Blog

Verunka se narodila s Marfanovým syndromem. Je to veselá holčička, ráda chodí do školky, které si zatím moc neužila kvůli častým nemocem.Má velmi špatný zrak (mínus 25 dioptrií). Nosí kontaktní čočky a na to ještě brýle. Je po operaci očí, která měla zamezit zhoršení vady zraku. Dále má těžkou deformitu páteře. Je po několika operacích páteře, musí nosit ortézu na tělíčko. Ve svých skoro 7 letech již prodělala dvě operace srdce. Na podzimu roku 2022 podstoupila dvě těžké operace. Verunka má ještě mladšího brášku Dominika (4 roky). Ten byl od bohužel kvůli dlouhé hospitalizaci odloučen.

Verunka se chystá koncem dubna 2023 do lázní do Teplic nad Bečvou. Ráda by, aby bráška jel taky, ale jeho pobyt by už nebyl hrazený zdravotní pojišťovnou.

 Příspěvek byl poskytnut na financování lázeňského pobytu pro brášku Dominika.

Rayan je osmiměsíční chlapec, který má syndrom krátkého střeva - parenterální výživu. Z Fakultní nemocnice byl propuštěn v lednu 2023, maminka se nyní o syna stará v domácím prostředí, nicméně jeho zdravotní stav vyžaduje neustálé lékařské kontroly na specializoavaných pracovištích. Ryan je po opakovaných operačních zákrocích střev, zajištěn choan- stomií. Rodinná situace je poměrně komplikovaná. Otec s rodinou nežije,  o syna projevuje zájem pouze občas.

Rodina čerpá příspěvek od Nadace Dobrý Anděl, další příjem jsou alimenty na starší dceru. Aktuálně jiné příjmy rodina nemá. Matka v ČR pracuje 17 let, pobírala peněžitou pomoc v mateřství, která však již skončila. Je podána žádost o rodičovský příspěvek, příspěvek na bydlení a přídavky na děti. Dosud proces není u konce a může trvat řadu týdnů až měsíců. Úřad požaduje stále dokládat důkazní prostředky o biologickém otci atd. Přesto zatím není možné příspěvky přiznat, úřad po mamince žádá doložit čestné prohlášení a důkazní prostředky, že s nimi biologický otec nežije v jedné domácnosti. Momentálně rodina nemá na úhradu zdravotního materiálu.

 Příspěvek byl poskytnut na zakoupení zdravotního materiálu pro stomii.