Komu už jsme pomohli, Strana 3

Tomáš se narodil v roce 1991, a již jeho první chvíle na světě nebyly jednoduché. Musel být ihned po porodu křísen a několik dní prožil na oddělení JIP. Později mu bylo diagnostikováno DMO. O Tomáše pečuje maminka, která je samoživitelkou, a pro svého syna potřebovala pořídit vybavení k vozíku, které není hrazené zdravotní pojišťovnou.

Příspěvek byl použit na zakoupení polohovací stupačky, bezpečnostního pásu a fusaku do zimy.

V zařízení souhrnně nazvaném Stacionář Proboštov, ulice Kpt. Jaroše 50/3 nabízí klientům 3 sociální služby: denní stacionář, týdenní stacionář a odlehčovací službu. Návštěvy v zařízení Stacionář jsou vhodné především pro osoby, které mají sníženou soběstačnost a vyžadují dlouhodobou pomoc druhé osoby. Základním kritériem při poskytování služeb ve stacionáři je individuální přístup ke každému klientovi, ať už to je v umožnění jeho denního rytmu života dle zvyků a potřeb, nebo možnost výběru stravování. Stálý tým pracovnic a pracovníků zajišťuje hladký chod zařízení, které je rodinného typu. Pro klienty ve stacionáři zajišťují různé aktivizační programy - individuální a skupinové cvičení, trénink paměti, pomoc při individuálním trávení volného času atd. - vše dle potřeb klientů a možností jednotlivých služeb.

Příspěvek byl použit na zakoupení dvou polohovacích lůžek s antidekubitními matracemi..

Jaroslav oslaví letos 31. narozeniny. Jeho vstup do života nebyl zrovna jednoduchý. Po krvácení do mozku, které vzniklo při těžkém porodu, byl kříšený a trpí dětskou mozkovou obrnou. Je zcela odkázaný na pomoc druhé osoby. Pohybuje se pomocí invalidního vozíku a centrum jeho relaxace je polohovací postel. Díky velké podpoře rodiny – rodičů (zejména maminky, která s Jaroslavem poctivě cvičí už od 10. dne porodu Vojtovu metodu) a nyní i díky fyzioterapii, na sobě neustále pracuje a nevzdává nic, i když nám tohle všechno nedokáže říct, pouze napsat, pomocí ukazovátka, které má umístěné na hlavě, jelikož má postižené i centrum mluvení. Jaroslav bydlí s maminkou, která je samoživitelka a pečuje o něj každý den. Téměř každý den navštěvuje aktivační centrum, Jsme tady, kde využívá službu osobní asistence. Ta je pro rodinu velmi náročná na financování. Proto nás Jaroslav požádal o finanční pomoc, na zaplacení této osobní asistence.

  Příspěvek byl poskytnut na 300 hodin osobní asistence, což odpovídá asistenci na cca 3 měsíce.

Pan Bronislav je invalidní důchodce, který žije společně se svou manželkou a třináctiletým synem v domě, který si koupili na hypotéku, a kde by chtěli strávit důstojné stáří. Protože pan Bronislav trpí chronickými bolestmi a mnoha dalšími onemocněními, u kterých se očekává progresivní vývoj, je zapotřebí pořídit elektrický vozík. Problémy s chůzí se nadále zhoršují a delší cesty jsou již nezvládnutelné. Na elektrický vozík přispělo několik nadací a organizací, a zbývalo doplatit 1.600 Kč. Proto se pan Bronislav obrátil na Nadační fond Josefa a Olgy Řepkových.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení doplatku za elektrický vozík.

