Komu už jsme pomohli, Strana 5

Toníčkovi byl diagnostikován Liang-Wang syndrom, vzácné onemocnění, které postihuje iontové kanály vápníku a draslíku, což se projevuje řadou různých symptomů. V důsledku okolností, které v loňském roce vedly k regresu a dvěma novým vstupům - tracheostomie a PEG/J, je nyní péče o něco náročnější. Táta Martin s ní pomáhá mamince Monice a musí trávit většinu času na OČR. Existuje řada věcí, které by tuto péči usnadnily. Například další ruce do péče, které by rodičům uvolnily kapacity na ekonomické, investigativní a další aktivity, vedoucí k hladšímu chodu domácnosti a snad i nalezení cesty k uzdravení skrze výzkum. Především pak ale zajištění kvality Toníčkova života. Též by pomohly i rehabilitace, terapie, lázně či speciální pomůcky.


Příspěvěk byl použit na zakoupení chůvičky a chytré ponožky, která monitoruje životní funkce.

Matěj se narodil předčastně, přesně v 7. měsíci. Vážil 1230 g a bohužel spolu s maminkou dostali infekci. Dva a půl měsíce strávili v nemocnici s průběhem jak na houpačce. Chvíli byl Matěj stabilizovaný, chvíli byl na tom špatně. Každý den byl pro rodinu strašný, nevěděli jak to celé dopadne. Prognózy byly špatné. Po dvou a půl měsících, těsně před Vánoci, byli už jako komplet rodina konečně doma. Věděli, že je čekají různá vyšetření, která nebudou optimistického rázu. V Matějovo roce už bylo potvrzené DMO (dětská mozková obrna) a také z Prahy Motole oboustranná nedoslýchavost. Krátce poté také LMR (lehká mozková retardace). Poté se ještě přidal špatný zrak.

Matěj má v tuto chvíli brýle a naslouchátka na obou uších. Má invalidní vozík, který sám obsluhuje. Vzhledem ke všem prognózám, s kterými opouštěli nemocnici, je na tom Matěj lépe, než se čekalo. V 5 a 6 letech byl Matějovi aplikován BTX. V 7 letech prodělal svoji první operaci kyčlí, která proběhla dobře. Za dalsí 2 roky proběhla dalsí operace, kde mu byly vzaty štěpy z lopatek kyčlí, a byly mu dány do subtalárního kloubu na obou nohou. Bohužel tato operace nepomohla, nohy se mu zbortily a byla doporučena reoperace. Bohužel na Matěje poslední operace zanechala psychické následky, proto se zatím další nedoporučuje a je odložena. Mohlo by se stát, že by se po další operaci už nikdy ani nepostavil, což v tuto chvíli s oporou dokáže. Proto se rodiče rozhodli s RHC a Neurologií, že opět nechají Matějovi aplikovat BTX (Botulotoxin). A k tomu jim byl doporučen vertikalizační stojan, který je hrazen zdravotní pojišťovnou jen částečně. Z finančních důvodů na doplatek rodina nedosáhne.

Příspěvěk byl použit na úhradu doplatku za vertikalizační stojan.

Čtyřčlenná rodina: máma Jana, táta Martin, syn Vojta a pes Angie žije v Mostě v podnájmu v bytě 2+1. Příchod na svět syna Vojty nebyl už od začátku vůbec snadný. Již ve 26. týdnu těhotenství byli hospitalizováni v nemocnici kvůli hrozbě předčasného porodu. Vojta v tu dobu vážil pouhých 800 gramů a šance na přežití by byla minimální. Naštěstí se doktorům podařilo porod oddálit a Vojta se narodil o 3 týdny později s váhou pouhých 1240 g a měřil 39 cm. Přišla neskutečná euforie štěstí, která měla ale být brzy přetnuta.

O pár dní později přišla první z mnoha komplikací, a to zánět střev a následná sepse (otrava) organismu. Později se přidal i jeden z několika zápalů plic, takže opět další antibiotika. Toto vše společně s plicní ventilací, na kterou byl Vojta od narození připojen (byl intubován přes pusu), postupně vedlo k poškození plic, které se v té době ještě vyvíjely a dostávaly značný nápor právě v podobě invazivní plicní ventilace a zápalů plic. Ke špatnému stavu plic ještě přispěl Loeys-Dietzův syndrom, který je geneticky podmíněný a Vojtík ho bohužel zdědil po mamince. Tento syndrom se mimo jiné projevuje i poruchou pojivových tkání, což ve Vojtově případě odnesla plicní tkáň, která je značně poškozená. Vojtův stav se neustále zhoršoval. Na plicní ventilaci musely být nastavovány tak tvrdé parametry, že i když ho udržovaly při životě, hrozilo, že mu vážně ublíží.

