Komu už jsme pomohli, Strana 5

Paní Jarce bylo 18 let, byla tehdy zamilovaná až po uši, a nic jiného pro ni v tu chvíli neexistovalo. Zřejmě nápor silných emocí byl prvotním spouštěčem nynější nemoci. Zničehonic ji totiž najednou na docela kratičký moment jakoby ochrnula pravá polovina těla. Na 10 sekund maximálně, ale zato několikrát denně.
Absolvovala mnohá vyšetření, problémy po pár dnech ustaly, na nic se nepřišlo. Dál žila jako každá mladá holka - tedy aktivně. Studovala vysokou školu, sportovala, hodně chodila pěšky. Zhruba dva roky po prvotních příznacích při chůzi začala pociťovat nezvyklou únavu nohou, navíc ji začala brnět ruka. Hned cítila, že něco není v pořádku. Také začala zakopávat, dokonce párkrát upadla. Obvodní lékařka tehdy problémy odbývala, jako by dávala najevo, že si paní Jarka vymýšlí. A tak se snažila ještě více cvičit. Když už cítila, že se  opravdu děje něco špatného, objednala se znovu na neurologii.
Tehdy poprvé podstoupila lumbální punkci, která stanovila diagnózu. V jednadvaceti letech se stala pacientkou s roztroušenou sklerózou. Tou dobou opět prožívala velké emoční vypětí. S někdejší velikou láskou se rozcházeli, blížily se státnice. Řešila tolik věcí, nicméně si dodnes pamatuje ten okamžik, kdy jí maminka volala výsledky vyšetření. Pod náporem všeho ostatního se tenkrát rozplakala. O nemoci tehdy ale nic nevěděla, takže se zase tolik nehroutila.

První větší ataku měla po narození syna, ale zvládlo se to. Tři roky byla na rodičovské dovolené a další zdravotní problémy se přihlásily, když se vrátila zpět do zaměstnání. Celkově se zdravotní stav začal celkem rychle horšit.
Nyní je v poslední době již silně omezená, v pohybu kvůli spasticitě, chybějící fyzické síle, špatné rovnováze. A následkem toho i samostatnosti, která jí hrozně moc chybí. Přesto se ale pořád snaží žít co „nejnormálnější, obyčejný“ život, být dobrou, normální maminkou, manželkou, kamarádkou…

Je pro ni důležité zůstat v kontaktu se světem, každodenním životem lidí, důležitost toho, že může chodit do práce, je pro ni obrovská. 
Její velkou radostí je 11 letý syn Honzík. Čas strávený s ním a manželem je pro ni nadevše. Nyní se pohybuje pomocí chodítka, ale neujde bohužel velké vzdálenosti. Když má „dobrou formu“, zvládne 300-400 m. Bohužel jsou dny, kdy se nohám nechce udělat ani krok, jsou příliš slabé. Proto paní Jarka požádala NF Josefa a Olgy Řepkových o mechanický vozík, aby mohla být s rodinou venku co nejvíce.

Příspěvek byl poskytnut na mechanický vozíček.

Pan Vácha je osamělý senior po oboustranné amputaci dolních končetin. Pohybuje s pomocí invalidního vozíku. V současné době čeká na zhotovení nových protéz. I přes tento handicap se snaží být soběstačný a samostatný. Žije v domě s pečovatelskou službou, kde odebírá služby.

V důsledku amputace dolních končetin a následné hospitalizace v nemocnici se dostal do finančních problémů. Vzniklé dluhy za úkony pečovatelské služby a na nájemném se snaží hradit svépomocí, ale bohužel výdaje převyšují příjmy.

Příspěvek byl poskytnut na úhradu dluhu za úkony pečovatelské služby a na nájemné.

