Komu už jsme pomohli, Strana 6

Adélka se narodila se vzácným metabolickým onemocněním GA1, nemoc je nevyléčitelná. Organismus není schopen zpracovávat bílkoviny a ty působí jako jed a nevratně poškozují mozek. Adélku musí rodina chránit před stresem, nemocemi, přetížením, musí držet speciální dietu, docházet na rehabilitace a ostatní terapie. Adélka má ochablé svaly, vlivem očkování v prvním roce bojuje i s epilepsií a částečným ochrnutím. Zatím nemluví a je na vozíčku, který je naprostou nutností. Ze svého stávajícího vozíčku vyrostla a pojišťovna může nový schválit až za dva roky.

Příspěvek byl poskytnut na mechanický vozíček.

Paní Radka je samoživitelkou, matkou 2 dětí (13 a 18 let). Společně žijí v domě s pečovatelskou službou z důvodu diagnostikované roztroušené sklerózy, která čím dál tím více limituje zejména v chůzi, drobné motorice a zraku. Paní Radka se potýká se svým zdravotním stavem, zdržuje se zejména doma, kde se přemisťuje za pomoci rukou lezením a přesedáváním. Při kontaktu venku potřebuje fyzickou dopomoc a převoz, dolní končetiny ji neudrží ve stoji. Na výchovu dětí je sama, a to včetně finančního zajištění. I přes ne vždy příjemně prožité životní situace se snaží jít dál a co nejdéle poskytnout zázemí svým dětem a udržet svou soběstačnost. Možnost získat invalidní vozík jí dává psychickou podporu v hledání nových cest řešení, dává jí naději, že ustojí svá předsevzetí.

Příspěvek byl poskytnut na mechanický invalidní vozíček.

Pan Petr po dopravní nehodě na motorce přišel o nohu nad kolenem. Druhou nohu se podařilo zachránit, ale natrvalo jsou v ní porušené periferní nervy. U původního protetika mu byla vyhotovena protéza. Při změně protetického centra bylo zjištěno, že byla špatně zvolená velikost chodidla. Chodilo je o dva cm kratší než u prvotní protézy. Bohužel už je nyní po záruční době, a musí si sám uhradit 25 % z celkové sumy opravy a výměny chodidla. Protéza je nyní jeho dominantní nohou, a proto potřebuje, aby na ní bylo vše v pořádku.

Příspěvek byl poskytnut na chodidlo protézy.

Dne 14. 6. 2014 měl pan Richard dopravní nehodu na motorce. Díky okamžité pomoci přítomných nebyla smrtelná. V důsledku nehody mu ale musela bý amputována jedna noha nad kolenem. Po zhojení rány dostal svou první mechanickou protézu a začaly měsíce tvrdé dřiny, rehabilitací a učení se znovu chodit. Po třech letech se rozhodl posunout svou chůzi dál, a tak zažádal o bionickou protézu. Posun tam sice byl, ale pořád nebyl spokojený. Až po změně protetika se zjistilo, že mu bylo dáno špatné chodidlo, které je větší než jeho zdravé.

Nyní žádá o změnu chodidla, ale pojišťovna zaplatí jen 75 % z ceny, zbylých 25 % si musí uhradit sám.

Příspěvek byl poskytnut na chodidlo protézy.

Pan Jakub (44 let) se v roce 1998 dozvěděl o Huntingtonově chorobě svého otce. Nechal se otestovat a bohužel bylo potvrzeno, že je nositelem zmutovaného genu. Huntingtonova choroba je neurodegenerativní genetické onemocnění, které začíná zpravidla ve středním věku a končí těžkou demencí a smrtí, přičemž neexistuje mnoho možností léčby, pouze lze potlačovat některé příznaky. V současnosti se u pana Jakuba projevují mimovolní pohyby a chorea. Začínají poruchy kongnitivních funkcí, zhoršuje se paměť, soustředění, sociální dovednosti. Postupně ochabují i svaly. Manželé mají 5-ti letého syna, který je v 50% riziku vzniku této choroby také. Syn se navíc narodil s ortopedickou vadou a vývojovou dysfázií. Situace je tak pro celou rodinu komplikovaná.

Panu Jakubovi by pomohl speciální rehabilitační program pro pacienty s HCH. Umožní pacientům nastartovat lepší využití schopností, které jim ještě zbývají. Jedná se o komplexní, pacientům na míru šitý program na podporu kognitivních funkcí. Program je hrazen z veřejného pojištění, nicméně je nutné doplácet ubytování.

Příspěvek byl poskytnut na ubytování v Rehabilitační nemocnici Beroun.

Dne 14. 2. 2018 se začal psát příběh malé holčičky Johanky, která se narodila ve 31. týdnu těhotenství s porodní váhou 1610g a výškou 39 cm. Narodila se s chybějící částí levé ruky v předloktí. U Johanky během vývoje došlo k dalším komplikacím, a to konkrétně ke zpomalení psychomotorického vývoje. Maminka se stará ještě o dcerku Aničku, která se také narodila předčasně, ve 27. týdnu těhotenství, s vrozenou srdeční vadou. Maminka je samoživitelka a některé věci pro své dcerky nezvládne zafinancovat sama. Jednou z nich je protéza ruky pro Johanku, kterou pojišťovna odmítla zaplatit.