Vztek, bezmoc, smutek, zoufalství. Takový odporný koktejl se všem vmíchal do života. Situace byla tak neúnosná, že se doktoři rozhodli převést Vojtu do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a jako zázrakem ho tam „dali dohromady“. Byl tam cca měsíc a rodiče za ním každý druhý den dojížděli autobusem, protože ubytování u něj nebylo možné. Ležel totiž na akutním resuscitačním oddělení. Po převozu zpátky do Mostu zase svitla naděje. Vojta byl dokonce natolik stabilizovaný, že se rozhodli ho extubovat a dýchal sám pouze za pomoci kyslíku, který mu byl vháněn přes nos do plic. Dokonce si ho rodiče mohli konečně pořádně pochovat (po půl roce jeho života!). Ten pocit byl neskutečný. Byli zase šťastní. 

O několik týdnů později ale Vojtův stav začal být opět kritický a doktoři se rozhodli pro tracheostomii (dýchací otvor přes krk). Takže transport do pražské Motole a opět čekání a strach. A po kontrolním CT plic se to všechno sesypalo jako domeček z karet. Dle vyjádření předních českých plicařů jsou Vojtovy plíce natolik poškozené, že šance, aby někdy v budoucnu dýchal sám bez přístrojů, je mizivá. Tohle vyjádření rodiče zdrtilo. K tomu se přidaly záchvaty (tzv. bronchospazmy), kdy bylo Vojtovo tělo celé v křeči, celý zešednul až zmodral, ventilátor ho nemohl prodýchnout a srdeční akce vylítla do příliš vysokých hodnot, než aby to jeho srdíčko mohlo vydržet. K tomu ještě vlivem nerovnováhy jeho tělíčka se mu začala uvolňovat tekutina do dutiny břišní a utlačovala orgány. Prodělal několik punkcí, kdy mu z bříška odsáli mnohdy i půl litru tekutiny. Na toto období není moc hezkých vzpomínek. Kromě držení za ručičku pro něj rodiče nemohli víc udělat. A přes to všechno to zvládli.

Vojta byl převeden do tzv. paliativní péče a začali mu být podávány kontinuálně opiáty pro celotělovou relaxaci a léky na spaní. Díky těmto lékům se Vojtův stav stabilizoval a začal se i částečně motoricky rozvíjet, dokonce začal i polykat a jíst. A hlavně…začal se smát! Jeho stav byl natolik stabilní, že ho 30. listopadu roku 2020 propustili po 470 dnech v nemocnici DOMŮ. Vojta je víceméně trvale připojen přes tracheostomii na plicní ventilátor. I když, a to je pro rodinu skoro naprostý zázrak, se ho daří také odpojovat z ventilátoru. Dokonce zvládne sám dýchat i cca 2 hodiny několikrát za den. To pro ně bylo ještě před rokem téměř nemyslitelné. Naučil se téměř sedět, přetáčet na bříško nebo pást koníky. To je oproti ležícímu dítěti, neustále ládovaném opiáty v nemocnici, přímo zázračná proměna. Opiáty a návykové látky v tomto všem jistě hrají velkou roli a já jsem moc hrdá na to, že jsme ho jich v domácím prostředí všech zbavili. Navíc se nám podařilo snížit i spotřebu kyslíku, který Vojta nutně potřeboval k životu. Z původních 30 % kyslíku jsme nyní na cca 25 %. Když má dobrý den (bez vztekání nebo plakání) tak dokonce vydrží i bez přidaného kyslíku. To je také velký krok dopředu a znamení, že se s jeho plícemi dějí jisté změny. V minulém roce jsme podstoupili několik hospitalizací, a to hlavně z důvodu ledvinových kolik. Vojta má totiž ledvinové kameny a při kolikách měl nesnesitelné bolesti. Vše nakonec dospělo k tomu, že jsme jeli do Prahy do Všeobecné fakultní nemocnice, kde mu kameny z velké části odstranili. Domů jsme si přivezli úplně jiného chlapečka. Tolik se mu ulevilo! Navíc se nám tam tak intenzivně věnovali, že letos hodláme navštívit plicní kliniku v pražské Motole, kde by se mohli intenzivněji zabývat Vojtovými plícemi a případnému úplnému odvyknutí od plicního ventilátoru. Čeká nás všechny ještě dlouhá cesta. Ale navzdory nepřízni osudu stále věříme v dobrý konec. Vojta se totiž s životem pere jako lev! A tím také i podle horoskopu je. Chtěli bychom Vás tímto dopisem požádat o finanční příspěvek na speciální rehabilitační kočárek Kimba, který už Vojta potřebuje jako sůl, neboť roste jako z vody. Doposud jsme si vystačili se standartním dětským kočárkem, ale k jeho správnému fyzickému rozvoji a v neposlední řadě i pohodlí, již potřebujeme "lepší model". Vlivem dočasné svalové atrofie Vojta zatím nechodí a čeká nás ještě dlouhá cesta, než ho postavíme na nohy. Navíc máme pejska a rádi s společně chodíme na procházky. Tento kočárek vyjde na cca 150 000 korun. Děkuji za Váš čas při čtení tohoto dopisu. Možná je moc dlouhý, ale s ohledem na to všechno, čím jsme si prošli, mi nepřišlo fér to vše neříct.