Bylo 30. dubna roku 2016. Vypadalo to na zcela běžný pracovní den. Pan Jiří jel s kolegy zkontrolovat transformátor větrné elektrárny u Aše. Zřejmě vlivem špatného zabezpečení došlo k elektrickému výboji vysokého napětí. Nebyla to chyba Jiřího, ani chyba kolegů. Jeden z kolegů nepřežil. Jiřího ihned převážel vrtulník na oddělení popálenin do nemocnice Královské Vinohrady v Praze. Stav byl kritický a první dva měsíce strávil v umělém spánku. Během něj mu museli doktoři amputovat obě ruce a levou nohu ve stehni. Po třech měsících byl převezen blíž k domovu, do nemocnice v Ostrově nad Ohří, kde strávil dalších devět dlouhých měsíců. Tělo se po dobu pobytu v nemocnicích pralo s několika záněty, přes měsíc byl dialyzovaný, protože mu selhaly ledviny. Přišel také o sluch a tak se nyní snaží odezírat.

            Následoval rehabilitační pobyt na klinice v Malvazinkách, kde se učil zacházet s protézami, docházel na hodiny školy chůze. Má vyrobené protézy na ruce. Jednu mechanickou, a jednu vyvažovací. Jedním z největších přání je lepší protetické vybavení, které by mu pomohlo s určitým stupněm samostatnosti. Bohužel toto vybavení nehradí pojišťovna.

Moc rád by chtěl své ženě ulehčit práci. Musela dát v zaměstnání výpověď a nyní se o Jiřího stará 24/7, a je jí za to moc vděčný. Tím pádem ale žijí převážně z jednoho invalidního důchodu a příspěvku na péči.

Příspěvek byl poskytnut na rekonstrukci bezbariérového bytu.

Pan Dušan má roztroušenou sklerózu v progresívní formě. S touto nemocí bojuje 13 let. Diagnostikována mu byla po chemoterapiích - rakovina lymfatických uzlin. Zpočátku chodil s holemi, ale po 8 letech se nemoc zhoršila natolik, že neušel více než 20 metrů.

Volba vozíku byla po konzultaci s neurologem jedinou možností, jak výrazně zvýšit mobilitu. První vozík si pan Dušan pořídil kompletně za své prostředky. Vozík užívá k maximálnímu pohybu, kde si k němu připojuje odnímatelný handbike. O víkendu se snaží jezdit s handbikem 10-20 km, a ve dnech, kdy chodí do práce 1-2 km denně i přesto, že to stojí velké úsilí a jen neustálý trénink je jedinou možností, jak se udržet dle možností mobilní. S jeho aktivitami mu maximálně pomáhá dcera a manželka, která o něj pečuje.

Vozík mu rovněž pomáhá udržet se ve stavu, kdy může chodit do zaměstnání, kde mu zaměstnavatel umožnil zkrácenou pracovní dobu a větší část práce může vykonávat z domova přes internetové připojení. Snaží se být aktivní, jak jen to jde a vozík mu v tom výrazně pomáhá.

Příspěvek byl poskytnut na zvedák.

V listopadu to budou dva roky, co se narodil malý Vítek. Jeho rodiče o první miminko přišli, mělo Edwardsův syndrom, a tak se s ním museli ve 14. týdnu těhotenství rozloučit. O to více se těšili na Vítečka. Během těhotenství absolvovali celou řadu vyšetření a vše se zdálo být v pořádku. Nicméně ještě na porodním sále neonatolog upozornil na podezření, že Víteček má Downův syndrom, které se později také prokázalo. Víteček je od prvních chvil velký bojovník. Překonal všechny počáteční komplikace a statečně se pere s každým svým chromozomem navíc.

Vývoj Vítečka je oproti ostatním dětem opožděný a do budoucna se bude projevovat určitý stupeň mentální retardace. Vítečka také hodně trápí snížená imunita a respirační onemocnění. Vlivem celkové svalové hypotonie se ho nemoci drží mnohem déle, neboť mnohem hůř vykašlává. Hypotonie také výrazně komplikuje psychomotorický vývoj. Proti tomu bojují rodiče zejména cvičením podle Vojtovy metody a Bobatha. Když je Vítek zdravý, chodí i na kurzy plavání. Péče o Vítka je náročná zejména v oblasti zajištění všech terapií a rehabilitací - fyzioterapie, ergoterapie, klinický logoped, hipoterapie. Vlastními silami se rodiče snaží provádět různé terapie jako je muzikoterapie nebo multisenzorická stimulace volně inspirována terapií Snoezelen. K rozvoji jemné motoriky Vítečkovi vyrábí po nocích spoustu pomůcek a hraček.

