Komu už jsme pomohli

Eliška je devatenáctiletá slečna, která se spolu se svým dvojčetem Jiříkem mamince narodila předčasně. Při porodu Elišce praskla cévka v mozku, došlo ke krvácení do mozku nejvyššího stupně. V hlavičce má zavedený shunt, který odvádí mozkomíšní mok do bříška. Elišky diagnózy zní dětská mozková obrna, hydrocefalus, epilepsie, zraková vada CVI, spastická forma kvadruparézy. Eliška nechodí,nesedí, sama se nenají a je plenkovaná, ale i přesto všechno je to veselá, velmi společenská slečna, která rozdává lidem radost. Je to takové naše sluníčko. V 18 letech musela přestat chodit do své oblíbené školy a byla z toho velmi smutná. Rodiče hledali školu, kam by mohla chodit, ale bohužel nebyla žádná možnost. Našli tedy stacionář, kam Eliška momentálně dochází, a je tam velmi šťastná a chtěla by tam být každý den. Stacionář se ale platí a není v silách rodičů ho ufinancovat. Proto se rodina obrátila na nás.

Příspěvek byl poskytnut na financování pobytu v denním stacionáři po dobu jednoho měsíce.

Verunka se narodila s Marfanovým syndromem. Je to veselá holčička, ráda chodí do školky, které si zatím moc neužila kvůli častým nemocem.Má velmi špatný zrak (mínus 25 dioptrií). Nosí kontaktní čočky a na to ještě brýle. Je po operaci očí, která měla zamezit zhoršení vady zraku. Dále má těžkou deformitu páteře. Je po několika operacích páteře, musí nosit ortézu na tělíčko. Ve svých skoro 7 letech již prodělala dvě operace srdce. Na podzimu roku 2022 podstoupila dvě těžké operace. Verunka má ještě mladšího brášku Dominika (4 roky). Ten byl od bohužel kvůli dlouhé hospitalizaci odloučen.

Verunka se chystá v srpnu do lázní do Teplic nad Bečvou. Ráda by, aby bráška jel taky, ale jeho pobyt by už nebyl hrazený zdravotní pojišťovnou.

 Příspěvek byl poskytnut na financování lázeňského pobytu pro brášku Dominika.

Kristýnce je 22 měsíců. Už v těhotenství lékaři diagnostikovali genetickou vadu mikrodelece 16. chromozomu. Tato vada má za následek opožděný psychomotorický vývoj. Kristýnka se už jako miminko chovala nestandardně. Dlouho nezvedala hlavičku, pozdě začala pást koníčky, na bříško se začala přetáčet až v 9. měsících. Kristýnka dosud nechodí. Leze a stoupá si. Tato vada se projevuje i u řeči. Kristýnka žvatlá, ze slov říká máma, občas táta, baba, papa. V rámci této diagnózy se mohou projevit další závažné zdravotní komplikace jako epilepsie, sklon k obezitě, cysty na mozku, lehká až střední mentální retardace.

V květnu tohoto roku bylo Kristýnce ve FN Plzeň zjištěno velmi nízké množství bílé mozkové hmoty. Lékaři mluvili i o leukodystrofii, ale ta se dosud nepotvrdila. Aby se Kristýnky zdravotní stav nadále zlepšoval, hradí rodina celkem nákladné terapie jako ergoterapie, fyzioterapie a hipoterapie, které mají na Kristýnku velmi pozitivní vliv.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení ortopedických podložek.

Veronika je dívenka, která má poruchu růstu - achondroplazii, a s tím spojené další zdravotní potíže. Před dvěma lety podstoupila operaci nohou, která je měla srovnat a pomoct se stabilnějším postojem a chůzí. Dlouhodobě navštěvuje lázně z důvodu bortící se páteře, která klesá a prohýbá se do písmene D. Často je unavená nedojde příliš daleko, a proto používá na delší trasy invalidní vozík. Osobní auto je nutné k její přepravě a k přepravě invalidního vozíku - lékaři, lázně, rehabilitace, logopedie... Verunce v roce 2019 zemřela maminka, a tak tatínek zůstal se třemi dětmi sám. Navíc i on sám je v invalidním důchodu.

Příspěvek byl poskytnut na financování letního dětského tábora.