Příspěvek byl poskytnut na pořízení speciálního rehabilitačního kočárku.

Maminka Marie je samoživitelkou čtyř dětí. Nejmladší dvojčátka se narodila před několika dny, přičemž obě děti jsou nemocné. S dětmi se nachází v tíživé sociální situaci. Otec starších dcer žije v zahraničí a alimenty platí sporadicky. Otec dvojčátek je ve výkonu trestu odnětí svobody. S péčí o děti pomáhá maminka, ale i ona není zdravotně zcela v pořádku a je na invalidním vozíku. Rodina bydlí v jednopokojovém bytě.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení pračky.

Kryštůfek se narodil jako zdravý krásný chlapeček, jen byl malinko pozadu s vývojem. Letos v lednu mu byla diagnostikována Duchennova svalová dystrofie. Toto onemocnění způsobuje, že tělo chlapce není schopno produkovat látku dystrofin, která je nezbytně důležitá pro růst, vývoj a správnou funkci všech svalů v těle. Kvůli tomu tak postupně dochází ke ztrátě aktivního svalstva. První příznaky DMD většinou přicházejí před pátým rokem života. Zkracování Achillových šlach způsobuje zhoršenou chůzi, která je postupně zcela nemožná a dítě usedá na kolečkové křeslo. Onemocnění poté postupuje směrem nahoru do zbytku těla včetně plic a srdce, kvůli čemuž dítě následně umírá. Na tuto vzácnou genetickou nemoc neexistuje momentálně žádný lék. Jedinou možností je onemocnění zpomalit. Toho lze dosáhnout pouze skrze pravidelné a intenzivní rehabilitace.


Příspěvek byl poskytnut na neurorehabilitace na tři měsíce.

Příběh Lolinky začíná hned v prvních vteřinách jejího zrození. Po porodu byla resuscitovaná a ihned převezena na oddělení JIRP na Karlově, kde byla následně chlazená, aby se zabránilo poškození mozku. První dny byly velmi náročné a nikdo nevěděl, zda Lolinka bude vůbec žít a pokud ano, tak v jaké kvalitě se její život bude nadále vyvíjet. Po 5 týdnech hospitalizace byla s maminkou propuštěná domů. Byla jim doporučena Vojtova metoda, která pro Lolinku i maminku byla velmi traumatizující a tak se hledaly jiné možnosti. Maminka se snažila Lolinku podpořit v jejím vývoji a respektovat její tělo, tak aby měla na všechno čas a prostor, tak jak ona potřebovala. Objevila Feldenkraisovu metodu a terapeuta Jana Skovajsu, který se jako jeden z mála v České republice věnuje i dětem. Metoda učí Lolu v pohybu, nikam jí netlačí a plně respektuje to, na co je připravená. Na každou další terapii se těší a to je to nejdůležitější.
Díky podpoře NF Josefa a Olgy Řepkových může Lolinka pokračovat v dalších terapiích, čehož si maminka velmi váží.