Jana bydlí s rodinou v Sokolově a je maminkou 9.měsíčního syna Kubíčka. Před čtyřmi měsíci byla ještě studentkou v Českých Budějovicích oboru Etika v sociální práci. Bohužel 16.května se její život změnil v noční můru. Po týdenních nepřetržitých bolestech zad, nevolnostech, které vedly až k dehydrataci a poslední den se dostavila dušnost, při které nemohla dojít z ložnice do jiné místnosti, aniž by nedýchala jako dostihový kůň, byla přijata do Sokolovské nemocnice na JIP, kde podstoupila CT vyšetření, při kterém se zjistilo, že má výpotek na srdci. Urychleně byla převezena do Karlovarské nemocnice, kde výpotek odsáli. Druhý den udělali echo srdce a celotělové CT, kde byl vidět útvar, který na srdci být nemá. Byl nutný převoz do pražského IKEMU, kde se provedla biopsie. Na výsledky Jana čekala 3 dny. Měla strach, ale zároveň byla připravená na všechno. Hlavně chtěla vědět, na čem je a jakou má šanci. Výsledky přišel říct pan docent, který je zároveň Janin ošetřující lékař. Jeho slova byla: ,,Bohužel nádor je zhoubný, má 11 cm. Roste z pravé síně a prorůstá srdcem. Máte malé metastáze na játrech, ale naštěstí jsou milimetrové. Toto onemocnění mají pouze 2 lidé v ČR ročně. Prognóza je 60 % ku 40 %. Zkusíme Vás léčit chemoterapií. Pokud by zabírala budeme v ní pokračovat dál. Pokud by nezabírala, máme další možnost, a to nasadit jinou léčbu." V tento den se Janě zastavil celý svět. Všechny plány, které měla, ztroskotaly. Věděla, že jediné, co teď musím udělat, je začít bojovat a nepřipouštět si špatný konec. Má přeci pro koho žít a největším hnacím motorem je její syn, úžasný manžel, milující rodina a přátelé, které tu nemůže nechat.

Po propuštění z nemocnice přerušila školu. Manžel kvůli jejímu zdravotnímu stavu zůstal doma, tudíž rodina přišla o část jeho platu. Dne 8.6. 2022 začala náročná cesta k uzdravení – první chemoterapie. Měla veliké obavy, jak se s ní tělo vypořádá, ale zatím to zvládá velice dobře. Sice po chemoterapiích nemůže v noci spát, ale to druhý den dospí. Po 3. chemoterapii musela dát pryč vlasy, protože začaly vypadávat. První den je oplakala, ale nakonec si řekla, že jsou to jen vlasy a ty dorostou. Důležité je se uzdravit. V tuto chvíli se snaží užívat si každý den s rodinou, přáteli.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení léčebných výdajů a na pomoc s rodinným rozpočtem..

Tomáš si v 16ti letech při skoku do vody zlomil krční obratle a následně ochrnul od hlavy dolů (kvadruplegie). Po hospitalizaci v nemocnici následovaly pobyty na SRJ Motol a v Rehabilitačním ústavu Kladruby, kde díky pravidelnému cvičení a posilování částečně rozhýbal ruce.
Snaží se každý den cvičit i doma, aby se zase o kousek posunul dopředu.

Tomáš v tomto roce úspěšně odmaturoval a byl přijat ke studiu na ČVUT. Se studiem ale souvisí i bydlení v Praze. Na koleji, kde Tomáš bude žít, jsou nevyhovující postele. Lidé s poruchou hybnosti potřebují širší postel s polohovacím roštem, aby tělo nebylo neustále v jedné poloze a nevznikaly tak dekubity a jiné problémy. Proto Tomáš požádal o finanční dar na pořízení postele a elektrického polohovacího roštu.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení postele a elektrického polohovacího roštu.

Sídlem Nadačního fondu Lucie je Urologická klinika Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze, která byla založena v roce 1976. Její věhlas je od samého začátku spojen se jménem osobnosti světového formátu. Profesor Eduard Hradec, DrSc., první přednosta kliniky, průkopník moderní české urologie a spoluzakladatel Evropské urologické společnosti, dokázal společně s týmem nadšených a erudovaných spolupracovníků pozvednout českou urologii na úroveň srovnatelnou s nejvyspělejšími státy světa.

Moderní vybavení kliniky a umění kolektivu lékařů si již dávno získaly mezinárodní uznání a respekt. Výlučnost kliniky je dána spektrem výkonů a komplexností léčby, která je věnována pacientům všech věkových skupin.

Oddělení dětské urologie se zabývá hlavně rekonstrukcí vrozených vývojových vad močového traktu. Mikrochirurgická technika, kdy jsou tkáně preparovány pomocí mimořádně jemných nástrojů, umožňují operovat tyto děti již několik dní po narození.