Aktuálně čeká Vítečka intenzvní neurorehabiličaní týdenní pobyt na ATC klinice v Praze. Jedná o fyzioterapeutické cvičení, s prvky senzorické integrace a ergoterapie. Po cvičení navíc může Víteček strávit ještě 30 minut v místnosti Snoezelen, což je multisenzorická relaxační místnost pro posílení smyslového vnímání a zlepšení stavu vestibulárního (rovnovážného) systému. Tento program by měl Vítkovi zlepšit zejména motorické dovednosti, zlepšit pohybové vzorce a zvýšit sebeuvědomění si těla.

Příspěvek byl poskytnut na týdenní neurorehabilitační pobyt na klinice ATC.

Adam (24) žije v Ostravě, kde také vystudoval bakaláře v oboru Sociální práce. Od září by rád pokračoval navazujícím magisterským studiem na Právnické fakultě Metropolitní univerzity v Praze v kombinované formě obor Evropská studia a veřejná správa. I přesto, že mu byla diagnostikována spinální svalová atrofie 2. typu (SMA 2), je ve svém životě velmi aktivní. Mezi jeho záliby patří historie, politika a filosofie. Má rád společnost, lidi, rád chodí do kina, divadla. Od malička je rád mezi lidmi a není mu jedno, co se kolem nás děje. Je aktivní ve veřejném životě. V obci Hošťálkovice, kde žil od narození, založil obecní zpravodaj Hošťálkovický signál. V roce 2018 úspěšně kandidoval do zastupitelstva obce. Zkušenosti s integrací zúročil založením spolku Ekvilibro z. s. Spolek se zaměřuje na prevenci sociálně patologických jevů spojených se školní inkluzí u osob s tělesným postižením. Jeho záměrem je síťovat skupiny lidí a pořádat přednášky na školách, organizovat konference a tuto problematiku tak více medializovat. Již několik let se věnuje osvětovým aktivitám v oblasti vozíčkářů a osob s tělesným postižením mezi děti a mládež, ale také mezi odbornou veřejnost. Aktivně se účastní různých konferencí, debat, odborných přednášek, v rámci, kterých podporuje inkluzivní vzdělávání a plného začlenění hendikepovaných osob do společnosti.

Příspěvek byl poskytnut na software a počítačovou techniku pro hlasové ovládání počítače.

Pan Jaromír utrpěl 7. 12. 2019 po pádu z posedu velmi vážný úraz krční páteře se zlomeninou obratlů C4,C4/5 s následným přerušením míchy a tříštivou zlomeninou levého zápěstí. Nalezen byl až po dlouhých 22 hodinách od pádu ve velmi vysokém stupni podchlazení. Teplota jeho těla byla 26°C. Rodině bylo řečeno, že se nachází na hranici smrti a pokud jej nezahřejí, tak mu nepomůžou. Povedlo se. Od osudného pádu ale tělo neposlouchá. Je bohužel celý ochrnutý. Diagnóza je neúprosná - spastická tetraplegie.

V současné době se Jaromírova přítelkyně snaží zajistit tolik potřebné finance na doplatky - automobil a jeho následná úprava, elektrický a mechanický vozíček. Dále je zapotřebí zafinancovat kompenzační a rehabilitační pomůcky (zejména motomed do lůžko), rekondiční a rehabilitační pobyty, terapeuty, specielní úpravu PC pro ovládání hlasem, polohovací pomůcky, sprchové křeslo apod. Péče o pana Jaromíra je pro rodinu velmi psychicky, fyzicky i finančně náročná.

Příspěvek byl poskytnut na koupelnové křeslo, speciální zádovou opěrku do vozíku a na doplatek elektrického vozíku.

Manželé Jiří a Olga Machartovi žijí se svými třemi dětmi Helenkou (5), Honzíkem (13) a Alenkou (16) v rodinném domě v Klecanech. Dne  31. 12. 2019 v odpoledních hodinách postihla Alenku náhlá a velmi vážná plicní embolie. Zcela ji selhal krevní oběh a po 90ti minutové sérii resuscitací byla převezena do nemocnice, kde byla po dlouhou dobu ve vážném stavu. Alenka má po hypoxii těžce poškozený mozek a bez perspektivy zlepšování stavu se nachází ve stavu vigilního kóma s apalickým syndromem. Již půl roku denně rodina řeší, co dál. Denně Alenku navštěvovali v nemocnici, maminka s ní byla 2x hospitalizována. Vše v zájmu toho, aby si Alenku mohli vzít do domácí péče, kde by se její stav mohl případně nějak zvrátit a hlavně, kde by rodina mohla být zase pohromadě.