Příspěvek byl použit na 15 individuálních terapií Feldenkraisovy metody

Paní Yvetta vlastní malou farmu, která se nachází ve středních Čechách nedaleko Kolína. Farma je dle zákona registrovaná a skládá se z několika koz, kachen, běžců indických, slepic, koček a psa. Jsou tu zvířata, která přišla se zraněním, hledala domov nebo se už prostě bývalým majitelům omrzela. Nejedná se o podnikatelskou činnost ani o neziskovou organizaci. Paní Yvetta je běžná fyzická osoba, která se jen z lásky a dobročinnosti stará o zvířátka. O zvířata, ať už darovaná, či její osobou odchovaná, se stará přes 10 let. Nikdy o žádnou pomoc nežádala, a zvířata u mě vždy našla bezstarostný domov. Dá se říct, takový azyl :).

Bohužel kvůli vážným zdravotním komplikacím, které ji bohužel pár posledních let doprovází, je vše mnohem složitější. A dalším problémem je zdražování, které se promítá všude kolem nás a bohužel i v chodu farmy. Krmivo je jednou z nejdůležitějších věcí pro spokojený život na farmě. Samozřejmě bude muset zapracovat i na rekonstrukcích a opravách obydlí.

Finanční příspěvek byl poskytnut na zakoupení krmiva pro zvířata.

Maminka Lucie je samoživitelka dvou synů ve věku 4 roky a 2 roky. Je na rodičovské dovolené. Bohužel mladší syn Vladik se narodil s kombinovanou vrozenou srdeční vadou, a je již po sedmi operacích a jedné katetrizaci. Během těhotenství nebylo nic zjištěno. Až doktor z novorozeneckého oddělení v den propouštění z porodnice poslouchal Vladíka na srdíčku a uslyšel šelest. Následně byl zavolán dětský kardiolog, který podezření potvrdil. Další den byl Vladik v kritickém stavu převezen do FN Motol na dětské kardiocentrum a následující den byl operován (koartace aorty a bandáž plicnice). V říjnu loňského roku byl na dalším zákroku, kde se řešil defekt komorového septa a debandáž plicnice. Bohužel po dvou dnech na JIRP se Vladikovi přitížilo, a musela se provést reoperace.

Nakonec maminku s Vladikem propouštěli 1. 11. 2022, a 1. 12. je čekala první pooperační kontrolu, při které lékaři zjistili, že Vladikovi selhala funkce levé komory. Následovala další operace. Byl napojen na mimotělní oběh, aby si levá komora mohlo odpočinout, a aby dostala šanci na opětovné fungování. Hospitalizace trvala několik týdnů.

Vladik kvůli těmto vadám hůře přibírá na váze. Musí se vyhýbat respiračním onemocněním, a rodina je tak stále v přísné karanténě. Právě i z tohoto důvodu starší syn ještě nesměl nastoupit do školky.

Příspěvek byl použit na koupi čističky vzduchu se zvlhčovačem.

Daniel je třicetiletý muž, který se svojí partnerkou vychovává dvě dcery, které jsou jeho hnacím motorem, a díky kterým neztrácí chuť do života. V roce 2021, konkrétně 16. ledna, se mu stal úraz poté, co skočil šipku do závěje sněhu a zlomil si 5. krční obratel. Toto zranění bohužel způsobilo ochrnutí od prsou dolů (kvadruplegie).

Příspěvek byl použit na pořízení transportní podložky.

 Terezka se narodila v roce 2010 jako úplně zdravé miminko. Zjištění, že něco není v pořádku, přišlo až o pár měsíců později. První problém, který nastal, byl, když dětská lékařka v Terezčiných třech měsících zjistila, že malá má šelest na srdíčku. Terezka byla poslána na kardiologii, kde se zjistilo, že má zúženou plicnici, ale že tato vada není tak závažná. O měsíc později rodiče zpozorovali, že Terezce nepatrně ujíždí jedno očičko. Byli tedy vysláni na oční, tam se po několika měsících dozvěděli, že malá nevidí dobře na dálku (má -9,5 a -5 dioptrií) a má strabismus. Další varovný signál přišel, když v šesti měsících ještě neuměla dělat to, co ostatní "normální" děti v tomto věku dělají. Začali tedy cvičit, plavat, rehabilitovat, ale Terezka se stejně moc nezlepšovala. Zpočátku to jen vypadalo, že je třeba línější, protože na vnější pohled nevypadá, že by trpěla nějakým závažným onemocněním. Když se však ještě ani v roce neuměla sama posadit, byli vysláni na neurologii.

