, byl, když dětská lékařka v Terezčiných třech měsících zjistila, že malá má šelest na srdíčku. Terezka byla poslána na kardiologii, kde se zjistilo, že má zúženou plicnici, ale že tato vada není tak závažná. O měsíc později rodiče zpozorovali, že Terezce nepatrně ujíždí jedno očičko. Byli tedy vysláni na oční, tam se po několika měsících dozvěděli, že malá nevidí dobře na dálku (má -9,5 a -5 dioptrií) a má strabismus. Další varovný signál přišel, když v šesti měsících ještě neuměla dělat to, co ostatní "normální" děti v tomto věku dělají. Začali tedy cvičit, plavat, rehabilitovat, ale Terezka se stejně moc nezlepšovala. Zpočátku to jen vypadalo, že je třeba línější, protože na vnější pohled nevypadá, že by trpěla nějakým závažným onemocněním. Když se však ještě ani v roce neuměla sama posadit, byli vysláni na neurologii.

A tak začal velký kolotoč všemožných kontrol a putování po různých vyšetřeních. Nikdo si však nevěděl rady a dlouho se netušilo, co s Terezkou doopravdy je. K srdíčku, očičkám a špatnému rozvoji pohybu přibyly vysoké jaterní testy (hepatopatie), hypotonie ("slabé svaly"), koagulopatie (laicky řečeno - Terezka má snížené hodnoty srážení krve, ale i hodnoty krvácení a v praxi to znamená, že když přijde nachlazení, viróza atd. a s tím spojené vysoké horečky, tak musí být dostatečně zavodněná, jinak může dojít ke vzniku trombóz - sražení krve, takže většinou skončí v nemocnici na kapačkách + injekcích….), cerebelární a neocerebelární syndrom a Dandy Walker varianta (atrofie mozečku - má menší levou polovinu mozečku). Po těchto zjištěních paní doktorku - neuroložku - napadla finální diagnóza. Poslala rodinu do Ústavu dědičných metabolických poruch VFN v Praze, kde všem udělali testy, a po asi půlroce čekání na výsledky a roce "běhání po doktorech" v lednu 2013 sdělili, že podezření paní doktorky je správné, a že Terezka má CDG syndrom typu 1A - v současné době se užívá označení spíše PMM2-CDG.

CDG syndrom, neboli porucha glykosylace proteinů, je vzácné dědičné metabolické onemocnění. Toto onemocnění postihuje centrální nervový systém a všechny ostatní orgány v těle. Ve světě je zatím známo asi jen 1000 pacientů s CDG syndromem, z toho přibližně 800 s typem 1A…. Jelikož je tento syndrom diagnostikován zatím krátkou dobu (od roku 1980) a je tak málo pacientů, neexistuje prozatím žádná léčba tohoto podtypu a ani moc dostupných informací. Léčit se dají jen symptomy. Ani se nedá dopředu říct, jak se který pacient bude vyvíjet. Každého toto onemocnění postihuje v jiné míře a v jiných oblastech.

A jak je na tom Terezka dnes? Už je to 12ti letá slečna, kterou stále zajímají stejné věci jako její vrstevníky (mobil, tablet, YouTube, make-up … :)), a na kterou jde i puberta, což je zároveň velmi náročné, protože její psychický vývoj úplně neodpovídá věku, ale na druhou stranu je na tom stále krásné to, že rodiče prožívají stejné věci, jako i rodiče zcela zdravých dětí po celém světě. Terezka sama nechodí, ale aktivně využívá vozík a na krátké vzdálenosti zvládne občas i chůzi ve zdravotním chodítku. Chodí do 5.třídy Základní školy a praktické školy Arkadie, kde se jí moc líbí. Mezi její koníčky patří plavání, koně - hipoterapie, malování, výlety a cestování a chtěla by se naučit jezdit na kole (resp. tříkolce). A právě kvůli cestám a výletům potřebovali rodiče pořídit pohon k Terezčinu vozíku, jelikož Terezku berou opravdu úplně všude, což znamená i do hor, nerovných a kopcovitých terénů.