Kateřina Hulínová je samoživitelkou 4 děti. Nejstarší syn Tomáš má 15 let, trpí plicní apnoí a navštěvuje 9. ročník základní školy. Další syn je Štefan (12 let), který navštěvuje 5. ročník základní školy. Předposlední je dcera Tereza (10 let), která chodí do 3. třídy základní školy. Nejmladší člen má 4 měsíce a jmenuje se Christian. Christian byl neplánované a vlastně hlavně nečekané dítě. Při porodu nejmladší dcery bylo mamince řečeno, že další děti mít nemůže. Když cca před rokem začala mít strašné bolesti břicha, bylo ji řečeno že se nachází ve 4. měsíci těhotenství. Byla sice samoživitelka 3 dětí, ale měla práci a dokázala se o děti vždy postarat i bez muže. Chodila dál do práce, i když byla těhotná. Sice už jen na DPP, ale pracovala. V cca 5. měsíci těhotenství nastaly komplikace. Přišla o práci a musela zůstat doma. Zkusila zajít na úřad Prahy 9 a zažádat o dávky státní sociální podpory a dávky hmotné nouze.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení dluhu na energiích.

"Lojzíku, spolu to dokážeme!" To je věta, kterou Lojzík za svůj malý život slyšel od maminky s taťkou už mnohokrát. Je mu dva a půl roku a má dětskou mozkovou obrnu. Ale taky silnou vůli a vytrvalost. A dva fajn brášky, kteří mu se vším pomáhají a moc mu fandí. Aby jednou mohl chodit, běhat, mluvit a prostě si užívat všech radostí života, potřebuje několikrát ročně absolvovat intenzivní neurorehabilitační pobyt. Dále dochází do snoezelenu a na hiporehabilitace.

Příspěvek byl použit na financování hiporehabilitací.

Pavla s Pavlem jsou spolu 36 let... Život jim do cesty nekladl žádné překážky, celé dlouhé roky neměli žádné těžkosti a životem i s dětmi proplouvali jak peříčko. Dcery vystudovaly a obě se vydaly do světa. Manželé si pořídili dům a věnovali se hlavně sami sobě. Cestovali, užívali si života a radovali se z něj. Měli a mají radost ze dvou vnoučat..... V zimě 2023, když byli na návštěvě u dcery, Pavel začal občas vyslovovat špatně písmenka.... Protože předtím dost zhubnul (začal o sebe víc pečovat, upravil stravu a denně jezdil na kole), mysleli si, že došlo k propadu tváří nebo poklesu patra a toto je následek. Po novém roce, v průběhu ledna a února 2024 se řeč zhoršovala. Měli strach, zda se nejedná o nějaký problém mozku, lékař ho poslal na magnetickou rezonanci i CT a výsledky dopadly výborně. To si všichni oddechli a na chvíli to pustili z hlavy. V březnu je přijel navštívit synovec, který tou dobou dokončoval studium medicíny a Pavlova řeč ho překvapila. Domluvil tedy okamžitě konzultaci a hospitalizaci na neurologii a tady poprvé zazněla obava z diagnózy ALS.... Rozjel se kolotoč vyšetření, konzilií, konzultací...a koncem října byla definitivně stanovena diagnoza ALS... Momentálně mají podanou žádost o ID, Pavlovi se výrazně zhoršila chůze, začínají problémy s pohybem rukou a řeč je srozumitelná s velkými obtížemi.

Příspěvek byl poskytnut na financování terapií Feldenkraisovy metody.

Ondra se narodil v roce 2003. Od narození měl opožděný psychomotorický vývoj. Jeho zdravotní stav se zhoršil po epileptických záchvatech, které prodělal mezi prvním a druhým rokem . Ve čtyřech letech proběhla diagnostika, kde se potvrdilo, že Ondra trpí svalovou dystrofii (Lgmda2a). K jeho těžké nemoci se přidružil těžký autismus a OCD. Chůze se věkem zhoršuje, svaly ochabují. V současné době je Ondra závislý na invalidním vozíku a pomoci svých rodičů. Jeho zdravotní stav nemá dobré vyhlídky. Léky na pozastavení prognózy prozatím nejsou.

Příspěvek byl poskytnut na financování dílčí částky za přídavný motor k mechanickému vozíčku.

Lucinka je téměř 16letá dívka s těžkým mentálním postižením a autistickými rysy. Od narození se potýká s hypotonii, má plagiovalgozní kotníky. V současné době je na úrovní 3letého dítěte. Nemluví, komunikuje neverbálně, nosí celodenně plenky. Do roku 2019 byla vyživována přes PEG.
Navštěvuje neurologickou ambulanci pro epilepsii a psychomotoricky vývoj, dále ortopedii, endokrinologii, oční kliniku kvůli strabismu, osteologickou ambulanci kvůli osteoporóze. Lucinka navštěvuje autistickou speciální školu ve Znojmě, kam dochází denně. Vzhledem k postiženi dolních končetin používá speciální kočárek s pevnými zády, neboť delší trasy jsou pro ní náročné.