A tak začal velký kolotoč všemožných kontrol a putování po různých vyšetřeních. Nikdo si však nevěděl rady a dlouho se netušilo, co s Terezkou doopravdy je. K srdíčku, očičkám a špatnému rozvoji pohybu přibyly vysoké jaterní testy (hepatopatie), hypotonie ("slabé svaly"), koagulopatie (laicky řečeno - Terezka má snížené hodnoty srážení krve, ale i hodnoty krvácení a v praxi to znamená, že když přijde nachlazení, viróza atd. a s tím spojené vysoké horečky, tak musí být dostatečně zavodněná, jinak může dojít ke vzniku trombóz - sražení krve, takže většinou skončí v nemocnici na kapačkách + injekcích….), cerebelární a neocerebelární syndrom a Dandy Walker varianta (atrofie mozečku - má menší levou polovinu mozečku). Po těchto zjištěních paní doktorku - neuroložku - napadla finální diagnóza. Poslala rodinu do Ústavu dědičných metabolických poruch VFN v Praze, kde všem udělali testy, a po asi půlroce čekání na výsledky a roce "běhání po doktorech" v lednu 2013 sdělili, že podezření paní doktorky je správné, a že Terezka má CDG syndrom typu 1A - v současné době se užívá označení spíše PMM2-CDG.

CDG syndrom, neboli porucha glykosylace proteinů, je vzácné dědičné metabolické onemocnění. Toto onemocnění postihuje centrální nervový systém a všechny ostatní orgány v těle. Ve světě je zatím známo asi jen 1000 pacientů s CDG syndromem, z toho přibližně 800 s typem 1A…. Jelikož je tento syndrom diagnostikován zatím krátkou dobu (od roku 1980) a je tak málo pacientů, neexistuje prozatím žádná léčba tohoto podtypu a ani moc dostupných informací. Léčit se dají jen symptomy. Ani se nedá dopředu říct, jak se který pacient bude vyvíjet. Každého toto onemocnění postihuje v jiné míře a v jiných oblastech.

A jak je na tom Terezka dnes? Už je to 12ti letá slečna, kterou stále zajímají stejné věci jako její vrstevníky (mobil, tablet, YouTube, make-up … :)), a na kterou jde i puberta, což je zároveň velmi náročné, protože její psychický vývoj úplně neodpovídá věku, ale na druhou stranu je na tom stále krásné to, že rodiče prožívají stejné věci, jako i rodiče zcela zdravých dětí po celém světě. Terezka sama nechodí, ale aktivně využívá vozík a na krátké vzdálenosti zvládne občas i chůzi ve zdravotním chodítku. Chodí do 5.třídy Základní školy a praktické školy Arkadie, kde se jí moc líbí. Mezi její koníčky patří plavání, koně - hipoterapie, malování, výlety a cestování a chtěla by se naučit jezdit na kole (resp. tříkolce). A právě kvůli cestám a výletům potřebovali rodiče pořídit pohon k Terezčinu vozíku, jelikož Terezku berou opravdu úplně všude, což znamená i do hor, nerovných a kopcovitých terénů.

Příspěvek byl použit na pořízení přídavného motoru k vozíčku.

Péťa se narodil v roce 2010, a i když kontrola na genetice i kontrola plodové vody ukazovala, že je vše v pořádku, přesto mu lékaři po porodu diagnostikovali Möebiův syndrom, který je dost vzácný, a má ho v republice zhruba 14 lidí. Dále má centrálním hypotonický syndrom. Möebiův syndrom je nehybnost mimických svalů. Péťa není schopný se usmát nebo se mračit, nemůže sát, musel se naučit polykat a má problém s kousáním. Nemluví. I když už používal asi 10 slov, po epileptickém záchvatu přestal mluvit. Zůstalo mu jediné slovo - HAM (pro pití). Dneska je již naštěstí bez léků na epilepsii.

Přes jeho mentální postižení - středně těžká mentální retardace - se naučil "číst a psát" na tabletu, takže v současnosti s okolím komunikuje pomocí jedno - dvouslovných výrazů. Také nikdy nebude automaticky mrkat. Možná se ho to povede naučit, ale tvořit slzy se mu nebudou. Rodiče mu musí do očí kapat tzv. umělé slzy, jinak mu hrozí oslepnutí. Naštěstí při spaní oči zavírá, takže mu je nemusí na noc přikrývat sterilními polštářky.