Příspěvek byl poskytnut na koupelnové lůžko.

Malému Samuelovi je osm let a trpí vzácným onemocněním zvané mukopolysacharidóza III A. Jedná se o metabolickou poruchu s velmi vážným průběhem. Dochází k postupnému postižení všech funkcí mozku.

U Samuelka se nyní onemocnění projevuje zejména v motorice, kdy čím dál častěji padá, kleká si, odmítá chodit, plazí se. Také došlo k zasažení funkce řeči a Samuel přestal mluvit. Jeho rodiče už nikdy neuslyší ,,mami, tati''. Kvůli čím dál častějším návštěvám u lékařů potřebuje rodina pořídit automobil.

Příspěvek byl poskytnut na pořízení automobilu.

Paní Petra se narodila v roce 1976. Jako malá prodělala několik operací vrozené vady srdce, avšak naruby se jí život otočil v létě roku 2006. Tropické venkovní teploty, v minulosti prodělané operace a nešťastná shoda okolností vyústily v mozkovou mrtvici. Zůstala vážně ochrnutá, upoutaná na lůžko a elektrický vozík, ve všem odkázaná na pomoc druhé osoby. Žije s partnerem, který musel opustit práci řidiče.

Paní Petra požádala o rehabilitační a posilovací přístroj, který jí pomáhá od svalového napětí a křečí, a který by mohla mít doma, neboť cestování za rehabilitací je pro ni nákladné a zvláště v zimních měsících i obtížné.

Příspěvek byl poskytnut na rehabilitační a posilovací přístroj Motomed.

Radkovi je 23 let a studuje na fakultě informatiky Masarykovy Univerzity. V roce 2017, v čerstvých 21 letech, mu byla zjištěna akutní myeloidní leukémie, kvůli které se přemnožily bílé krvinky až do takových počtů, které překvapily i lékaře ve fakultní nemocnici Brno. Následkem tohoto přemnožení se ucpaly tři cévy do pravé mozkové hemisféry, což způsobilo cévní mozkovou příhodu, která zapříčinila ochrnutí levé poloviny těla. Od té doby pravidelně rehabilituje a po transplantaci kostní dřeně v srpnu 2018 se po dvouleté pauze konečně mohl v září 2019 vrátit ke studiu.

Jediné, co zbývá k návratu k běžným činnostem, je obnovit funkci obou levých končetin. Zatímco rehabilitace nohy se poměrně daří, u ruky tomu tak není. Radek navštěvuje ergoterapii ve fakultní nemocnici u svaté Anny v Brně. Jednoho dne se zde konal seminář, kde se předváděly různé rehabilitační pomůcky. Jedním z nich byl neurostimulátor ruky Bioness H200, který měl možnost sám vyzkoušet a jak sám, tak místní fyzioterapeuti a ergoterapeuti viděli, že toto zařízení by mohlo Radkovi značně pomoci při domácím cvičení. Bohužel jeho cena není nijak nízká a zdravotní pojišťovna tuto pomůcku nehradí ani z části.

Příspěvek byl poskytnut na neurostimulátor ruky.

Malá Nina se narodila v květnu roku 2016 jako zdravé miminko. Když byly Nině 4 měsíce, přestala pást koníky a zvedat nožičky z podložky. Od té doby chodila s rodiči po různých vyšetřeních, až se 11. 1. 2017 dozvěděli diagnózu muskulární atrofie typu 1.

Díky obrovské pomoci přátel uspořádali rodiče sbírku na léčbu, která nebyla hrazena zdravotní pojišťovnou. Spinraza, kterou Nině v nemocnici aplikují, ji velmi pomáhá. Od miminka, které nebylo schopné otočit se na bok nebo zvednout nožky z podložky, je dnes schopná sedět bez opory, stát, lozit po čtyřech a pomalu začíná obcházet nábytek. Nic z toho by ale nebylo možné bez Spinrazy a také bez každodenního cvičení.