Významná je léčba pacientů s nádorovými onemocněními, jejichž počet bohužel každoročně narůstá. Mezi nejčastější nádory u mužů patří rakovina prostaty, ale i nádory močového měchýře nebo ledvin nejsou vzácností. Operační léčba těchto chorob představuje řadu hodin náročných výkonů. Klinika se věnuje i léčbě některých vzácných druhů nádorů, například rakoviny penisu. V této oblasti má velké zkušenosti, když soustřeďuje většinu pacientů z ČR.

Klinika se zabývá i diagnostikou a léčbou řady onemocnění, která svou četností představují závažný společenský problém, jako je nezhoubné zvětšení prostaty u mužů nebo poruchy udržení moče u žen.

Všechny tyto náročné diagnostické procesy, operace a systém pooperační péče jsou životně – nebo chcete-li – smrtelně závislé na speciálním vybavení a vzdělaném, pečlivě vycvičeném personálu. Moderní špičková urologie se neobejde bez moderních přístrojů a nástrojů a odpovídajících finančních prostředků.

Proto vznikla v roce 1992 Nadace Lucie, jejíž cestou se podařilo do roku 1999 získat celkem 6 140 000,– Kč, které byly použity k nákupu diagnostických přístrojů a operační techniky. Nadace Lucie byla v roce 2000 transformována v souladu s novými zákonnými normami na Nadační fond Lucie, který je řádně registrován u nadačního rejstříku vedeného městským soudem v Praze pod sp. zn., oddíl N, vložka 337.

Cílem Nadačního fondu Lucie je podpora projektu včasné diagnostiky a léčby urologických onemocnění v dětském i dospělém věku, zajištění nejmodernějších přístrojů a pomůcek nezbytných pro špičkovou péči i vytvoření podmínek pro dosažení vysoké erudice lékařů a středního zdravotnického personálu.

Finanční situace Nadace a následně i Nadačního fondu Lucie byla vždy transparentní a přehledná, pozitivem je jistě i jejich nulová režie. Získané finanční prostředky jsou soustřeďovány na bankovním účtu, který byl k tomuto účelu založen. O jejich využití rozhoduje správní rada, jejímiž členy jsou významné a uznávané osobnosti odborného i společenského života. Nad hospodařením nadace bdí tříčlenná dozorčí rada.

Tým vynikajících odborníků kliniky a emeritní přednosta – předseda správní rady prof. MUDr. Jan Dvořáček, DrSc., dokázal přesvědčit mimořádnou kvalitou své práce a získat celou řadu významných sponzorských osobností a firem. Také jim patří dík za to, že Urologická klinika VFN a 1. LF UK v Praze patří k evropské elitě.

Příspěvek byl poskytnut na podporu projektu diagnostiky a léčby urologických onemocnění, zajištění nejmodernějších přístrojů a pomůcek.

Ještě před necelými třemi lety byla rodina Hessových šťastná - máma, táta, dcerka Andrejka (tehdy 3, 5roku) a syn Mareček (tehdy 20 měsíců). Když tu náhle po prodělané bronchitidě v říjnu 2019 selhalo Marečkovi srdce. Skončil se srdeční podporou v nemocnici a byl zapsán jako urgentní čekatel na transplantaci. Nebylo toho málo a během zápaseni o život prodělal krvácení do mozku, jehož následkem byla prakticky slepota a nemožnost ovládat ruce a nohy. Každý den jezdila maminka do nemocnice, kde se s velkým úsilím, stimulací a cvičením podařil malý zázrak, Mareček opět začal vnímat očima a používat více ruce. Nohy moc používat nemohl, byl kvůli srdeční podpoře odkázán na postel. Byl proto opět zařazen na transplantační listinu. Mareček čekal na transplantaci 10 měsíců v nemocnici. V srpnu 2020 se podařilo a přišlo nové srdíčko.

Konečně v květnu 2021 se zdravotní stav Marečka ustálil, léky byly správně nastaveny a tak se mohlo začít více cvičit, chodit na terapie. Podařilo se mít 2x týdně hipoterapii a k tomu jednou týdně neurorehabilitace. Mareček začal opět používat nožičky, zkouší kroky, učí se sám jist... Začal se posouvat dopředu, nyní je už opět na úrovni cca 2letého dítěte. Vše se začalo lepšit.