Příspěvek byl poskytnut na protézu ruky.

Jiří trpí od dvou let, kdy protrpěl zánět mozkových blan, středně těžkou mentální retardací. V jeho 18ti letech se k jeho diagnóze přidal chronický zánět míchy. Od té doby se jeho chůze a celkové pohybové schopnosti velmi zhoršily, a v tuto chvíli je mimo dům plně odkázán na elektrický vozík. El. vozík, který Jiří získal od VZP před 14ti lety, už bohužel nevyhovuje kvůli špatnému technickému stavu. Žádost o nový el. vozík byla zamítnuta, a následně pak i odvolání se k VZP, i když se jeho zdravotní stav z hlediska pohyblivosti stále horší. Jiří je na svém vozíku plně závislý. Je to pro něj jediný způsob, jak se dostat mimo dům a socializovat se s ostatními lidmi, nebo jezdit s jeho maminkou na výlety.

Příspěvek byl poskytnut na elektrický pohon k mechanickému invalidnímu vozíku.

Paní Hana byla fyzicky i psychicky vyčerpaná prací a hektickým způsobem života, což se negativně projevilo na jejím zdravotním stavu. Prodělala mozkovou mrtvici. U té ale bohužel nezůstalo. Životní styl byl také spouštěčem onemocnění ALS. Vzhledem k tomu, že se jedná o progresivní onemocnění, které postihuje celé tělo, bude paní Hana potřebovat širokou škálu kompenzačních pomůcek.

Příspěvek byl poskytnut na elektrický pohon k invalidnímu vozíku a na toaletní vozíček s příslušenstvím.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení vitaminových doplňků v průběhu epidemie koronaviru.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení vitaminových doplňků v průběhu epidemie koronaviru.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení jednorázových roušek v průběhu epidemi koronaviru.

Příspěvek byl poskytnut na zakoupení jednorázových roušek a vitaminových doplňků v průběhu epidemie koronaviru.

Paní Renata se od narození potýká s dětskou mozkovou obrnou. Je plně odkázána na pomoc druhých, protože forma DMO je velmi těžká - kvadruparéza, mentální retardace, epilepsie. O paní Renatu se 24 hodin denně stará její bratr s přítelem. 

I přes těžký handicap paní Renaty podnikají všichni společně různé výlety, jezdí na hory, chodí plavat. Nemají vlastní automobil, a tak se všude přepravují autobusem nebo vlakem. Výrazně by jim pomohl pohon k mechanickému vozíku, aby mohli zvládat i obtížnější a kopcovité terény. 

Příspěvek byl poskytnut na elektrický pohon k invalidnímu vozíku.

Kubíčkovi bude letos 9 let. Krátce po narození u něj došlo vzhledem k pozdě diagnostikované preeklampsii maminky k masivnímu krvácení do mozku a selhání orgánů. Přes nepříznivou prognózu Kubíček většinu komplikací překonal, zůstal však trvale těžce mentálně i fyzicky postižený. Trpí také těžkou formou epilepsie. Přesto je Kubík velký bojovník a když mu to jeho stav dovoluje, často se usmívá nebo si brouká.  

Malému Míšovi je 21 měsíců. Po půlročním maratonu po doktorech byla Míšovi diagnostikována spinální svalová atrofie II. typu. V Motole nyní podstupuje léčbu Spinrazou, kdy mu jsou vpichovány injekce přímo do páteře. Tato léčba má zmírnit průběh nemoci.

Míša se zvládne po bytě kamkoliv doplazit, občas se dostane na všechny čtyři. Když je v blízkosti něco, čeho se může chytit, dokáže se vytáhnout i do kleku. Převážně ho ale musí nosit maminka. Vzhledem k onemocnění bude rodina potřebovat pro syna kompenzační pomůcky.

Kája byl mladý talentovaný fotbalista, kterému se dne 28. 3. 2013 ve vteřině změnil život. Stačilo malé zaváhání a život Káji visel na vlásku. Čtyři měsíce bojoval o život a do dnešního dne má vážné zdravotní problémy. V osudný den Kája odjížděl na služební cestu do Kralup, při které došlo k vážné dopravní nehodě.

Kája utrpěl velmi vážná zranění. Poranění mozku s vnitrolebečním krvácením, poranění hrudníku, kontuze plic a sériová fraktura žeber. Lékaři mu dávali velmi malou šanci na přežití, ale on to nevzdal. Po několika měsících v nemocnici Ostrov byl Kája propuštěn domů. Začátky byly pro rodinu velice náročné a chaotické, jelikož chlapec potřebuje 24 hodinovou péči. Rodině pomáhá kamarádka Pavlína, která je rehabilitační sestra a naučila rodinu, jak se o Káju starat. Kája pohybuje oběma nohama i rukama, na požádání napíná svalstvo a zkouší se postavit, ale chce to mnoho trpělivosti.