Toto onemocnění je časově, ale i finančně velmi náročné. Mnoho pomůcek nebo rehabilitací, které jsou pro Ninu zásadní, zdravotní pojišťovny nehradí.

Příspěvek byl poskytnut na koupelnové lehátko a žebřiny na cvičení.

Pan Miroslav přišel při úrazu o celou levou dolní končetinu, částečně s kyčlí a sedacím hrbolem. V důsledku špatného hojení ran a nutných reoperací, potřebuje k pohybu mechanický invalidní vozík.

Z důvodu špatné činnosti a komunikace doktorů a pojišťovny se pan Miroslav rozhodl požádat o finanční pomoc na pořízení vozíčku.

Příspěvek byl poskytnut na mechanický vozíček s příslušenstvím.

Jakub, kterému je nyní 6 let, se z neznámého důvodu narodil předčasně v 27. týdnu těhotenství s diagnózou dětské mozkové obrny. Při váze dvou kilogramů musel podstoupit první operaci kvůli hydrocefalu (hromadění mozkomíšního moku v mozku, který mozek utlačoval). Jakubovi byl voperován VP shunt (ventil v mozku, který pomohl odtok zprůchodnit a řídí odtok mozkomíšního moku dále do dutiny břišní). Bohužel kvůli hydrocefalu došlo k utlačení levé hemisféry mozku a Jakub trpí levostrannou hemiparézou. Což zapříčinilo horší hybnost levé ruky a nedostatečný vývoj levé nohy. Kvůli špatnému vývoji došlo ke zkrácení šlach, délky končetiny a délky chodidla. Jakub musel v roce 2019 podstoupit operaci ve FN Motol - prodloužení šlachy.

Protože má Jakub nefunkční sval od nártu po koleno, který je k chůzi potřebný, doporučil vedoucí rehabilitačního oddělení FN Motol elektrický neurostimulátor WalkAide, který na základě elektroimpulzů stimuluje Kubovi sval a pasivně mu zvedá špičku a pomáhá mu tak chodit. Tento přístroj měl Kuba možnost vyzkoušet a celá rodina z něj byla nadšená. Proto nás rodina požádala o příspěvek na přístroj WalkAide.

Příspěvek byl poskytnut na neurostimulátor WalkAide.

Paní Mirce je 44 let, má 2 dcery (9 a 13 let). Žijí samy v rodinném domě. V roce 2015 byla paní Mirce diagnostikována roztroušená skleróza, progresivní forma. Ze začátku mohla fungovat sama, jenom byla neustále unavená. Postupně pomalu přestávala chodit. Nejdříve to byla jedna francouzská hůl, potom obě. Poté to bylo chodítko a v listopadu 2019 se zdravotní stav natolik zhoršil, že paní Mirka ůstala na invalidním vozíku. Za paní Mirkou začaly docházet pečovatelky, které pomáhají s osobní hygienou, kterou už sama nezvládá. Moc by jí pomohl toaletní a mycí vozík, aby si do koupelny mohla dojet a sama se umýt.

Příspěvek byl poskytnut na toaletní vozíček.

Paní Marcela začala vnímat problémy s chůzí okolo 40. roku věku. Iniciovala lékařská vyšetření, která však diagnózu roztroušené sklerózy nediagnostikovala ihned. Neměla totiž související jiné zdravotní obtíže. Postupně pociťovala brnění prstů ruky, objevovaly se výrazné bolesti páteře ve všech jejích částech. Byla nasazena léčba na neurologické klinice. Žije sama v domě s pečovatelskou službou. V domácnosti se pohybuje s francouzskými holemi, oporou o nábytek, stěnu a zejména s potřebou odpočinku. Ven vychází pouze v nutných případech, a to s doprovodem a převozem sanitou či zapůjčeným invalidním vozíkem. Možnost získání vlastního invalidního vozíku je pro paní Marcelu krokem k nezávislosti, která ji teď velmi chybí.

Příspěvek byl poskytnut na mechanický vozíček.