Rodina by chtěla synovi dopřát intenzivní čtyřtýdenní neurorehabilitační terapii na klinice, kam chodí ambulantně cvičit. Je potřeba, aby se naučil správně chodit, běhat, aby posílil nohy a i nové srdíčko.

Příspěvek byl poskytnut na úhradu čtyřtýdenní intenzivní neurorehabilitace.

Ariana je od svých 12ti let handicapovaná v důsledku virového zánětu mozku a odkázaná na celodenní péči blízkých osob. Pohybuje se výhradně pomocí elektrického invalidního vozíku. Baterie však v invalidním vozíku bohužel degradovaly v důsledku nepoužívání během rekonstrukce přístupové cesty. Z tohoto důvodu nebylo možné řešit opravu/výměnu formou reklamace a bylo nutné baterie zakoupit. Vzhledem k předchozím výdajům za veškeré nutné stavební bezbariérové úpravy domu a okolí nás rodina požádala o finanční dar.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení nové baterie do elektrického invalidního vozíku.

Daniel je otec samoživitel. Rozsudkem OS Beroun má do péče svěřeného 4 letého syna. Matka pravidelně nehradí výživné a je na ni podána exekuce. Bohužel zatím bez výsledku. Daniel pobírá 1. stupeň ID, nemocenskou a příspěvek na péči. Kvůli svému zdravotnímu stavu není schopný pracovat.

 
V roce 2020 Daniel podstoupil implementaci srdeční chlopně. Nyní je zařazen na čekací listině pro budoucí transplantované pacienty. Vzhledem k srdeční podpoře je nereálné, aby Daniel sportoval, a tak po měsících na podpoře přibral několik kilogramů. V takovém množství jsou ale již kontraindikací k budoucí náročné operaci srdce. Po sezení s nutriční terapeutkou, která mu nastavila jídelníček, mu bylo doporučeno zakoupení léku, který má pomoci se shazováním kilogramů. Tento lék potlačuje chutě a výrazně napomáhá k odbourávání tuků. Tím by byly Danielovy šance na transplantaci srdce daleko vyšší.

Vzhledem k finanční situaci si tento lék Daniel nemohl dovolit, proto nás požádal o pomoc.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení léků.

Pan Bronislav je invalidní důchodce, který žije společně se svou manželkou a třináctiletým synem v domě, který si koupili na hypotéku, a kde by chtěli strávit důstojné stáří. Protože pan Bronislav trpí chronickými bolestmi a mnoha dalšími onemocněními, u kterých se očekává progresivní vývoj, potřebuje dům upravit, aby odpovídal bezbariérovým podmínkám. Jedna z nejdůležitějších byla rekonstrukce koupelny. Na financování se podílela rodina, ale také nadace Agrofertu a Dobrý Skutek. Přesto zbývala doplatit částka 8.287 Kč. Proto se pan Bronislav obrátil na Nadační fond Josefa a Olgy Řepkových.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení doplatku za rekonstrukci koupelny.

Jaroslav oslavil letos 30. narozeniny. Jeho vstup do života nebyl zrovna jednoduchý. Po krvácení do mozku, které vzniklo při těžkém porodu, byl kříšený a trpí dětskou mozkovou obrnou. Je zcela odkázaný na pomoc druhé osoby. Pohybuje se pomocí invalidního vozíku a centrum jeho relaxace je polohovací postel. Díky velké podpoře rodiny – rodičů (zejména maminky, která s Jaroslavem poctivě cvičí už od 10. dne porodu Vojtovu metodu) a nyní i díky fyzioterapii, na sobě neustále pracuje a nevzdává nic, i když nám tohle všechno nedokáže říct, pouze napsat, pomocí ukazovátka, které má umístěné na hlavě, jelikož má postižené i centrum mluvení. Jaroslav bydlí s maminkou, která je samoživitelka a pečuje o něj každý den. Téměř každý den navštěvuje aktivační centrum, Jsme tady, kde využívá službu osobní asistence. Ta je pro rodinu velmi náročná na financování. Proto nás Jaroslav požádal o finanční pomoc, na zaplacení této osobní asistence.