Příspěvek byl použit na pořízení přídavného motoru k vozíčku.

Petr Novotný

Celkový příspěvek: 
21 366 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Péťa se narodil v roce 2010, a i když kontrola na genetice i kontrola plodové vody ukazovala, že je vše v pořádku, přesto mu lékaři po porodu diagnostikovali Möebiův syndrom, který je dost vzácný, a má ho v republice zhruba 14 lidí. Dále má centrálním hypotonický syndrom. Möebiův syndrom je nehybnost mimických svalů. Péťa není schopný se usmát nebo se mračit, nemůže sát, musel se naučit polykat a má problém s kousáním. Nemluví. I když už používal asi 10 slov, po epileptickém záchvatu přestal mluvit. Zůstalo mu jediné slovo - HAM (pro pití). Dneska je již naštěstí bez léků na epilepsii.

Přes jeho mentální postižení - středně těžká mentální retardace - se naučil "číst a psát" na tabletu, takže v současnosti s okolím komunikuje pomocí jedno - dvouslovných výrazů. Také nikdy nebude automaticky mrkat. Možná se ho to povede naučit, ale tvořit slzy se mu nebudou. Rodiče mu musí do očí kapat tzv. umělé slzy, jinak mu hrozí oslepnutí. Naštěstí při spaní oči zavírá, takže mu je nemusí na noc přikrývat sterilními polštářky.

Hypotonie je diagnóza běžnější. Je to ochablost všech svalů v těle. Naštěstí Péťovi cvičení pomáhá. A také lázeňský rehabilitační pobyt ho pokaždé posune o kousek dál. Nyní se už pohybuje doma po "čtyřech" nebo po "zadku". S pomocí se mu daří stoupnout si a chodit kolem stěn či nábytku. Také "ujde" se čtyřbodými berlemi nebo za ruce 10 - 50 metrů, ale i to je pro něj velký výkon. Do klasické chůze je to dost daleko, ale stejně toho dokázal, i přes prognózy lékařů hodně, protože má vše ztížené hypotonií. Bohužel ochablost svalů způsobila, že má oboustrannou valgozitu krčků (nemá kyčle správně v jamkách), těžkou planovalgozitu obou nohou, což znamená, že prakticky "chodí po kotnících" a bez ortéz nesmí chodit. Dále trpí velkou progresí skoliózy - úhel páteře má teď 45° do leva. Má ortézu trupu na noc i na denní sezení ve vozíku, se kterým se pohybuje mimo domov.

Příspěvek byl použit na pořízení nového vozíčku.

Hana Blažková

Celkový příspěvek: 
11 000 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Paní Hana se s manželem poznala v zaměstnání. Krátce na to spolu začali chodit. To bylo roku 2012. Z počátku bylo vše zalité sluncem, jak se říká. Postupem času se začaly ukazovat drobné problémy, kterým bohužel nepřikládala takovou váhu. V roce 2018 měli svatbu, a krátce na to se narodil první syn Oldřich. Maminky veškerá pozornost byla upřená k dítěti, a tou dobou se začaly ukazovat závažnější problémy. Manžel začal dávat najevo, že mu nevěnuje příliš času. Vždy byl vznětlivější povahy, stačilo málo a dokázaly jej vytočit i maličkosti, nebo věci rád překrucoval apod. Od doby, kdy nastoupil k AČR, má zpětně pocit, že se tyto špatné vlastnosti ještě umocnily.