Zuzanka má diagnózu  dystonicko – dyskinetické mozkové obrny – kvadruparetické formy. To znamená, že její svaly nefungují tak, jak by měly a jak je to u zdravého člověka běžné. Je schopna pouze mimovolních nekontrolovaných pohybů končetinami – jde o mimovolné stahy svalů. Cílený pohyb vytvoří pouze částečně pravou rukou, kdy je schopna po několika pokusech krátce uchopit úzký delší předmět, dokáže se přetočit z polohy na zádech do polohy na břiše. Zuzanka je ležící, v kočárku je schopna sedět pouze s fixací trupu a končetin. Od cca třech měsíců věku, kdy jí byla diagnostikována DMO, cvičí rodiče se Zuzankou Vojtovu metodu pro uvolnění svalového napětí. Kromě fyzického postižení je Zuzanka postižena i mentálně, má mikrocefalii, přesto pozitivně reaguje na své okolí, je schopna úsměvu, rozezná členy rodiny apod. Důvod jejího postižení, přes všechna možná  absolvovaná vyšetření, bohužel dosud nebyl zjištěn.

Příspěvek byl poskytnut na opravu rehabilitačního lehátka, na kterém Zuzanka cvičí Vojtovu metodu.

Paní Petra vychovává sama dvě dcery, Viktorku a Natálku. Dcerky mají od malička zdravotní problémy. U Natálky se zdravotní stav stále zhoršuje. Ke zlepšení nebo alespoň zmírnění zdravotního stavu by rodině pomohly věci do domácnosti vhodné pro alergiky a astmatiky. Paní Petra si tyto věci nemůže jako samoživitelka a invalidní důchodkyně dovolit.

Příspěvek byl poskytnut na čističku vzduchu, výkonný vysavač a hypoalergenní lůžkoviny.

Slečna Yveta je nyní dlouhodobě nemocná, má psychické problémy, musela přerušit studium na VŠ a nyní žije u své babičky. V dětství se často stěhovali. Rodina byla zadlužená, její matka nespravovala jakožto zákonný zástupce dítěte její závazky. Pokuty za MHD, které dívce vznikly v 11ti letech, nehradila i přesto, že musela o obsílkách vědět. Yveta se dozvěděla o exekucích až v 18ti letech, kdy se snažila reagovat a všemu zabránit. Protože neznala svá práva a dostatečně legislativu, promeškala všechny lhůty na obranu a nyní jí nezbývá nic jiného, než celý dluh uhradit. Pokud by se včas bránila a byla zastoupená advokátem, kdy to možné bylo, pravděpodobně by byla ve sporu úspěšná. Nicméně se nyní bojí o majetek svojí babičky, která ji v době nemoci vzala k sobě do domu. Hrozí, že je navštíví exekutor a bude se snažit realizovat mobiliární exekuci. Tento moment by byl pro slečnu Yvetu velký zásah do psychiky a hrozilo by, že by i babička svou vnučku odmítla dále ubytovat. Kvůli své nemoci bohužel nemůže pracovat a nemá ani žádný jiný příjem, je závislá na pomoci své babičky. Slečna se spojila s pracovnicí Člověka v tísni a požádala o pomoc.

Příspěvek byl poskytnut na zaplacení dluhu z dětství.

Kristýnka (15 měsíců) si na svět přinesla schizencefalii - rozštěp mozkové tkáně, s čímž je spojena psychomotorická retardace s kvadruspasticitou především dolních končetin. Kristýnka může zůstat vývojově na úrovni malého miminka, nyní je na úrovni 4 měsíců. Mezi další diagnózy patří i microcefalie a poškození sluchu – těžká oboustranná nedoslýchavost, slyší od 60 dB a nosí sluchadla. Kristýnku trápí opožděný psychomotorický vývoj - je pořád ležící, nepřetočí se na bříško, občas se natočí na boky. A práci znepříjemňuje i spasticita - svalové napětí. Kristýnka potřebuje nepřetržitou péči a hodně fyzického kontaktu. Nemoc je pro rodinu velmi náročná, nejen psychicky a fyzicky, ale i finančně. 

Příspěvek byl poskytnut na rehabilitační kočárek.