Celkový příspěvek:
48 000 Kč
Pomohl celkem 1 dárce
2020
Dvojčátka Radovánek a Týnka se narodila před třemi lety v ostravské nemocnici na Fifejdách. První tři měsíce byla vzorová dvojčátka a nic nenasvědčovalo tomu, že je něco v nepořádku. Až mezi třetím a čtvrtým měsícem si rodiče všimli, že Radovánek nepase koníčky a přestal přitahovat nožičky, tak se rodiče rozhodli navštívit pana doktora, Závěr byl takový, že má slabší svalové napětí. Po dalších dvou měsících se však po častém cvičení jeho pohyb nezlepšoval, ale stále se zhoršoval. Vyšetření EMG ukázalo na 99 % atrofii. Rodiče nechali pro jistotu vyšetřit i Týnku. Bohužel pro obě děti byla stejná diagnóza - spinální svalová atrofie 1. typu.
Nastalo hledání možné léčby v zahraničí. Podařilo se oslovit lékaře z Německa, kteří zahájili léčbu. Lék Spinraza sice nevyléčí geny, ale zastaví progres u většiny pacientů, některým výrazně zlepší motorické i dýchací funkce. Nejdříve ale rodiče museli sehnat vysokou částku na hospitalizaci, kterou pojišťovna zamítla uhradit. To se díky rodině, přátelům a štědrým dárcům podařilo. Nyní obě děti dostávají lék v dalších dávkách v ČR, kde ho zdravotní pojišťovna začala proplácet. Progres nemoci se zastavil.
Aby se Radovánek a Týnka zlepšovali, potřebují speciální kompenzační pomůcky a pravidelné absolvování rehabilitačních pobytů. To je ale pro rodinu finančně velmi nákladné.
Příspěvek byl poskytnut na rehabilitační pobyt.