Již několikrát absolvovala rehabilitační pobyt v Sanatoriu Klímkovice. Lázeňská péče velmi Lucince pomohla a měla výborný vliv na její pohybový aparát.

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení  pobytu a stravy pro maminku jako doprovod v Sanatoriu Klímkovice.

Maminka malé Amálie je nevidomá a bohužel byla u Amálky po porodu zjištěna vrozená vada - atrézie jícnu, která způsobuje mnoho zdravotních komplikací. Péče vyžaduje neustálé sledování zdravotního stavu, zejména saturace kyslíku v krvi a tepové frekvence. Pro zajištění bezpečí a klidného monitorování zdravotních parametrů potřebuje Amálka Owlet Smart Sock 3 – chytrou ponožku. Tato speciální ponožka umožní okamžitě reagovat na jakékoli komplikace a zajistí větší bezpečí v každodenním životě. 

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení senzorického čidla.

Veronika je dívenka, která má poruchu růstu - achondroplazii, a s tím spojené další zdravotní potíže. Před dvěma lety podstoupila operaci nohou, která je měla srovnat a pomoct se stabilnějším postojem a chůzí. Dlouhodobě navštěvuje lázně z důvodu bortící se páteře, která klesá a prohýbá se do písmene D. Často je unavená nedojde příliš daleko, a proto používá na delší trasy invalidní vozík. Osobní auto je nutné k její přepravě a k přepravě invalidního vozíku - lékaři, lázně, rehabilitace, logopedie... Verunce v roce 2019 zemřela maminka, a tak tatínek zůstal se třemi dětmi sám. Navíc i on sám je v invalidním důchodu.

Příspěvek byl poskytnut na financování ročního pojistné osobního automobilu.

Štěpán se se svým dvojčetem narodil předčasně v 31. tt, a je o 2 minuty starší než jeho sestra Beátka. Ač zvládl dobře všechny komplikace jako cystu na mozku, a těžkou poporodní asfyxii, je od malička výrazně opožděný ve vývoji. Neurologické poškození se začalo brzy projevovat ve všech oblastech včetně postižení nožiček. Štěpánek nemluvil a motoricky na tom nebyl dobře. Všeho se lekal, neustále plakal a objevila se chronická nespavost, kdy spal 3 hodiny denně.

V 1, 5 letech pojala neuroložka podezření na autismus. S diagnózou se čekalo do 2,5 let, kdy bylo čím dál více vidět, že má jasné rysy autismu, což se následně potvrdilo. Problém se začal objevovat již v 1,5 letech a diagnóza autismu byla stanovena ve 2,5 letech. Štěpánek potřebuje každodenní péči a dopomoc v běžných situací. Tím, že nemluví, je jediná možná komunikace z jeho strany pomocí VOKS (výměnný obrázkový komunikační systém). Problém bývá i v MHD, kdy ho mohou do afektu dostat lidé, zvonění tramvaje, hlasitá mluva. Štěpánek v 8 letech stále nemluví a celkově je na úrovni 3letého dítěte. K autismu, těžké mentální retardaci se přidružila DMO nervové soustavy, která způsobuje, že chodí po špičkách a došlo ke zkrácení Achilovek a svalů. Chodí na intenzivní fyzioterapie, v lednu bude mít konzultaci s rakouským výrobcem ortéz na každodenní nošení ortéz, které umějí vyrobit jen ve Vídni.

 Příspěvek byl poskytnut na financování odlehčovacího pobytu v Kunraticích.

Lucinka je téměř 16letá dívka s těžkým mentálním postižením a autistickými rysy. Od narození se potýká s hypotonii, má plagiovalgozní kotníky. V současné době je na úrovní 3letého dítěte. Nemluví, komunikuje neverbálně, nosí celodenně plenky. Do roku 2019 byla vyživována přes PEG.
Navštěvuje neurologickou ambulanci pro epilepsii a psychomotoricky vývoj, dále ortopedii, endokrinologii, oční kliniku kvůli strabismu, osteologickou ambulanci kvůli osteoporóze. Lucinka navštěvuje autistickou speciální školu ve Znojmě, kam dochází denně. Vzhledem k postiženi dolních končetin používá speciální kočárek s pevnými zády, neboť delší trasy jsou pro ní náročné.

Příspěvek byl poskytnut na uhrazení  ambulantních rehabilitačních procedur v centru Kruh.