Hypotonie je diagnóza běžnější. Je to ochablost všech svalů v těle. Naštěstí Péťovi cvičení pomáhá. A také lázeňský rehabilitační pobyt ho pokaždé posune o kousek dál. Nyní se už pohybuje doma po "čtyřech" nebo po "zadku". S pomocí se mu daří stoupnout si a chodit kolem stěn či nábytku. Také "ujde" se čtyřbodými berlemi nebo za ruce 10 - 50 metrů, ale i to je pro něj velký výkon. Do klasické chůze je to dost daleko, ale stejně toho dokázal, i přes prognózy lékařů hodně, protože má vše ztížené hypotonií. Bohužel ochablost svalů způsobila, že má oboustrannou valgozitu krčků (nemá kyčle správně v jamkách), těžkou planovalgozitu obou nohou, což znamená, že prakticky "chodí po kotnících" a bez ortéz nesmí chodit. Dále trpí velkou progresí skoliózy - úhel páteře má teď 45° do leva. Má ortézu trupu na noc i na denní sezení ve vozíku, se kterým se pohybuje mimo domov.

Příspěvek byl použit na pořízení nového vozíčku.

Paní Hana se s manželem poznala v zaměstnání. Krátce na to spolu začali chodit. To bylo roku 2012. Z počátku bylo vše zalité sluncem, jak se říká. Postupem času se začaly ukazovat drobné problémy, kterým bohužel nepřikládala takovou váhu. V roce 2018 měli svatbu, a krátce na to se narodil první syn Oldřich. Maminky veškerá pozornost byla upřená k dítěti, a tou dobou se začaly ukazovat závažnější problémy. Manžel začal dávat najevo, že mu nevěnuje příliš času. Vždy byl vznětlivější povahy, stačilo málo a dokázaly jej vytočit i maličkosti, nebo věci rád překrucoval apod. Od doby, kdy nastoupil k AČR, má zpětně pocit, že se tyto špatné vlastnosti ještě umocnily.

Jak šel čas, přibývalo starostí, ubývalo financí, a tím vznikaly občasné rozpory mezi manželi. Na podzim roku 2020 paní Hana zjistila, že je těhotná. Byl to pro ni šok. Olinek byl vždy velice citlivé a extrémně vnímavé dítě, a v jeho dvou a půl letech s ním začaly problémy. Možná kombinace období vzdoru, neharmonického soužití doma apod. Nicméně náročné natolik, že se situaci rozhodla řešit přes odborníky a začala se synem docházet k dětské psycholožce, následně i psychiatričce. Syn má diagnostikováno ADHD a další přidružené problémy. Po narození druhého syna Lukáška se Olinkovy stavy a nálady měnily jako na houpačce. Opět byla maminka na vše kolem dětí sama. S nástupem staršího syna do školky, řeší neustále nemoci. Uvědomuje si, jak byl manžel vždy tak pracovitý a spravoval dům, ovšem dětem se vůbec nevěnoval, domů přinášel negativní emoce, často křičel apod. Vše nakonec vyeskalovalo v říjnu roku 2022. Celá situace byla nahlášena na PČR, a s dětmi maminka od manžela odešla. V současné době dochází do intervenčního centra v Olomouci, a konečně se podařilo najít nové bydlení. Bohužel finanční situace nebyla dobrá, aby si za současných podmínek mohla dovolit nám adekvátní bydlení. Z tohoto důvodu se na nás paní Hana obrátila.

Příspěvek byl použit jako úhrada kauce za byt.

Gagik se narodil v roce 2013, byl úplně zdravý a aktivní kluk. V roce 2016 u něj došlo při autonehodě k úrazu michy a od té doby se učí chodit znovu. V AFO ortézkách drží lépe rovnováhu, chodidla jsou v lepší poloze a chůze je stabilnější, což chrání syna od pádu a dalších úrazů. Nové ortézy potřebuje každých 8 až 10 měsíců.

 
Příspěvek byl použit na vyhotovení nové ortézy.

Maminka Azhibayeva Lazzat má 4 děti - 3 dcery a jednoho syna. Do České Republiky se s manželem přistěhovali v roce 2006 z Kazachstánu. Bydleli nejprve v Havířově, poté se přistěhovali do Ústí nad Labem. S manželem mají vystudované vysoké školy, ale ani jeden z nich nepracuje v oboru. Manžel je veterinář, ale vzhledem k tomu, že vysokoškolský diplom mu zde nebyl uznán, si udělal svářečské zkoušky a pracuje jako svářeč nedaleko Ústí nad Labem. Maminka pracovat nemůže, jelikož syn Umar potřebuje nepřetržitou péči. Umar má diagnózu PAS a 4. stupeň závislosti na péči. Narodil koncem října 2009 jako zdravé miminko. Do dvou let rostl, učil se a uměl všechno, co děti v tomto věku dělají: říkal máma, táta, jménem volal na sestry. Rád si čmáral a na procházkách ukazoval a pojmenovával auta a autobusy. Často si kopal do míče s tátou, a lidé si dělali legraci, že z něj určitě bude fotbalista. Pak přišel regres.