Jak šel čas, přibývalo starostí, ubývalo financí, a tím vznikaly občasné rozpory mezi manželi. Na podzim roku 2020 paní Hana zjistila, že je těhotná. Byl to pro ni šok. Olinek byl vždy velice citlivé a extrémně vnímavé dítě, a v jeho dvou a půl letech s ním začaly problémy. Možná kombinace období vzdoru, neharmonického soužití doma apod. Nicméně náročné natolik, že se situaci rozhodla řešit přes odborníky a začala se synem docházet k dětské psycholožce, následně i psychiatričce. Syn má diagnostikováno ADHD a další přidružené problémy. Po narození druhého syna Lukáška se Olinkovy stavy a nálady měnily jako na houpačce. Opět byla maminka na vše kolem dětí sama. S nástupem staršího syna do školky, řeší neustále nemoci. Uvědomuje si, jak byl manžel vždy tak pracovitý a spravoval dům, ovšem dětem se vůbec nevěnoval, domů přinášel negativní emoce, často křičel apod. Vše nakonec vyeskalovalo v říjnu roku 2022. Celá situace byla nahlášena na PČR, a s dětmi maminka od manžela odešla. V současné době dochází do intervenčního centra v Olomouci, a konečně se podařilo najít nové bydlení. Bohužel finanční situace nebyla dobrá, aby si za současných podmínek mohla dovolit nám adekvátní bydlení. Z tohoto důvodu se na nás paní Hana obrátila.

Příspěvek byl použit jako úhrada kauce za byt.

Gagik Barsegian

Celkový příspěvek: 
13 963 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Gagik se narodil v roce 2013, byl úplně zdravý a aktivní kluk. V roce 2016 u něj došlo při autonehodě k úrazu michy a od té doby se učí chodit znovu. V AFO ortézkách drží lépe rovnováhu, chodidla jsou v lepší poloze a chůze je stabilnější, což chrání syna od pádu a dalších úrazů. Nové ortézy potřebuje každých 8 až 10 měsíců.

 

 

 

 
Příspěvek byl použit na vyhotovení nové ortézy.

Umar Muratov

Celkový příspěvek: 
24 300 Kč
Pomohl celkem 1 dárce

2023

 

Maminka Azhibayeva Lazzat má 4 děti - 3 dcery a jednoho syna. Do České Republiky se s manželem přistěhovali v roce 2006 z Kazachstánu. Bydleli nejprve v Havířově, poté se přistěhovali do Ústí nad Labem. S manželem mají vystudované vysoké školy, ale ani jeden z nich nepracuje v oboru. Manžel je veterinář, ale vzhledem k tomu, že vysokoškolský diplom mu zde nebyl uznán, si udělal svářečské zkoušky a pracuje jako svářeč nedaleko Ústí nad Labem. Maminka pracovat nemůže, jelikož syn Umar potřebuje nepřetržitou péči. Umar má diagnózu PAS a 4. stupeň závislosti na péči. Narodil koncem října 2009 jako zdravé miminko. Do dvou let rostl, učil se a uměl všechno, co děti v tomto věku dělají: říkal máma, táta, jménem volal na sestry. Rád si čmáral a na procházkách ukazoval a pojmenovával auta a autobusy. Často si kopal do míče s tátou, a lidé si dělali legraci, že z něj určitě bude fotbalista. Pak přišel regres.

Nyní je Umarovi 13 let a vůbec nemluví. Potřebuje pomoc při sebeobsluze, neumí si říct, co chce a co se mu nelíbí. Neumí vyjádřit , že ho něco bolí. Rodiče tak vlastně neví, s čím a jak mu mohou pomoci. Umar se tím pádem dostává do afektů, což je problém doma i ve škole. Snaží se mu co nejvíce věnovat a dbát rad a pokynů terapeutů, kteří s Umarem pracovali a pracují. V bytě vyčlenili jednu místnost, do které z ušetřených peněz zakoupili trampolínu, variabilní oblouk a na stěnu nechali udělat žebřiny. Ve speciální škole, kde aktuálně navštěvuje 7. třídu, byl obrovský problém v tom, že nejvíc času trávil v leže na koberci. Díky radám pchycholožky, která se zabývá ABA terapií, a díky ABA kurzům, se podařilo v průběhu posledního roku naučit Umara sedět u stolu a poskládat jednoduché vkládačky. Tato metoda by mohla pomoci zlepšit život Umarovi i celé rodině. Bohužel je tato terapie finančně náročná a proto se rodiče rozhodli požádat o pomoc.

  
Příspěvek byl použit na úhradu ABA terapií na 3 měsíce.