Kristýnce je 22 měsíců. Už v těhotenství lékaři diagnostikovali genetickou vadu mikrodelece 16. chromozomu. Tato vada má za následek opožděný psychomotorický vývoj. Kristýnka se už jako miminko chovala nestandardně. Dlouho nezvedala hlavičku, pozdě začala pást koníčky, na bříško se začala přetáčet až v 9. měsících. Kristýnka dosud nechodí. Leze a stoupá si. Tato vada se projevuje i u řeči. Kristýnka žvatlá, ze slov říká máma, občas táta, baba, papa. V rámci této diagnózy se mohou projevit další závažné zdravotní komplikace jako epilepsie, sklon k obezitě, cysty na mozku, lehká až střední mentální retardace.

V květnu tohoto roku bylo Kristýnce ve FN Plzeň zjištěno velmi nízké množství bílé mozkové hmoty. Lékaři mluvili i o leukodystrofii, ale ta se dosud nepotvrdila. Aby se Kristýnky zdravotní stav nadále zlepšoval, hradí rodina celkem nákladné terapie jako ergoterapie, fyzioterapie a hipoterapie, které mají na Kristýnku velmi pozitivní vliv.

Příspěvek byl poskytnut na financování fyzioterapií, ergoterapií a hipoterapií po dobu tří měsíců.

Nelly byla do 14ti let zdravá, aktivní, navštěvovala 8leté gymnázium. Ráda hrála na kytaru, kreslila a věnovala se boulderingu. V únoru 2023 po prodělané streptokokové infekci a následné sepsi u ní došlo k sekundárnímu zánětu mozku. Po 10 dnech v umělém spánku na ARO v Motole se probrala, došlo u ní ale k pravostranné hemiparéze a afázii. Nebyla schopná hýbat rukou ani nohou, číst, psát, mluvit, rozpoznávt barvy. Dnes po mnoha RHB pobytech a ambulantních rehabilitacích chodí, postupně se zlepšuje v mluvení, čtení a psani. Pokračuje ve studiu na gymnáziu za pomoci asistenta a s individuálním plánem. Nejvíce zasažená je ale ruka, která je pohyblivá v rameni a lokti, velmi omezený je ale pohyb zápěstí a jemná motorika. V lednu jede Nelly do sanatoria Klimkovice na intenzivní CI therapy, která je zaměřená na zlepšení pohybu postižené ruky.

Příspěvek byl poskytnut na financování doplatku na léčebný program AquaKlim.

Jet ještě jednou na výlet. Něco vidět. Něco zažít. Něco ochutnat… To je a vždy bude velké přání seniorů – klientů Sue Ryder. Doprava na výlety se ale stala v posledních dvou letech 5x dražší, a i když na ni klienti částečně přispívají, celková cena za tak náročnou výpravu je zkrátka ohromná. Aktivizace ve formě výletů je pro seniory velmi důležitá, má totiž značný dopad na jejich fyzickou i psychickou kondici. Pro většinu klientů jde o jedinou možnost, jak trávit svůj čas mimo zařízení a navázat kontakt s okolním světem. To příznivě ovlivňuje sociální začlenění do společnosti, posílení sociálních vazeb a možnost nových zážitků, což pozitivně dopadá na jejich psychický stav. Ve Sue Ryder se aktivizaci klientů kromě pracovníků věnují rovněž dobrovolníci. Díky nim máme možnost poskytovat aktivity co nejindividuálněji dle přání a potřeb klientů. Tento pravidelný kontakt snižuje pocity osamění a přináší seniorům do života radost, nové podněty i prostor ke sdílení zkušeností. Dobrovolníci jsou rovněž iniciátoři výletů – pomáhají nejen s přípravou, ale také s realizací prostřednictvím doprovodů. Své zážitky pak klienti i dobrovolníci sdílejí s dalšími klienty, čímž předávají radost dále. Ve spolupráci s Nadačním fondem Josefa a Olgy Řepkových bychom rádi klientům, křehkým seniorům, nabídli možnost 3 výletů. Klienti již projevili velký zájem o návštěvu botanické zahrady. Další výlety budou plánované dle jejich preferencí a aktuálních možností nabídek. Věříme, že spolu s Vámi dokážeme sny klientů plnit a dostat je na milovaná místa.

Příspěvek byl poskytnut na financování výletu na vánoční trhy v Praze.

Čtyřčlenná rodina z Křečkova - maminka, tatínek, šestiletá dcera Kristýnka a čtyřletý syn Filípek. Těhotenství s Filípkem probíhalo naprosto v pořádku. Nebyl žádný náznak toho, že by měl být postižený nebo cokoli jiného. První zlom přišel ve dvou měsících. Z ničeho nic se začal dusit. Okamžitě se jelo do nemocnice. Filípek měl tenkrát náběh na bronchitidu a pneumocystózu. Byl napojen na přístroje, dostal antibiotika a kortikoidy. Po týdnu se z toho dostal, ale tyto hospitalizace se opakovaly. A vždy to začalo tím, že dostal rýmu. Rýmu, která ho vyčerpala tak, že skončil zase v nemocnici napojený na přístroje a dostával vysoké dávky léků.