Nyní je Umarovi 13 let a vůbec nemluví. Potřebuje pomoc při sebeobsluze, neumí si říct, co chce a co se mu nelíbí. Neumí vyjádřit , že ho něco bolí. Rodiče tak vlastně neví, s čím a jak mu mohou pomoci. Umar se tím pádem dostává do afektů, což je problém doma i ve škole. Snaží se mu co nejvíce věnovat a dbát rad a pokynů terapeutů, kteří s Umarem pracovali a pracují. V bytě vyčlenili jednu místnost, do které z ušetřených peněz zakoupili trampolínu, variabilní oblouk a na stěnu nechali udělat žebřiny. Ve speciální škole, kde aktuálně navštěvuje 7. třídu, byl obrovský problém v tom, že nejvíc času trávil v leže na koberci. Díky radám pchycholožky, která se zabývá ABA terapií, a díky ABA kurzům, se podařilo v průběhu posledního roku naučit Umara sedět u stolu a poskládat jednoduché vkládačky. Tato metoda by mohla pomoci zlepšit život Umarovi i celé rodině. Bohužel je tato terapie finančně náročná a proto se rodiče rozhodli požádat o pomoc.

  
Příspěvek byl použit na úhradu ABA terapií na 3 měsíce.

Tomáš se narodil v roce 1991, a již jeho první chvíle na světě nebyly jednoduché. Musel být ihned po porodu křísen a několik dní prožil na oddělení JIP. Později mu bylo diagnostikováno DMO. O Tomáše pečuje maminka, která je samoživitelkou, a pro svého syna potřebovala pořídit vybavení k vozíku, které není hrazené zdravotní pojišťovnou.

Příspěvek byl použit na zakoupení polohovací stupačky, bezpečnostního pásu a fusaku do zimy.

V zařízení souhrnně nazvaném Stacionář Proboštov, ulice Kpt. Jaroše 50/3 nabízí klientům 3 sociální služby: denní stacionář, týdenní stacionář a odlehčovací službu. Návštěvy v zařízení Stacionář jsou vhodné především pro osoby, které mají sníženou soběstačnost a vyžadují dlouhodobou pomoc druhé osoby. Základním kritériem při poskytování služeb ve stacionáři je individuální přístup ke každému klientovi, ať už to je v umožnění jeho denního rytmu života dle zvyků a potřeb, nebo možnost výběru stravování. Stálý tým pracovnic a pracovníků zajišťuje hladký chod zařízení, které je rodinného typu. Pro klienty ve stacionáři zajišťují různé aktivizační programy - individuální a skupinové cvičení, trénink paměti, pomoc při individuálním trávení volného času atd. - vše dle potřeb klientů a možností jednotlivých služeb.

Příspěvek byl použit na zakoupení dvou polohovacích lůžek s antidekubitními matracemi..

Jaroslav oslaví letos 31. narozeniny. Jeho vstup do života nebyl zrovna jednoduchý. Po krvácení do mozku, které vzniklo při těžkém porodu, byl kříšený a trpí dětskou mozkovou obrnou. Je zcela odkázaný na pomoc druhé osoby. Pohybuje se pomocí invalidního vozíku a centrum jeho relaxace je polohovací postel. Díky velké podpoře rodiny – rodičů (zejména maminky, která s Jaroslavem poctivě cvičí už od 10. dne porodu Vojtovu metodu) a nyní i díky fyzioterapii, na sobě neustále pracuje a nevzdává nic, i když nám tohle všechno nedokáže říct, pouze napsat, pomocí ukazovátka, které má umístěné na hlavě, jelikož má postižené i centrum mluvení. Jaroslav bydlí s maminkou, která je samoživitelka a pečuje o něj každý den. Téměř každý den navštěvuje aktivační centrum, Jsme tady, kde využívá službu osobní asistence. Ta je pro rodinu velmi náročná na financování. Proto nás Jaroslav požádal o finanční pomoc, na zaplacení této osobní asistence.

  Příspěvek byl poskytnut na 300 hodin osobní asistence, což odpovídá asistenci na cca 3 měsíce.