Příspěvek byl poskytnut na 300 hodin osobní asistence, což odpovídá asistenci na cca 3 měsíce.

Petr v roce 1990 utrpěl úraz při autohavárii jako spolujezdec. Levá noha mu musela být amputována pod kolenem. Pravou nohu se zpočátku doktoři snažili zachránit různými cestami - plastiky, reoperace. Bohužel ale marně, a poprvé byla pravá noha amputována pod kolenem v roce 1994 z důvodu špatného prokrvení, bolesti a problému s krevním oběhem. V roce 2018 došlo ke zhoršení zdravotního stavu pravé nohy, a tak musela být reamputována nad kolenem.

Petr i přesto, že měl oboustrannou podkolenní amputaci, začlenil se do běžného života. Chodil do práce, jezdil na kole, hrál na bicí nástroje, chodil na dlouhé výlety. Po červenci 2018 se jeho pohyb rapidně omezil. Věnuje se zejména plavání, rád jezdí do přírody, fotografuje. Díky bionickému kloubu by se mu pohyb opět usnadnil a zvládnul by mnohé věci jako před reamputací.

Příspěvek pokryl doplatek na bionickou protézu.

Karolínka se narodila 1. června 2020, symbolicky na den dětí. I když celé těhotenství probíhalo přesně tak, jak má, porod vše zkomplikoval. Kvůli špatně vedenému porodu, kdy pan doktor nechal Karolínku v bříšku bez dostatku kyslíku moc dlouho, se ocitla na hranici života a smrti. Od tohoto okamžiku začal BOJ. Doktoři zjistili, že má nevratné postižení mozku z nedostatku kyslíku, diagnostikována byla epilepsie, centrální koordinační porucha IV. stupně s přechodem do DMO, kvadruparéza (postižení všech končetin) a hypotonie (svaly jsou ochablé, impulzy z mozku nenacházejí ve svalech dostatečně silné odpovědi).

Přesto všechno, co život do začátku Karolínce přichystal, je usměvavá a spokojená holčička. Rodiče vyhledali nejlepší dostupnou léčbu proto, aby se dostala zpět do normálního života. Chodí cvičit k fyzioterapeutce Vojtovu metodu, ergoterapii, hipoterapii, kraniosakrální terapii a osteodynamiku. Celý dosavadní život tráví prakticky jen cvičením a ježděním po doktorech. Je to hrozně vysilující pro Karolínku i její rodiče. Léčba má ale i své stinné stránky. Je finančně velmi nákladná. Rodiče už vyčerpali veškeré svoje finanční úspory, a i když oba pracují (maminka pracuje po nocích z domova) už není dostatek financí na všechny terapie. Rodina proto  oslovila Nadační fond Josefa a Olgy Řepkových o pomoc s úhradou ergoterapie.

Příspěvek byl použit na úhradu ergoterapie v rozsahu 52 individuálních lekcí.

Kristýnka je 6ti letá holčička s diagnózou dětské mozkové obrny. Po nevyvedeném závěru těhotenství a komplikovaném porodu doslova bojovala o život, těžké přidušení zapříčinilo řadu komplikací v jejím vývoji. První týden prožila na jednotce intenzivní péče, kde se jí podařilo díky skvělé péči stabilizovat a mohla být propuštěna. Začal tím nový život nejen pro ní, ale i pro celou její rodinu. Týnka za svůj život prošla a dále prochází velkým množstvím terapií, které mají za cíl jí co nejvíce naučit a osamostatnit. Rodina zvolila cestu intenzivních rehabilitací, které bohužel nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Kristýnka dochází na fyzioterapie, ergoterapii a logopedii, což se stalo stabilní součástí každodenního života. Každá z těchto terapií je hrazena z rodinného rozpočtu, jelikož se snaží o maximální efekt a spokojenost dcery. Týnka díky veškerému pravidelnému snažení zvládne ve svém věku ujít samostatně několik krůčků, umí sedět a pohybuje se převážně po kolínkách. Ke komunikaci požívá obrázky, díky kterým si dokáže říct, co potřebuje. Nemluví, ovládá několik slov, ale naštěstí perfektně všemu rozumí, a to dává rodičům velkou naději, že jak bude růst a vyzrávat, bude schopna se dorozumět a nebude tak plně závislá jen na tom, co za ní rozhoduje někdo druhý.