Na neurologii opakovaně tvrdili rodině, že je vše v pořádku. Že je to kluk, ti že jsou líní, a že to dožene. Rodičům to nedalo a přes známé se dostali ke specialistovi na neurologii do Prahy. Stačily odběry krve a Filipovi potvrdili velmi vzácné genetické onemocnění Phelan-Mcdermiduv syndrom, což je onemocnění , které má v České republice už jen jedno další dítě. Projevuje se celkovým opožděným vývojem, mentálním postižením různého stupně, autismem nebo autistickým chováním, epileptickými záchvaty, chybějícím nebo velmi opožděným vývojem řeči nebo dýchacími problémy. Když se rodiče dozvěděli od lékaře, že Filípek nebude chodit, že nebude mluvit, že bude trpět na bezpočet dalších nemocí a že může kdykoli umřít, obrátil se jim život vzhůru nohama.

Na klinice Astra podstupuje Filípek neurorehabilitace, logopedii a ergoterapii. Dále dochází na canisterapii, hipoterapii, chodí plavat, nově zkouší feldenkraisovu metodu. Navštěvuje zařízení Volno Kolín, které je přímo určeno pro děti s hendikepem, kde je v kontaktu s ostatními dětmi. Fílípek má spoustu aktivit, kterými se rodina snaží o to, aby ho udrželi aktivním. Jedno je totiž jasné. Musí chtít on sám. Filip je plně závislý na mamince. Potřebuje péči v každém směru 24 hodin denně . Nemluví, nechodí, má problémy s usínáním. Nosí plenky. Sám se nenají. Tatínek má dvě zaměstnání, aby nahradil příjem maminky. Společný volný čas pro rodinu prakticky neexistuje. Vše se musí přizpůsobit Filipovým potřebám a možnostem.

Příspěvek byl poskytnut na financování neurorehabilitací a ergoterapií po dobu dvou měsíců.

Sebastián je 3letý chlapec s rozsáhlým plicním postižením, chronickou bronchitidou, s bronchiektáziemi, tedy nevratně poškozenými průduškami zánětem, s významně sníženou funkční kapacitou plic. Kvůli poškození plic je v riziku opakovaných infekcí a častějších hospitalizací k antibiotické léčbě. Jediná možnost léčby je pravidelná dechová rehabilitace a inhalace, podání antibiotik. Chlapec se navíc nachází v těžké sociální situaci, byl odebrán z rodiny, protože v rodině docházelo k významnému zhoršení jeho zdravotního stavu, péče byla velmi špatná. Následně byl v dětském centru a nyní je nově v pěstounské péči. Od odebrání z rodiny se mu fyzicky daří daleko lépe, konečně je ve stabilizovaném stavu a prospívá. Pěstouni nemají k dispozici inhalátor a není možné ho nyní předepsat na pojišťovnu kvůli preskripčnímu omezení.

Příspěvek byl použit na zakoupení inhalátoru.

Příběh Lolinky začíná hned v prvních vteřinách jejího zrození. Po porodu byla resuscitovaná a ihned převezena na oddělení JIRP na Karlově, kde byla následně chlazená, aby se zabránilo poškození mozku. První dny byly velmi náročné a nikdo nevěděl, zda Lolinka bude vůbec žít a pokud ano, tak v jaké kvalitě se její život bude nadále vyvíjet. Po 5 týdnech hospitalizace byla s maminkou propuštěná domů. Byla jim doporučena Vojtova metoda, která pro Lolinku i maminku byla velmi traumatizující a tak se hledaly jiné možnosti. Maminka se snažila Lolinku podpořit v jejím vývoji a respektovat její tělo, tak aby měla na všechno čas a prostor, tak jak ona potřebovala. Objevila Feldenkraisovu metodu a terapeuta Jana Skovajsu, který se jako jeden z mála v České republice věnuje i dětem. Metoda učí Lolu v pohybu, nikam jí netlačí a plně respektuje to, na co je připravená. Na každou další terapii se těší a to je to nejdůležitější.
Díky podpoře NF Josefa a Olgy Řepkových může Lolinka pokračovat v dalších terapiích, čehož si maminka velmi váží.

Příspěvek byl použit na 10 individuálních terapií Feldenkraisovy metody.