Pan Bronislav je invalidní důchodce, který žije společně se svou manželkou a třináctiletým synem v domě, který si koupili na hypotéku, a kde by chtěli strávit důstojné stáří. Protože pan Bronislav trpí chronickými bolestmi a mnoha dalšími onemocněními, u kterých se očekává progresivní vývoj, je zapotřebí pořídit elektrický vozík. Problémy s chůzí se nadále zhoršují a delší cesty jsou již nezvládnutelné. Na elektrický vozík přispělo několik nadací a organizací, a zbývalo doplatit 1.600 Kč. Proto se pan Bronislav obrátil na Nadační fond Josefa a Olgy Řepkových.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení doplatku za elektrický vozík.

Jana bydlí s rodinou v Sokolově a je maminkou 9.měsíčního syna Kubíčka. Před čtyřmi měsíci byla ještě studentkou v Českých Budějovicích oboru Etika v sociální práci. Bohužel 16.května se její život změnil v noční můru. Po týdenních nepřetržitých bolestech zad, nevolnostech, které vedly až k dehydrataci a poslední den se dostavila dušnost, při které nemohla dojít z ložnice do jiné místnosti, aniž by nedýchala jako dostihový kůň, byla přijata do Sokolovské nemocnice na JIP, kde podstoupila CT vyšetření, při kterém se zjistilo, že má výpotek na srdci. Urychleně byla převezena do Karlovarské nemocnice, kde výpotek odsáli. Druhý den udělali echo srdce a celotělové CT, kde byl vidět útvar, který na srdci být nemá. Byl nutný převoz do pražského IKEMU, kde se provedla biopsie. Na výsledky Jana čekala 3 dny. Měla strach, ale zároveň byla připravená na všechno. Hlavně chtěla vědět, na čem je a jakou má šanci. Výsledky přišel říct pan docent, který je zároveň Janin ošetřující lékař. Jeho slova byla: ,,Bohužel nádor je zhoubný, má 11 cm. Roste z pravé síně a prorůstá srdcem. Máte malé metastáze na játrech, ale naštěstí jsou milimetrové. Toto onemocnění mají pouze 2 lidé v ČR ročně. Prognóza je 60 % ku 40 %. Zkusíme Vás léčit chemoterapií. Pokud by zabírala budeme v ní pokračovat dál. Pokud by nezabírala, máme další možnost, a to nasadit jinou léčbu." V tento den se Janě zastavil celý svět. Všechny plány, které měla, ztroskotaly. Věděla, že jediné, co teď musím udělat, je začít bojovat a nepřipouštět si špatný konec. Má přeci pro koho žít a největším hnacím motorem je její syn, úžasný manžel, milující rodina a přátelé, které tu nemůže nechat.

Po propuštění z nemocnice přerušila školu. Manžel kvůli jejímu zdravotnímu stavu zůstal doma, tudíž rodina přišla o část jeho platu. Dne 8.6. 2022 začala náročná cesta k uzdravení – první chemoterapie. Měla veliké obavy, jak se s ní tělo vypořádá, ale zatím to zvládá velice dobře. Sice po chemoterapiích nemůže v noci spát, ale to druhý den dospí. Po 3. chemoterapii musela dát pryč vlasy, protože začaly vypadávat. První den je oplakala, ale nakonec si řekla, že jsou to jen vlasy a ty dorostou. Důležité je se uzdravit. V tuto chvíli se snaží užívat si každý den s rodinou, přáteli.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení léčebných výdajů a na pomoc s rodinným rozpočtem..

Tomáš si v 16ti letech při skoku do vody zlomil krční obratle a následně ochrnul od hlavy dolů (kvadruplegie). Po hospitalizaci v nemocnici následovaly pobyty na SRJ Motol a v Rehabilitačním ústavu Kladruby, kde díky pravidelnému cvičení a posilování částečně rozhýbal ruce.
Snaží se každý den cvičit i doma, aby se zase o kousek posunul dopředu.

Tomáš v tomto roce úspěšně odmaturoval a byl přijat ke studiu na ČVUT. Se studiem ale souvisí i bydlení v Praze. Na koleji, kde Tomáš bude žít, jsou nevyhovující postele. Lidé s poruchou hybnosti potřebují širší postel s polohovacím roštem, aby tělo nebylo neustále v jedné poloze a nevznikaly tak dekubity a jiné problémy. Proto Tomáš požádal o finanční dar na pořízení postele a elektrického polohovacího roštu.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení postele a elektrického polohovacího roštu.