Nově začala rodina docházet na kliniku Fyzioaktiv, www.fyzioaktiv.cz, na Ergoterapii, která je důležitou součástí pro nácvik sebeobsluhy, samostatnosti. Ergoteraputka bude rovněž Týnku učit ovládat vozíček, aby byla co nejvíc samostatná.

Příspěvek pokryl 20 individuálních lekcí ergoterapie.

Jakub (44 let) se v roce 1998 dozvěděl o Huntingtonově chorobě svého otce. Nechal se otestovat a bohužel bylo potvrzeno, že je nositelem zmutovaného genu. Huntingtonova choroba je neurodegenerativní genetické onemocnění, které začíná zpravidla ve středním věku a končí těžkou demencí a smrtí, přičemž neexistuje mnoho možností léčby, pouze lze potlačovat některé příznaky. V současnosti se u Jakuba projevují mimovolní pohyby a chorea. Začínají poruchy kongnitivních funkcí, zhoršuje se paměť, soustředění, sociální dovednosti. Postupně ochabují i svaly. Jakub má 5-ti letého syna, který je v 50% riziku vzniku této choroby také. Syn se navíc narodil s ortopedickou vadou a vývojovou dysfázií. Situace je tedy velmi komplikovaná.

V rámci zmírnění průběhu progresivní nemoci byl Jakubovi doporučen pravidelný tréninkový plán založený na posilování, tréninku koordinace a motorických schopností. Ve fitness centru Heroes Gym mu byl instruktorem sestaven individuální tréninkový plán. Aby bylo cvičení opravdu prospěšné, potřebuje Jakub navštěvovat lekce pravidelně a dlouhodobě.

Příspěvek byl poskytnut na 40 individuálních lekcí ve fitness centru.

Gagik se narodil v roce 2013, byl úplně zdravý a aktivní kluk. V roce 2016 u něj došlo při autonehodě k úrazu michy a od té doby se učí chodit znovu. V AFO ortézkách drží lépe rovnováhu, chodidla jsou v lepší poloze a chůze je stabilnější, což chrání Gagika od pádu a dalších úrazů. Nové ortézy potřebuje každých 8 až 10 měsíců.

Příspěvek byl poskytnut na AFO ortézy.

Míša se narodil předčasně s vrozenou vadou atrézií jícnu. Přijímá stravu gastrostomií a má vyvedený jícen. Maminka s ním musí několikrát denně rehabilitovat a věnovat mu zvýšenou péči. Aby mohl jít malý Míša domů z nemocnice, potřebuje mimo jiné také odsávačku, kterou si rodina nemůže v současné době dovolit zakoupit. Rodina nás poprosila o finanční pomoc na zakoupení potřebné odsávačky.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení odsávačky.

Už od narození měla Renata potíže s pohybem, protože se narodila s DMO a jakmile na to lékaři přišli, což jim ovšem také dlouhou dobu trvalo, vyslovili opravdu nehezkou prognózu o tom, že nebude nikdy chodit. Ti se ale VELMI zmýlili. S maminkiu se nesmířily s tímto tvrzením, a tak si Renata léta pochodovala poměrně vesele světem, a to křížem i krážem, s krosnou na zádech, nebo bez ní, i když jinak než ostatní. Před 6ti lety ale spadla z koně, utrpěla poranění krční páteře a míchy, nevratně ochrnula, a zůstala na vozíčku. 

Renatě jsme již dříve pomohli s financováním mechanického vozíčku, jelikož její původní vozíček pomalu dosluhoval. V covidové situaci neměla možnost sportovat, což se podepsalo na jejím fyzickém zdraví. Proto nás tentokrát poprosila o příspěvek na individuální rehabilitační a posilovací lekce.

Příspěvek byl poskytnut na 20 individuálních rehabilitačních a posilovacích lekcí.